Raphael kam am 7. Februar 2004 per Kaiserschnitt in Linz (Österreich) zur Welt. Er wurde sofort nach der Geburt auf die Intensivstation ins Kinderspital überstellt, da er unter einem Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS)* litt. Wir wussten, dass Raphael drei Operationen benötigen wird, um sein Überleben gewährleisten zu können.

Es wurde dort mit der sofortigen Gabe von Prostaglandin begonnen, um den Duktus Botalli* offen zuhalten. Raphaels (Sauerstoff)-Sättigungswerte waren hoch, was auf ein bereits sehr enges Foramen ovale* hinwies. Eine möglichst frühe Operation war indiziert. Mein Mann besuchte Raphael in den ersten zwei Lebenstagen viel und brachte mir Fotos von ihm. Mir ging es anfangs nach dem Kaiserschnitt sehr schlecht, da die Epiduralanasthesie * nicht gut funktionierte und ich während und nach der Sectio mit starken Schmerzen zu kämpfen hatte. Morgens am 9. Februar schaffte ich es endlich, Raphael in der benachbarten Kinderklinik zu besuchen. Ich durfte ihn erstmals am Arm halten und es war ein unglaubliches Glücksgefühl. Mittags kamen die Topkinderherzchirurgen aus Österreich zum Aufklärungsgespräch. Wir fragten viel nach, da mein Mann und ich selbst im medizinischen Bereich tätig sind und wir uns bereits vor der Geburt seit dem Wissen über Raphaels Herzfehler eingelesen hatten. Am Abend entschieden wir uns für eine Nottaufe. Ein Moment, der für uns sehr schwer war.

Am 10. Februar um 7.15 Uhr war es dann soweit. Raphael wurde für die geplante Operation abgeholt und wir begleiteten ihn bis zum OP-Saal. Dort hieß es Abschied nehmen, was natürlich mit Tränen unsererseits verbunden war. Die Zeit des Bangens begann. Mein Mann fuhr zu unserer Lieblingskirche, um dort ein Licht für Raphael anzuzünden. Ich wartete in meinem Krankenzimmer und pumpte inzwischen Muttermilch ab. Meine Eltern besuchten mich und bald darauf kam auch mein Mann wieder und wir warteten zusammen auf den Anruf der Chirurgen, der um 12.30 Uhr erfolgte.

Es hieß die Operation sei komplikationslos verlaufen. Lediglich am Ende sei es zu einer kurzen Tachykardie* gekommen, die aber schnell wieder im Griff war. Wir konnten es kaum erwarten Raphael endlich auf der Intensivstation zu besuchen. Er sah sehr arm aus und hatte bereits stark Flüssigkeit eingelagert. Wir verbrachten den ganzen restlichen Tag bei ihm. In der Nacht wurde Raphael mehrmals instabil. Seine Gefäße wurden als Folge der Herzlungenmaschine undicht (Kapilläres Leak); was zur Folge hatte, dass er viel Flüssigkeit brauchte und diese meist einlagerte. Abgesehen davon hatte er einen Perikarderguss* bekommen und brauchte eine Perikard-Drainage. Oft erlebten wir, wie Raphaels Blutdruck rapide abfiel und Anästhesisten herbeieilten, um den Druck wieder in den Griff zu bekommen.

Auf der Intensivstation wurde sehr gute Arbeit geleistet, denn Raphael verstand es wirklich alle auf Trab zu halten.Täglich verbrachten wir viele Stunden auf der Intensivstation und sprachen mit ihm oder streichelten ihn. Bald durfte ich ihn selbst waschen, was mir große Freude bereitete. Mein Mann musste nach einer Woche wieder arbeiten gehen, kam jedoch täglich nach der Arbeit zu uns. Am 21. Februar extubierte* sich Raphael selbst, was mir anfangs große Angst bereitete. Aber es stellte sich heraus, dass er keinen Tubus mehr brauchte. Das Atmen fiel ihm zwar noch schwer, da er noch viel Wasser eingelagert hatte, aber er schaffte es mit Unterstützung von Sauerstoff.

Am 24. Februar machte Raphael leider wieder einen Schritt zurück. Erneut traten Komplikationen (Perikarderguss, Intubation und Pleuradrainage) auf. Ich war bereits ungeduldig und wollte, dass es endlich bergauf geht. Am 29. Februar durfte ich Raphael aus dem Bett nehmen und ihn im Arm halten, was ihm allerdings nicht sonderlich gefiel und mich sehr enttäuschte. Am 2. März bekamen wir ein Mutter-Kind-Zimmer auf der Kardiologiestation. Raphael war meist sehr unruhig und zeigte Entzugserscheinungen aufgrund der Schmerz- und Sedierungsmedikamente*. Die Ärzte verordneten ein Entzugsprogramm mit Methadon.

Am 11. März durften Raphael mit Magensonde und vielen Medikamenten mit nach Hause nehmen. Ab Ende April schlief Raphael viel, schwitzte zunehmend und weinte sehr viel. Am 19. Mai fuhren Raphael und ich mit dem Bus zur Routinekontrolle ins Kinderspital. Raphael schrie die ganze Busfahrt und ließ sich mit nichts beruhigen. Ich hatte bereits das Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmte. Er hatte eine Sättigung von 65%.

Es wurde geplant die Glenn-Operation* vorzuziehen. Die Kardiologen vermuteten einen bereits zu eng gewordenen Sano Shunt*. Raphaels Zustand verschlechterte sich rapide und wir wurden noch am gleichen Tag auf die Intensivstation verlegt. Nachdem ich für ein paar Stunden geschlafen hatte weckten mich die Schwestern der Intensivstation. Es hieß, Raphael lasse sich von ihnen nicht beruhigen, er brauche seine Mama. Die weiteren Tage und Nächte gestalteten sich ähnlich. Ich schlief sehr wenig und alles tat mir bereits weh.

Die Operation sollte ohne vorherige Herzkatheteruntersuchung durchgeführt werden. Wieder verging die Zeit während des Eingriffs sehr langsam und wir hatten große Angst um unseren Schatz. Es gab zwar keine wesentlichen Probleme während der Operation, aber dafür danach. Raphaels Sättigung blieb trotz maximaler Beatmung und NO zur Senkung des pulmonalen Widerstandes nur 60 %. Die Chirurgen, Kardiologen und Anästhesisten rund um Raphaels Bett starrten auf den Monitor und hofften, dass die Werte sich bald bessern. Ich weinte, streichelte Raphaels Hand, mein Mann kämpfte auch mit den Tränen. Die Herzfunktion wurde schlechter.

Am 29. Mai wurde Raphael zwar auf die Kardiologiestation verlegt, brauchte jedoch weiterhin viel Sauerstoff und weinte ununterbrochen. Eine Zwerchfellparese* links wurde fest gestellt, er war dauerhaft von Bauchweh geplagt. Ich war schon total fertig und ratlos. Sehnsüchtig wartete ich täglich auf meinen Mann damit er mich ablöse und ich endlich etwas essen und duschen gehen konnte. So verbrachten wir fast weitere fünf Wochen im Mutter-Kind Zimmer. Endlich durften wir nach Hause: geschult mit einem Überwachungsmonitor und Sauerstoffversorgung für zuhause. Ich hatte kein gutes Gefühl.Zuhause schrie Raphael ununterbrochen weiter und so fuhren wieder ins Krankenhaus.

Es kamen schwere Monate auf uns zu. Raphael schlief nie mehr als 40 Minuten am Stück und weinte sehr, sehr viel. Wir hatten große Ernährungsprobleme und mussten die gesamte Trinkmenge sondieren, die unser Sohn meist wieder vor lauter Schreien erbrach. Ich war oft an den Grenzen meiner Belastbarkeit angelangt. Später entwickelte Raphael zunehmend eine Trikuspidalinsuffizienz *.

Anfang August verbesserte sich endlich die Situation. Die Schreiphasen wurden weniger und er begann endlich selbst zu essen. Raphael war trotz dieser Probleme sehr aktiv und entwickelte sich prächtig. Mit neun Monaten saß er bereits und begann zu krabbeln trotz schwankender Sättigung. Oft habe ich mich gefragt, ob unser Sohn noch ein zusätzliches Problem habe was bisher noch nicht festgestellt werden konnte. Er wurde alle sechs Wochen geschallt. Wir bekamen sogar die Privatnummer unseres Arztes.

 

Nun war es an der Zeit die Trikuspidalklappe zu raffen. Der Operationstermin wurde für den 10. August geplant. Am 9. August wurde die Herzkatheteruntersuchung durchgeführt. Die vermutete Ursache für seine Sättigungsschwankungen war eine dicke Vene azygos*, die viel Blut an der Lunge vorbeileitete. Abgesehen davon hatte er eine ausgeprägte Aortenisthmusstenose, die mit einem Stent * behandelt wurde. Ich fragte mich oft, ob wir uns viele Probleme erspart hätten, wenn wir damals schon vor der ersten Operation einen Herzkatheter gemacht hätten.

Am nächsten Tag wurde Raphael in den OP gebracht und das Abgeben an der Schleuse war wie immer furchtbar für meinen Mann und mich. Unsere bereits zur Freundin gewordene Chirurgin teilte uns nach sieben Stunden Warten mit, dass alles gut gegangen sei. Unserem Sohn ging es nach der Operation erstmals wirklich gut. Es schien, als gäbe es diesmal keine Komplikationen. Jedoch nach fünf Tagen sahen wir am Gesichtsausdruck des Arztes, dass etwas nicht stimmte Das Herz unseres Sohnes arbeitete ganz schlecht und war bereits riesig. Es hieß, wir stehen mit dem Rücken an der Wand. Es müsste möglichst früh operiert werden.

Raphael kam wieder in den OP. Nach sieben Stunden waren meine Nerven am Ende. Wir hatten noch immer keinen Anruf erhalten und ich weinte und zitterte vor Angst auf der Couch. Um 18.30 Uhr kam endlich die Nachricht: das Problem, warum die Klappe wieder undicht wurde, lag eindeutig an einem ausgerissenen Faden. Wahrscheinlich ein Materialfehler. Wie bereits erwähnt, das Glück hatten wir nicht gepachtet.

Die Fontanoperation war erfolgreich durchgeführt worden. Einen Tag vor der geplanten Extubation bekam Raphael 40° Fieber. Die Ärzte handelten sofort. Sepsis*: Uns blieb wirklich nichts erspart. Das Herz arbeitete kaum noch, alle drei Klappen unseres Sohnes waren nun undicht. Raphaels Gesundheitszustand besserte sich nur sehr langsam und blieb auf einem schlechten Niveau stehen. Er war zwar stabil, aber seine Herzfunktion schlecht. Deshalb fragte uns der Arzt, ob wir einer Transplantation zustimmen würden. Wir antworteten mit ja, denn wir wollten alles medizinisch Mögliche für unseren Sohn ausschöpfen.

 

Wir sollten aufgrund der tollen Ergebnisse ausschließlich in eine bestimmte deutsche Klinik gehen. Ich wusste, was das hieß. Warten auf ein Herz für Wochen oder Monate, 700 km entfernt von meinem Mann und meiner Familie. Für meinen Mann war dieser Gedanke noch schlimmer. Die Woche darauf flogen Raphael und ich bereits mit der Air Ambulance nach Deutschland, mein Mann fuhr mit dem Gepäck und Auto nach. Anfangs war ich furchtbar schockiert. Wir waren von unseren Krankenhausräumlichkeiten verwöhnt. Hier waren die Zimmer furchtbar eng, alt, die Fenster undicht und es gab keine Mutter-Kind Zimmer. Alles war fremd.

Es hieß Raphael dürfe nichts essen, da eventuell noch ein Katheter gelegt würde. Stundenlang kam kein Kardiologe vorbei, sondern nur Turnusärzte, die uns hinhielten. Unser Sohn weinte bereits viel, da er hungrig und vor allem durstig war. Raphael kam abends in die Ambulanz zum Echo und wir lernten erstmals den sehr kompetenten Kardiologen kennen. Er entschuldigte sich, dass wir solange warten mussten. Er erklärte uns alles und war sehr nett. Von der Begleitunterkunft waren wir erschrocken. Die Luft im Zimmer war furchtbar, es war ein Mehrbettzimmer ohne Bad und WC.

Am nächsten Tag sah alles bereits besser aus. Die Soziologin kümmerte sich darum, dass ich noch am selben Tag ein Apartment speziell für Eltern bekam, die auf ein Spenderherz warteten. Auch Raphaels Zustand verbesserte sich täglich. Doch trotz vielem Essen war er sehr dünn und verlor weiterhin viel Gewicht. Es wurde ein Herzkatheter gemacht, Raphael wurde gelistet und die Wartezeit auf ein Spenderherz begann. Mein Mann kam jedes Wochenende auf Besuch, was für ihn sehr anstrengend war. Noch dazu war es ein strenger Winter und es gab viel Schnee. Manchmal brauchte er für die Strecke acht Stunden.Raphael ging es am Christtag sehr gut und wir versuchten ihm ein schönes Weihnachtsfest zu bereiten. Wir wünschten uns so sehr ein besseres Jahr 2006.

 

Und es wurde tatsächlich unser bestes Jahr, denn es begann mit einem Anruf am 1.1.2006 um 5.30Uhr: wir haben ein passendes Organ für ihren Sohn gefunden.

Wir sollten so schnell wie möglich ins Spital kommen. Wir waren sprachlos, glücklich, aber auch ängstlich. Unser Schatz hatte große Angst und weinte. Er wusste, es passierte etwas mit ihm. Wir hatten auch Angst, es war die fünfte Operation. Um 9.30 Uhr brachten wir Raphael in den OP. Er weinte, fürchtete sich und sagte: „Mami ich mag nicht. Zurück wieder ins Zimmer gehen“. Es brach mir fast das Herz. Er wusste genau wohin es ging. Wir gingen spazieren und in die Kirche und zündeten wie jedes Mal eine Kerze für Raphael an.

Diesmal zündeten wir erstmals eine zweite an zum Gedenken an das verstorbene Kind, das unserem Raphael sein Herz geschenkt hatte.Wir waren nicht nur dem Kind dankbar, sondern auch den Eltern, die sich dazu bereit erklärten das Herz ihres Kindes zu spenden.

Nach vielen Stunden kam endlich der Anruf, dass unser Sohn auf die Intensivstation verlegt werde. Wir durften zu Raphael. Wie immer war unser Sohn natürlich sehr aufgeschwemmt, vor allem war die ECMO* gewohnheitsbedürftig (ein riesiges Gerät, von dem ein dicker Schlauch in den rechten Vorhof mündete und ein Schlauch in den linken). Der Gasaustausch seines Blutes erfolgte großteils von der Maschine. Der Brustkorb von unserem Sohn war offen und blutete. Er brauchte sehr viel Blut. Nach einer Stunde waren wir bereits sehr erschöpft und gingen schlafen.

In den nächsten paar Tagen sahen wir unseren Sohn wenig, da wir bei der Pflege und Visite jedes Mal raus mussten. Schließlich war der Brustkorb offen und Transplantierte erhalten in den ersten Tagen sehr hohe Mengen Immunsuppressiva*.

Nach drei Tagen konnte man die ECMO entfernen und den Brustkorb schließen. Nach einer Woche wurde Raphael extubiert. Es lief nach Plan und alle waren sehr zufrieden mit unserem Schatz. Eine Biopsie ergab Gott sei Dank keinen Hinweis auf eine Abstoßung. Der Doktor war von unserem Sohn begeistert und fand es unglaublich, dass er kein bisschen nachtragend sei und immer fröhlich ist - trotz allem was er mitgemacht hat. Er hatte ihn wirklich lieb gewonnen und unser Sohn ihn auch.

 

Am 6.Februar flogen wir nach Österreich zurück. Raphael und ich freuten uns, aber wir waren auch traurig. Raphaels Lieblingsschwester Hanna begleitete uns noch bis zum Krankenwagen und Raphael weinte. Er sagte: „Mama ich mag dableiben.“ Raphaels zweiten Geburtstag verbrachten wir bereits im Kinderspital in Österreich.

Nach sechs Monaten Krankenhausaufenthalt durften wir dann nach Hause. Wir mussten uns an diverse Regeln halten und sollten sozialen Kontakt möglichst meiden. Wöchentlich gingen wir ins Krankenhaus zur Blutabnahme, schallen und EKG machen. Der Immunsuppressivaspiegel wurde streng überwacht. Im Mai erfolgte eine schwere Abstoßung, die spät erkannt wurde. Wieder einmal lag unser Sohn auf der Intensivstation. Im Juni fuhren wir deshalb wieder nach Deutschland. Dort wurde auf eine stärkere Immunsuppressiva umgestellt.

Raphael entwickelte sich prächtig. Endlich wuchs er wieder und zwar in Rekordschnelle. Wir brauchten keinen Sauerstoff und kein Überwachungsgerät mehr. Raphael wurde täglich aktiver und war mittlerweile wie ein ganz gesundes Kind.

Wir beschlossen, am 7. Oktober zu heiraten. Im Anschluss fuhren wir mit Raphael für zwei Wochen in die Toskana. Es war unser erster schöner, entspannter Familienurlaub. Ohne Sorgen, ohne Ängste, einfach perfekt. Unser Glücksjahr 2006 krönten wir zuletzt noch mit einer Schwangerschaft. Raphael freut sich bereits sehr auf ein Geschwisterchen. Ich möchte allen danken, dass sie uns so fachlich kompetent und oft auch menschlich durch die lange anstrengende Zeit begleitet haben. Allen Eltern mit Herzkindern möchte ich sagen„ Gebt nie die Hoffnung auf und kämpft so tapfer wie eure Kinder.“

Raphael, Birgit und Reinhold

 

*Glossar:

• HLHS: unterentwickelte linke Herzkammer

• Hypotonie: niedriger Blutdruck/niedrige Spannung/Druck z.B. im Muskel

• Ductus Botalli: natürliche Gefäßverbindung zwischen Aorta und Lungenschlagader beim ungeborenen Kind, die sich normalerweise innerhalb von Stunden bzw. wenigen Tagen nach Geburt verschließt

• Foramen ovale: Öffnung in der Vorhofscheidewand beim Feten, schließt sich gewöhnlich spontan nach der Geburt

• Epiduralanasthesie: Regionale Betäubung

• Sectio: Kaiserschnitt

• Sedierungsmedikamente: Beruhigungsmittel

• Tachykardie: Herzrasen, zu hohe Herzfrequenz

• Perikarderguss: Flüssigkeitsansammlung im Herzbeutel

• Extubieren: Entfernen des Beatmungsschlauches

• Glenn-Operation: i.d.R.dreistufigen Norwood-Operation

• Sano Shunt: künstliche Verbindung

• Zwerchfellparese: Lähmung

• Trikuspidalinsuffizienz: Undichtigkeit der Klappe

• Stenose: Verengung

• Vene azygos: Blutgefäß

• Stent: medizinisches Implantat um (erneuten) Verschluss zu verhindern

• Sepsis: Blutvergiftung

• Immunsuppressiva: Medikament zur Unterdrückung einer Abstoßung

• ECMO: extrakorporale Membranoxygenierung, Maschine, die teilweise oder vollständig die Atemfunktion übernimmt

Ungenügende Versorgung von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern

Unser Sohn Dominik wurde im Dezember 1997 im Alter von 15 Jahren nach einer dilatativen Kardiomyopathie herztransplantiert. Seit der Geburt unseres Sohnes haben wir ihn regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen in der Kardiologie der Uni-Kinderklinik Erlangen (110 km von unserem Wohnort entfernt) vorgestellt, die seitdem auch eine sehr umfangreiche Patientenmappe mit allen Untersuchungs- und Laborergebnissen führt. Die Herztransplantation (Htx) wurde im Herzzentrum Bad Oeynhausen vorgenommen (500 km von unserem Heimatort entfernt!!)) Die Betreuung unseres Sohnes nach der Htx obliegt dem Herzzentrum Bad Oeynhausen, Kontrolluntersuchungen dort sind momentan zweimal jährlich erforderlich. Zusätzlich sind im Abstand von vier, später sechs und mittlerweile acht Wochen Untersuchungen in der Kinderkardiologie Erlangen notwendig. Beide Kliniken arbeiten Hand in Hand und sprechen Behandlung und Medikamenteneinnahme miteinander ab. So fühlen wir uns in beiden Häusern gut aufgehoben und halten dies für eine bewährte Kombination.

Mitte 1999 wurde wir jedoch bei einer Kontrolluntersuchung in Erlangen darüber informiert, dass eine Betreuung unseres Sohnes in der Kinderkardiologie nur bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres im November 2000 gewährleistet werden kann und dann für uns eine andere Lösung gefunden werden muss. Diese Aussage war jedoch für uns total unverständlich – denn wer kannte die gesundheitlichen Probleme unseres Sohnes schließlich besser als Erlangen (abgesehen vom 500 km entfernten Herzzentrum Bad Oeynhausen)???

Zum besseren Verständnis dürfen wir vielleicht noch anführen, dass wir zwar mitten im Herzen Deutschlands wohnen, dass jedoch die Uni-Kliniken, die Erfahrung mit transplantierten Jugendlichen bzw. Erwachsenen haben, leider mindestens 280 bis 400 km entfernt liegen, also nicht gerade „um die Ecke“. Von diesen Entfernungen her: könnten wir da nicht auch gleich in das Herzzentrum Bad Oeynhausen fahren.

Um jedoch für uns eine ortsnahe Lösung zu finden, wandten wir uns als ersten Ansprechpartner an die Kassenärztliche Vereinigung von Oberfranken in Bayreuth. Wir bekamen zur Auskunft, entweder mit Erlangen eine Ausnahmegenehmigung zu erwirken oder uns an die ansässigen Kardiologen zur Weiterbehandlung zu wenden. Der in unserem Landkreis einzige (!) ansässige Kardiologe sah sich nur bereit, die Betreuung zu übernehmen, wenn er die alleinige Entscheidungsgewalt – auch bei der Medikamentenänderung – hat. Diese Lösung kam für uns nicht in Frage – wir waren nämlich nicht von seiner Kompetenz überzeugt und bezweifelten, dass er Erfahrungen mit transplantierten Jugendlichen aufweisen konnte.

Unser nächste Ansprechpartner war dann der Geschäftsstellenleiter der Krankenkasse, dem wir unser Problem schilderten und ihn baten, für uns eine einvernehmliche Lösung zu finden. Auch er war der Meinung, dass unser Sohn in der bisherigen Form und Handhabung optimal betreut wurde und er verstand es auch nicht, dass es ab dem 18.Lebensjahr nicht mehr so praktiziert werden kann. Er setzte sich unverzüglich mit der Verwaltung der Uni-Kinderklinik Erlangen wegen einer „Ausnahmegenehmigung“ in Verbindung (bestätigen nicht Ausnahmen die Regel?).

Auch in unserer Selbsthilfegruppe wurde das Thema erschöpfend diskutiert und es wurde uns geraten, die Selbsthilfegruppe in Erlangen einzuschalten. Bei der sehr engagierten Leiter dieser Gruppe stießen wir auf ein offenes Ohr und sie versprach, sich vor Ort für uns stark zu machen.

Letztendlich - nach einem mühevollen, langwierigen und nervenaufreibenden Kampf über einen Zeitraum von fast eineinviertel Jahren (bis kurz vor dem 18. Geburtstag unseres Sohnes) und nach vielen Telefonaten und persönlichen Gesprächen hat es unsere Krankenkasse gemeinsam mit der Leiterin der Selbsthilfegruppe Erlangen geschafft, dass unser Sohn momentan auch weiterhin – auch über das 18. Lebensjahr hinaus – in der Kinderkardiologie Erlangen weiter betreut werden kann. Diese (stillschweigende) „Vereinbarung“ ist jedoch unverbindlich und kann jederzeit widerrufen werden, so dass dann erneut für uns ein Kampf um die optimale Betreuung unseres Sohnes beginnt.

Trotz der immensen zeitlichen und terminlichen Aufwände nehmen wir jede Entfernung gerne in Kauf; wir stellten immer die persönliche Beziehung zu den Fachärzten in den Vordergrund. Und daher ist und bleibt es uns unverständlich, warum abrupt – mit Volljährigkeit – dieses gute und vertrauensvolle Verhältnis in der Kinderkardiologie enden soll.


 

Riskante Herzklappenoperation während der Schwangerschaft schadete dem Baby nicht

Ich kam 1981 zur Welt, zuerst blieb mein „kaputtes Herz“ unbemerkt. Als ich aber bereits nach ein paar Tagen zu Hause immer blau anlief, stellte der Arzt fest, dass ich viele kleine Löcher und ein großes Loch im Herz hatte, meine Mitral-Klappe sich nicht richtig schloss und mein Vorhof war viel zu groß war. Mit dem Nothubschrauber kam ich dann in die Uniklinik, zur Operation 1982 mit 8 Monaten nach London. Keiner hat meinen Eltern große Hoffnung gemacht, dass ich das alles überleben werde, und wenn würde ich schwer behindert sein.

Ich habe überlebt und eine ganz normale Schule besucht, bin gut im Sport und habe eine Ausbildung als Fachverkäuferin gemacht. Die Ärzte sagten, dass es ein Wunder sei. So lebte ich dann bis ich 19 Jahre wurde und merkte, wie es mir immer schlechter ging: Ich hatte keine Luft und Kraft mehr. Bei meiner jährlichen Routine- Untersuchung kam der Schock: Meine Klappe wäre nun ganz kaputt und müsse so schnell wie möglich wieder operiert werden. Im Jahr 2000 bekam ich eine künstliche Mitralklappe, eine andere Lösung war nicht mehr möglich. Die OP habe ich gut überstanden. Ich wurde dann auf Marcumar (Blutgerinnung) eingestellt. Die Ärzte meinten, die Klappe würde ein Leben lang halten.

Mit 22 Jahren fing das Drama von vorne an. 2003 ging ich zum Arzt, weil ich nun ein Baby bekommen wollte. Ich erfuhr, dass es heutzutage nicht so schlimm sei, mit einer künstlichen Herzklappe ein Kind zu kriegen: Es müsste nur das Marcumar (Medikament zur Blutverdünnung) auf Heparin umgestellt werden. Ein halbes Jahr später wurde ich schwanger. Mittlerweile hatte ich schon 9 Monate Heparin genommen. Keiner bemerkte aber, dass das Medikament abgestoßen und meine Klappe immer weiter von Tromben befallen wurde. Nach der 8. Schwangerschaftswoche konnte ich nichts mehr essen oder trinken, war zu schwach zu laufen, selbst der kurze Weg zur Toilette war unmöglich. Ich hatte starke Schmerzen in meiner Brust, mir war schlecht. Im Krankenhaus wurde festgestellt, dass ich sofort operiert werden musste. Schon wieder lag ich auf der Intensivstation. Ich konnte es nicht glauben: „warum schon wieder ich?“. Ich trinke keinen Alkohol, rauche nicht und ernähre mich gut. Der Chefarzt sagte, dass ich mich zu 90 Prozent darauf einstellen solle, dass ich mein Baby verlieren werde. Das war ein Schock. Nach der 6-stündigen OP (ich habe stark geblutet) teilten mir die Ärzte, dass das Baby gesund sei. Das war schon das zweite Wunder in meinem Leben. Nach der OP habe ich noch bis zur 13. Woche intravenös Heparin bekommen und wurde dann wieder auf Marcumar umgestellt. In der 29. Woche bekam ich innere Blutungen und musste wieder ins Krankenhaus. Die neuerliche Umstellung auf Heparin war langwierig. Um die rechte Dosis zu finden, verabreichte man mir bis zum 5-fachen des Normalwertes. Die Ärzte hatten keine Erklärung, wollten trotzdem mit dem Kaiserschnitt so lange wie möglich warten. In der 31. Woche bekam ich jedoch Herzflimmern, meine Nerven lagen blank. Per Not-Kaiserschnitt kam mein Sohn Mike am 26.04.04 auf die Welt. Mike war fit, ich leider zu schwach um zu ihm zu gehen. Am nächsten Tag musste ich nach Blutungen im Bauchraum notoperiert werden und lag wieder auf der Intensivstation. Mike musste beatmet werden, wehrte sich jedoch so energisch dagegen, dass die Ärzte ihn in ein Schlafkoma versetzten. An seinem 3. Lebenstag erlitt Mike einen Lungenriss und musste ebenfalls notoperiert werden. Nach 4 Wochen Intensivstation konnten wir beide endlich nach Hause.

Die Zeit des Wartens war sehr schlimm, voller Angst und Schmerz. Die Ärzte sprechen von einem Wunder und von guter Teamarbeit. Mein kleiner Sonnenschein ist das beste und schönste Geschenk. Ohne meine Familie hätte ich das alles nie durch gestanden, sie waren und sind immer für mich da, sie helfen mir wo es nur geht. Meine Eltern haben von Anfang an um mich gekämpft und waren Tag und Nacht bei mir. Ich glaube, ich spürte das schon als Kleinkind und das gab mir Kraft. Ich möchte anderen Müttern zeigen, dass man auch mit einem schweren Herzfehler ein schönes Leben führen kann.

Am 21. Juli 2000 wurde unser zweiter Sohn Henning geboren. Die Diagnose : HYPOPLASTISCHES LINKSHERZSYNDROM. 10 Tage nach der Geburt wurde Henning das erste Mal operiert. Nach 4 Wochen Krankenhausaufenthalt konnten wir das erste Mal mit Henning nachhause fahren. Nun hatten wir 3 Monate Ruhe bis die nächste Herzkatheteruntersuchung anstand. Aus den geplanten 2 Tagen Krankenhaus wurden 9 Tage, da Henning´s Leberwerte nach dem Herzkatheter zu hoch waren, eine Nierenschwellung auftrat und Henning zusätzlich noch eine schwere Erkältung mit Fieber bekam. Die nächste Operation stand im Januar 2001 an. Anfang 2002 spürten wir plötzlich eine körperliche und psychische Erschöpfung. Wir wussten, dass in diesem Jahr eine erneute Herzkatheteruntersuchung und anschließend eine weitere Operation anstehen würden. Wir mussten neue Kraft für die bevorstehende Zeit schöpfen und unser Kinderkardiologe schlug uns eine familienorientierte Rehabilitation (FOR) vor. Im Mai 2002 stellte er den 1. Antrag für eine FOR. Am 13. Juni 2002 wurde dieser abgelehnt mit der Begründung, dass die ambulanten Behandlungsmöglichkeiten vor Ort ausreichend und zweckmäßig wären. Im Juli 2002 reichte unser Kinderkardiologe Widerspruch bei der Krankenkasse ein. Dieser wurde am 12. August 2002 erneut abgelehnt. Natürlich setzten wir uns nach dieser Ablehnung sofort mit der Krankenkasse in Verbindung und auf die Frage nach dem Grund der Ablehnung teilte man uns mit, dass wir mit einer Operation versuchen sollten, den Zustand unseres Sohn zu verbessern!! Von diesem Zeitpunkt war uns klar, dass der MDK der zuständigen Krankenkasse überhaupt nichts über den Herzfehler wusste und die Anträge anscheinend auch gar nicht gelesen hatte. Uns war klar, dass wir jetzt nicht locker lassen durften. Zusätzlich zu unserem Kinderkardiologen mobilisierten wir unseren Hausarzt, der auch noch ein entsprechendes Schreiben verfasste und den Bundesverband herzkranker Kinder, der uns bei unseren Bemühungen unterstützt hat. Außerdem erkundigten wir uns in der Nachsorgeklinik, wo man uns ebenfalls bestärkte, nicht aufzugeben und gegebenenfalls mit der Öffentlichkeit zu drohen. In der Zwischenzeit war vom 28. bis 30. August 2002 der Termin für die nächste Herzkatheteruntersuchung. Die Operation stand für den 3. September 2002 an und die FOR rückte somit erstmal in den Hintergrund, da wir uns jetzt auf die nächste Operation vorbereiten mussten. Henning wurde also am 3. September 2002 operiert und alles ging schief: Henning nahm den neuen Kreislauf nicht an und baute keinen Blutdruck auf. Auch nicht, nachdem am 4. September die Fenestrierung wieder geöffnet wurde, die sich durch einen Thrombus verschlossen hatte. Henning’s Zustand verschlechterte sich immer mehr. Er wurde für 2 Tage an eine Biomedikus Zentrifugalpumpe (ECMO) angeschlossen, die seine Herztätigkeit übernahm. Am 6. September, Henning hatte fast keine Reserven mehr, wurde Henning abermals operiert. Die gesamte Kreislauftrennung wurde zurückgenommen, wir standen jetzt wieder da, wo wir vorher auch waren. Beim letzten Eingriff erlitt Henning dann auch noch einen Schlaganfall, so dass er seinen kompletten linken Arm nicht mehr bewegen konnte. Nach 14 Tagen wurden wir von Intensiv- auf die Herzstation verlegt. Henning hatte heftige Entzugserscheinungen von den vielen Medikamenten. Er konnte weder sitzen noch laufen. Nach 8 Tagen auf der Herzstation wurden wir nachhause entlassen, da Henning im Krankenhaus keinerlei Fortschritte machte und sehr traumatisiert war. Zuhause erholte sich Henning dann ganz gut und machte Fortschritte. Wir waren am Ende und hatten nur noch den Wunsch mit der ganzen Familie in die FOR zu fahren. Also ging der Kampf mit der Krankenkasse weiter! Im Oktober 2002 reichten wir den 2. Widerspruch ein. Wir hofften, dass wir jetzt so schnell wie möglich unsere FOR antreten könnten, wo doch plötzlich soviel passiert war. Aber leider ließ sich die Krankenkasse auch von den Komplikationen der letzten Operation nicht beeindrucken. Der Einspruch wurde abermals abgelehnt mit der Begründung: Eine medizinische Reha über den Rentenversicherungsträger sei vorrangig, da die fernere Erwerbsfähigkeit unseres Kindes durchaus als erheblich gefährdet angesehen werden musste.

Wir sollten mitteilen, ob wir unseren Widerspruch aufrechterhalten wollten. Natürlich wollten wir, und somit gingen unsere kompletten Unterlagen an die Widerspruchsstelle. Bis wir Antwort bekamen, vergingen 10 Monate. Nach mehrmaliger Nachfrage, wer sich denn nun um unseren Fall kümmern würde und wann wir denn endlich eine Antwort bekämen, erhielten wir im September 2003 die Kostenübernahme für eine FOR für die ganze Familie. Dieses Datum haben wir rot in unserem Kalender markiert !!! *

Am 2. März 2004 fuhren wir alle gemeinsam in die Nachsorgeklinik. Die Vorfreude war groß und bei Ankunft in der Klinik wurden wir nicht enttäuscht. Die Menschen empfingen uns so freundlich und das lichtdurchflutete Haus lud uns ein uns wohl zu fühlen. Alle Menschen, die dort arbeiten, sind so freundlich und verständnisvoll; die Ärzte, Therapeuten, Lehrer/-innen und Erzieher/-innen. Endlich wurden wir mit unseren Sorgen, Wünschen und Ängsten ernst genommen, durften uns fallen, uns verwöhnen lassen und einfach WIR selber sein ohne, wie im Alltag, uns ständig für etwas rechtfertigen zu müssen. Wir lebten in diesen 4 Wochen in einem geschützten Raum mit Menschen, die das gleiche Schicksal teilen und Therapeuten, die uns Kraft, Mut und Hoffnung zurückgaben. Schön für uns in diesen 4 Wochen war auch, dass Niklas, der große Bruder, mit seinen Bedürfnissen, Sorgen, Ängsten, Talenten, Wünschen wichtig genommen wurde und sich voll entfalten konnte. Auch mein Mann und ich hatten Zeit für Spaziergänge oder die geplanten Therapien. Für mich waren die 4 Stunden Kunsttherapie pro Woche sehr wertvoll. Dort konnte ich meine Gefühle und Sorgen in Bildern oder mit anderen Materialien ausdrücken. Auch die Gespräche mit unserer Therapeutin aus dem psycho-sozialen Dienst haben mir geholfen, Erlebnisse zu verarbeiten, neue Anregungen zu bekommen und mich einfach leichter zu fühlen. Ich habe viel Ballast, den ich mit in die FOR genommen habe, dort zurück gelassen. Am 30.03.2004 hieß es dann wehmütig Abschied nehmen. Die 4 Wochen hatten uns ganz schön zusammengeschweißt und wir fühlten uns mit einigen Familien sehr verbunden. Nun sind wir schon wieder 3 Wochen zuhause und der Alltag hat uns allmählich wieder, aber trotzdem denken wir oft und gerne daran zurück und schöpfen aus dieser Zeit ganz viel Kraft und Hoffnung für die Zukunft. Wir danken allen, die sich für uns eingesetzt und mit uns gehofft haben und allen Menschen, die es ermöglicht haben, dass es diesen Ort der Kraft und Ruhe gibt.

Henning steht in diesem Jahr voraussichtlich noch die komplette Kreislauftrennung und eine Herzkatheteruntersuchung bevor, und wir hoffen, dass er beides meistert. Wir haben zwar große Angst vor der nächsten Zeit, aber kennen jetzt einen Ort, an dem wir auftanken können und das tut gut. Vielen herzlichen Dank an alle Mitarbeiter der Nachsorgeklinik, an den Bundesverband und last but not least Henning´s Kinderkardiologen für seine große Unterstützung und Hilfe. Wir möchten alle Familien, die in einer ähnlichen Situation sind und mit den zuständigen Krankenkassen kämpfen, ermutigen nicht aufzugeben sondern zu kämpfen. Es lohnt sich!

*Anmerkung der Redaktion: Das Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) schreibt Servicestellen in allen größeren und Kreis-Städten vor, die u.a. über Leistungsvoraussetzungen informieren, zuständige Rehaträger ermitteln sowie Hilfe bei der Antragstellung gewährleisten müssen. Offenbar wurde dieses neue Gesetz, das viele Verbesserungen für Behinderte verspricht, noch immer nicht umgesetzt.


Familie Lüdemann aus Börnsen

Von der Notwendigkeit einer familienorientierten Nachsorge

Haben Sie jemals versucht, auf einen fahrenden Zug aufzuspringen? Haben Sie es geschafft?

Vor dieser schwierigen Aufgabe standen wir 1992, achtzehn Monate nach der Geburt unseres fünften Kindes Lisa. Wir, das war eine glückliche, inzwischen achtköpfige Familie mit einem schwer herzkranken Kind.

Der Alptraum begann schon wenige Wochen nach Lisas Geburt: die Ärzte entdeckten, daß sie einen schweren, angeborenen Herzfehler hat. Vor einem Augenblick auf den anderen schwebte sie in Lebensgefahr und wurde uns aus den Armen gerissen. Mehrere komplikationsreiche Operationen und ein monatelanger, erbitterter Kampf ums Überleben stürzte unsere Familie in tiefste Sorge und Verzweiflung. Innere und (durch den langen Klinikaufenthalt von Mutter und Kind) auch äußere Zerrissenheit hinterließ tiefe Spuren in allen Bereichen unseres bisher harmonischen und glücklichen Lebens.

Mit der Entlassung aus dem Krankenhaus waren längst nicht alle Probleme gelöst. Einerseits war da ein Berg von Schwierigkeiten, der sich zwischenzeitlich aufgebaut hatte, andererseits mußt der kräfteraubende Alltag mit dem schwerkranken Kind bewältigt und nicht zuletzt der Nachholbedarf der Geschwisterkinder befriedigt werden, die so viel Mangel gelitten hatten. Die Ehe, die Schule, die Gesundheit - Defizite überall ! Wir waren aus der Bahn des Lebens geschleudert worden. Wir mußten aufholen, doch woher die Kraft nehmen ?

Für uns wurde „die Zeit angehalten“: während einer vierwöchigen Kur für die gesamte Familie in einer Nachsorgeklinik für krebs-, herz-und mukoviszidosekranken Kindern, Jugendlichen und deren Familien.

Das Konzept umfaßt die medizinische Betreuung der kleinen Patienten durch qualifizierte Kräfte vermittelt den Eltern Sicherheit. Unsere angeschlagene Gesundheit wurde durch Krankengymnastik, Fango usw. regeneriert, die pädagogischen Fachleute zur liebevollen Betreuung unserer Kinder waren von uns von unschätzbarem Wert. Entstandene Schulprobleme konnten mit den Regelschulen zuhause gelöst werden. Es tat so gut, unsere Schulkinder wieder lachen zu sehen!

Unsere Kleinen legten beim Spielen ihre Ängste ab, von Mama wieder verlassen zu werden. Wir Eltern gewannen dadurch Freiraum, der unserer Beziehung neue Kraft zum Tragen gab. Die alltäglichen Arbeiten, wie kochen, spülen usw. wurden uns ganz abgenommen. Dadurch gewannen wir einen Teil unserer „verlorenen Zeit“ zurück und nutzten sie, um allen durchlittenen Kummer aufzuarbeiten. Dabei entdeckten wir, daß Gott einen neuen Weg für uns bereithält und wir dem abgefahrenen Zug nicht mehr hinterherlaufen müssen.


Petra und Gerd Tubach

Mein Name ist David Capobianco (17). Ich wurde am 03.02.1990 mit einem angeborenen Herzfehler geboren und war ein Frühchen. In meinen Leben habe ich viel durchgemacht und musste ständig auf mein Herz aufpassen. Ich bin froh, dass es mir gut geht dank der Medizin und meinen Eltern, die mich unterstützen.
Meine erste Korrektur-Operation (ASD Mitralklappe) am 02.11.1992 ist unplanmäßig gelaufen. Ein Nerv vom Herzen wurde getroffen. Damit mein Herzrhythmus wieder stimmte, bekam ich einen Herzschrittmacher. Wegen der schief gelaufenen Operation brauchte ich neben dem Herzschrittmacher später noch einen Mitralklappenersatz (künstliche Klappe). Zwischendurch musste ich öfters ins Krankenhaus, weil ich Wasser in der Lunge hatte oder weil das Kabel des Schrittmachers verlängert werden musste.
Ich weiß, es sind Hindernisse für einen Menschen. Doch soll ich deshalb weinen und mich verkriechen?? ... Natürlich nicht!!! Ich lebe noch und ich bin froh, dass ich noch lebe. Ich kann laufen, rennen, springen, lachen und vieles mehr. Ein Gefühl für die Gesundheit erwirbt man durch eine Krankheit. Herzkrank zu sein hat seine positiven Seiten: Man passt auf seine Gesundheit und sein Leben viel besser auf. Das merke ich vor allem auch in meinem Alltag. Dazu gehört unter anderem auch der Coagucheck (Messung der Blutgerinnung). Wegen meiner künstlichen Klappe muss ich Marcumar (Blutverdünnendes Medikament) einnehmen. Durch den Coagucheck fühle ich mich sicherer und hab kein schlechtes Gefühl, was meinen Herz anbelangt, denn er zeigt mir wie viel Marcumar ich einnehmen muss und erspart mir regelmäßige Blutabnahmen beim Arzt. Vor kurzem war ich 14 Tage im Krankenhaus und musste zwei Operationen bewältigen: eine EPU (Elektrophysiologische Untersuchung) aufgrund meines Vorhofflatterns, das ich seit 2001 habe. Mit der EPU konnte erfolgreich mein Vorhofflattern beseitigt werden. Ein paar Tage später kam der nächste Eingriff. Diesmal sollte zum dritten Mal der Schrittmacher gewechselt werden, weil die Isolation des Kabels defekt war und die Batterien sich langsam dem Ende zu neigten. Eine Schrittmacher-Operation ist in unserer heutigen Zeit eine Kleinigkeit „sagen die Ärzte“. Aber zum ersten Mal ist mir bewusst geworden, wie viel Angst in mir steckte, weil ich bei den Operationen der letzten Jahre so viel erlebt habe. Nach den Eingriffen fühlte ich mich schwach, aber ich war froh, dass ich es hinter mir hatte. Der Schrittmacher macht mir im Alltag keine großen Probleme. Ich weiß, dass man bei einigen Sachen vorsichtig sein muss, zum Beispiel bei der Benutzung von Handy, Waschmaschine, Mikrowelle usw. Diese Geräte könnten eventuell den Herzschrittmacher beeinflussen.
Trotz meines kranken Herzens kann ich meinen Hobbys nachgehen: Ich spiele Gitarre, lese und reise gerne, spiele Fußball und schreibe Geschichten. Früher habe ich, obwohl ich herzkrank bin, Fußball im Verein gespielt. Ich habe immer die meisten Tore geschossen. Heute kann ich aufgrund des Marcumars nicht mehr im Verein spielen. In meiner Freizeit kicke ich mit meinen Freunden. Die wissen, dass ich herzkrank bin und gehen vorsichtiger mit mir um.
Während meiner Schulzeit hatte ich wegen meines Herzens keine großen Probleme, außer dass ich wegen Operationen und Krankenhausterminen Fehlzeiten hatte. Ich brauchte ein bisschen Zeit, bis ich mein Gleichgewicht gefunden habe. Meinen Realabschluss habe ich mit einem Durchschnitt von 2,3 geschafft, aber leider ohne Qualifikation. Dennoch bin ich optimistisch und gebe nicht auf. Weil ich mich sehr für IT (Informationstechnik) interessiere sehe ich meine berufliche Zukunft in dieser Richtung. Nach den Sommerferien werde ich in eine Berufsschule gehen und mich, um mein Ziel zu erreichen, zwischendurch um einen IT-Ausbildungsplatz bewerben. Auch mit einem Herzfehler hat man ähnliche Probleme wie andere Jugendliche. Wichtig dabei ist es, optimistisch zu bleiben und sein Ziel nicht aus den Augen zu verlieren.

„Ich glaube, für alle Menschen ist es das wichtigste im Leben, den Mut zu großen Träumen aufzubringen!“ (Golda Meir)

Dieses Zitat hilft mir als Pädagoge und Klassenlehrer einer ersten Klasse im GU von Kindern mit und ohne sonderpädagogischen Förderbedarf stets in der alltäglichen Unterrichtspraxis, meine Handlungen und meinen inneren Kompass kritisch zu überprüfen. Die Lebenssituation und die chronische Erkrankung der Kinder lässt sie ständig Gefahr laufen, an sich destruktiven Zweifel auszuüben. Gerade Lehrkräfte solcher Kinder tragen im Anfangsunterricht ein hohes Maß an Verantwortung für das Selbstkonzept der Kinder, die im Spiegel der ‚Wissensautoritäten‘ ihre Glaubensgrundsätze an ihr Selbst konstruieren . Schnell definieren sich selbst erfüllenden Voraussagen - die Grenzen und Kompetenzen einer sich entwickelnden Persönlichkeit. Der verantwortungsbewusste Pädagoge muss mit psycho-emotionaler Sensibilität, Engagement und Einfallsreichtum sowie mittels umfassender Kenntnisse über die jeweils spezifische Lebenssituation des Kindes das herzkranke Kind am Regelunterricht in der Schule und insbesondere am Sportunterricht integrativ teilnehmen lassen. Desto überraschter war ich, als ich einen Erfahrungsbericht las, der von Widerständen, Miss- und Unverständnis bei einer Lehrerinn berichtete.

Cora – Prinzessin ohne „Prinzenrolle“

Cora T. ist ein fröhliches, aufgewecktes, siebenjähriges Mädchen und besucht den GU in einer Grundschule. Sie hat kindlichen Humor, befindet sie sich in emotionaler Balance. Sie ist situationsadäquat ernst und hochkonzentriert intellektuell und hebt sich durch ihre außergewöhnlich starken kognitiven Leistungen in Deutsch und Mathematik sowie durch ihr effektives und konzentriertes Arbeitsverhalten hervor. Eine weitere Facette ihrer Persönlichkeit ist die Erkrankung an ihrem Herzen. Cora unterzog sich mehreren Operationen wegen eines hypoplastischen Linksherzsyndroms. In der Schule wird sie zielgleich unterrichtet, d.h., dass sie gemäß den Zielen und Anforderungen der Richtlinien und Lehrpläne für die Grundschule des Landes NRW beschult wird. Auch im Klassenverband nimmt sie keine Sonderrolle, bzw. „Prinzessinenrolle“ ein, sie wird individuell gefördert und gefordert. Im GU werden Kinder mit Besonderheiten vor sozialer Isolation oder Sonderrollen geschützt, da sie nicht die einzigen Schüler mit eigenen außergewöhnlichen Persönlichkeitsmerkmalen sind. So richtet sich halt eine Schülerin eine Erholungszeit im Sportunterricht genauso ein, wie eine andere Schülerin bei einer kognitiven Konzentrationsleistung. Alle lernen, alle leisten und alle freuen sich gemeinsam.

GU: Akzeptanz statt Assimilation

Das aus dem Lateinisch stammende Wort Integration bedeutet so viel wie die ‚Wiederherstellung eines Ganzen‘ oder „soziologisch erklärt: die Verbindung einer Vielheit von einzelnen Personen oder Gruppen zu einer gesellschaftlichen Einheit“ . Schule ist zur Integration von Kindern mit individuellen und divergenten Voraussetzungen verpflichtet. Die Verantwortung und Leitung einer GU- Klasse wird bei uns von einem Team gemeinsam wahrgenommen, bestehend aus einer Sonderschullehrerin, einer Erzieherin und der Grundschullehrkraft. Unsere GU-Klassen verfügen dank einer engagierten Schulleitung über optimale Bedingungen (zusätzliche Fördermaterialien und einen jeweils den Klassenräumen angegliederten Gruppenraum).

Das herzkranke Kind im Unterricht: Vertrauen ist der Schlüssel...

... und Vertrauen haben wir Pädagogen durch Aufklärung erfahren, von Coras Mutter geschenkt bekommen. Frau T. hat von Anfang an einen offenen, intensiven und sachorientierten Dialog mit uns gesucht und geführt. Sie konnte mir meine irrationalen Ängste nehmen und meine berechtigten Sorgen ordnen. Dadurch kann ich mich im Umgang mit Cora stets sicher verhalten. Da Frau T. ihre Tochter so optimal begleitet, in ihr starkes Selbstvertrauen weckt, strahlt auch Cora Sicherheit und Zufriedenheit aus, die sich wiederum auf ihre Umwelt überträgt. So spielen in den Pausen Coras Klassenkameraden gerne mit ihr und in den Tätigkeitsphasen der offenen Unterrichtskonzeption bearbeiten die Kinder die handlungsorientierten Freiarbeits- und Werkstattaufgaben freudig, partnerschaftlich und erfolgreich mit Cora zusammen. Hier bestätigt sich exemplarisch: „Die Einbeziehung der Eltern und ihr Engagement für schulische Aufgaben sind wesentliche Bedingungen für den Erfolg der schulischen Arbeit.“ Meine Kollegin hat beispielsweise eine Ablage installiert, in der Cora ihre Schulutensilien und Arbeitsblätter geordnet in der Klasse aufbewahren kann. Sie stellt individuelle Lernhefte in leichter Spiralbindung und geeignete Arbeitsmaterialien zusammen. Ein Depot mit kalorienreichen Säften im angegliederten Gruppenraum wird regelmäßig und verlässlich von den Eltern aufgefüllt. So kann Cora den Schulweg mit ihrem geliebten aber leeren Tornister gleich den anderen glücklich begehen. Für die Pausen haben Cora und unsere erfahrene Erzieherin sinnvolle Absprachen zur Unfallprävention getroffen. So geht Cora auf unserem weitläufigen Schulgelände beispielsweise nicht auf den umzäunten Sportplatz, auf dem die Kinder äußerst aktiv Fußball spielen. Den Kletterturm nutzt sie nur in Begleitung eines Erwachsenen. Zeitweise und nach Bedarf wird Cora von der Erzieherin begleitet. Da auch in der Klassenpflegschaft offen mit dem Thema umgegangen wird, sind alle Eltern der Klasse sehr hilfsbereit und verantwortungsvoll im Umgang mit der Meldung von ansteckenden Krankheiten, die Coras Gesundheit gefährden könnten . Da Cora Marcumar-Patientin (Blutverdünnendes Medikament) ist und deshalb durch äußere, aber insbesondere nach Stößen durch innere Blutungen bedroht ist, wurde das gesamte Kollegium unterrichtet und instruiert, was im Notfall zu tun ist. Sowohl im Klassenraum, als auch im Lehrerzimmer hängt ein Notfallplan mit einem als vertraulich gekennzeichneten und verschlossenen Kuvert, das alle wichtigen Daten über Coras Befund enthält. Diese Vorsorge gibt allen Lehrern Sicherheit.

Das Kind im Sportunterricht: Selbstregulation als Prinzip für alle.

Cora konzipiert ihr Ich wie alle Menschen auf der Deutung ihres persönlichen Erfahrungshorizontes. Gerade der Sportunterricht ist wichtig für die soziale Integration aller Kinder. Eine Sonderrolle und Überbehütung des herzkranken Kindes sind hier fehl am Platz. Es müssen jedoch Lösungen für die körperlichen Einschränkungen gefunden werden, ohne den Bewegungswunsch aus Angst vor Zwischenfällen einzuschränken. . Im so genannten Präambelparagraphen des Achten Sozialgesetzbuches ist festgelegt, dass jeder junge Mensch das Recht auf Förderung seiner Entwicklung und auf Erziehung zu einer eigenverantwortlichen Persönlichkeit hat. Also müssen auch Schulen dazu beitragen, die insbesondere für erkrankte Kinder wichtige Eigenverantwortlichkeit und die Entwicklung auch des ‚anders gesunden‘ Kindes zu fördern. Besteht keine eindeutig medizinische Indikation, sollten Sportlehrer das Kind nicht unnötig vom Sportunterricht freistellen, sondern gezielt betrachten, zu welchen Aufgaben sie sich entgeltlich verpflichtet haben. Dabei hilft oftmals ein sachlicher Blick in die gesetzlichen Bestimmungen und Richtlinien, die in Fragen der Integration durch Länderhoheiten von Bundesland zu Bundesland zwar wörtlich differieren, aber inhaltlich den gleichen Tenor anstimmen. Das Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland legt verbindlich fest, dass die Würde des Menschen unantastbar ist und dass niemand wegen seiner Behinderung benachteiligt werden darf . Von der Integration „irgendwie-anders-artiger Menschen“ profitieren die ‚Regelkinder‘, die Schule, die ihre gesetzlichen Aufgaben wahrnimmt und die Gesellschaft ebenso, wie die Kinder mit Handicaps. Die Richtlinien für die Grundschule des Landes Nordrhein-Westfalen legt fest, dass „alle Schülerinnen und Schüler unter Berücksichtigung ihrer individuellen Voraussetzungen [...] gleichermaßen umfassend zu fördern“ sind. Die Grundschule ist gesetzlich definiert als „eine gemeinsame Schule für alle Kinder. [...] Dies schließt individuelle Hilfen für Schülerinnen und Schüler mit [...] besonderen Problemen [...] ein.“ . Im Weiteren wird auch darauf verwiesen, dass gemeinsames Lernen auch bedeutsam für ein gemeinsames Leben behinderter und nichtbehinderter Menschen außerhalb der Schule ist. Es fördert gegenseitige Rücksichtnahme und Anerkennung .Auch die scheinbaren Schwierigkeiten bei der Leistungsbewertung bestehen eigentlich nicht. Unsere Aufgabe als Lehrer ist es, ein positives Lern- und Leistungsklima zu generieren, in dem die Kinder eine realistische Selbsteinschätzung und Vertrauen in die eigene Leistungsfähigkeit aufbauen können. Und dem kommt Cora in einem besonders hohen Maße nach, da sie ihre Grenzen der Belastbarkeit präzise und sensibel einschätzen kann. Im Sportunterricht ist sie hoch motiviert, zeigt gesunde ehrgeizige Anstrengungen, ihre Leistungen zu verbessern und macht ebenso individuelle Lernfortschritte wie ihre Klassenkameraden. Aus den Rahmenvorgaben für den Schulsport ergibt sich eindeutig, dass der Schulsport nicht auf die körperliche und motorische Dimension beschränkt werden darf, sondern sich als wichtiger Ansatzpunkt ganzheitlicher Erziehung versteht. „Die Bewegungen, um die es im Schulsport geht, aktualisieren immer auch soziale Bezüge, Emotionen, Motive, Kognitionen und Wertvorstellungen.“ . Für Kinder mit sonderpädagogischen Förderbedarf trifft der Lehrplan ebenso eine klare Aussage: „Der Aufgabe des Individualisierens und Integrierens müssen sich alle Lehrkräfte insbesondere dann stellen, wenn am Sportunterricht auch Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf im Rahmen des Gemeinsamen Unterrichts teilnehmen.“ Mit wenig Mehraufwand und etwas Einfallsreichtum des Lehrers lassen sich im Sportunterricht schnell kreative Lösungen finden: so nimmt Cora bei kraft- und ausdauerintensiven Fangspielen hilfreiche Funktionen wahr wie z.B. Zeit- und Regelwächter oder als Helfer beim Organisieren und Messen. Wichtig dabei ist, dass solche Aufgaben von vielen Kindern abwechselnd ausgeführt werden, besonders auch gerade von leistungsstarken Kindern im Sport. Genauso wie sich im Klassenraum eine Toilettenampel bewährt, weil jedes Kind bei stimmiger Atmosphäre lernen will, so will sich auch jedes Kind bewegen und folglich missbraucht niemand diese offenen Regelungen um sich faul aus dem Geschehen zu ziehen. Im Sportunterricht ist es ohnehin erforderlich, zu Aktivitäten im anaeroben Bereich oder statischen Übungen die Maximal- und Explosivkraft erfordern, differenzierte und alternative Formen anzubieten. Es gibt genügend Alternativen in der Leistungsbeurteilung: wir Lehrer sollten unseren Opertunitätsspielraum bei der pädagogisch intraindividuellen Notengebung nutzen. Ich verdanke Cora eine Neuorientierung meiner Sicht auf den Sportunterricht: durch die Auseinandersetzung mit dieser Thematik konnte ich die Qualität meines Angebotes an die Schüler steigern und Elemente aus bioenergetischen Didaktiken wie Motopädik, Eutonik , Edukinästhetik, Progressive Muskelentspannung oder Übungen der Feldenkraismethode und des Yogas einsetze.

Der Lehrer und sein Konzept: Dem Kind verpflichtet.

Die Entwicklung eines Kindes hängt von dem Bild des Lehrers ab, das er sich über den Schüler aufgebaut hat (wissenschaftlich nachgewiesener Pygmalioneffekt). Liebe Kolleginnen und Kollegen, Ihre Gedanken erzeugen Wirklichkeit! So beachten Sie bei Ihren Gedanken, dass Sie Garanten für das Wohl des Kindes sein sollten. Harte Herzen brechen Kinderseelen. So banal dieser Satz klingt, nehmen Sie sich ihn bitte zu Herzen wenn sie mitentscheiden ob ein herzkrankes Kind ihren Unterricht besuchen darf, denn jeder Fall ist anders und bedarf einer einzelnen Beurteilung. Erwecken Sie Vertrauen in sich und in dem Kind durch evidente ‚Auf-Klärung‘. Nehmen Sie keinem Kind den Mut zu großen Träumen und eröffnen Sie Kindern wie Cora offen eine Chance, um der Gefahr der Isolierung durch das Erleben von Anderssein vorzubeugen. So wie das Lächeln, das Sie in die Welt aussenden, nach einem alten chinesischen Sprichwort tausendfach zurückkommt, so wird sich ihr Einsatz tausendfach lohnen und Ihnen letztendlich mehr Entlastung als Belastung im Unterricht bringen.

Das Herz: Motor des Lernerfolgs

Verorten wir die Emotionen symbolisch im Herzen, so ist das Herz der Motor für jegliches Lernen, da die E-Motion die Bewegung zum Lernen ist. Jedenfalls berührt und definiert eine chronische Erkrankung die Gefühle eines Menschen erheblich und der Gemütszustand prädisponiert die höheren kognitiven Leistungen des Gehirns . Aus medizinischer Sicht ist das Herz zweifelsohne ein lebenswichtiges Zentralorgan des Menschen, darüber hinaus hat es aber auch – und nicht ohne Grund – in vergangenen und heutigen Kulturen der Welt eine symbolische Bedeutung der Mitte, des Ortes von dem alles und alles Heilige ausgeht. Das Herz ist mehr als eine Pumpe! Hören wir nicht nur auf die Herztöne, sondern blicken wir – wie le petit prince von Antoine de Saint-Exupéry - auf die lebendigen „Töne des Herzens“ bei Cora, so werden wir nichts erkennen, das wir mit unserem konventionellen gesellschaftlichen Verständnis von Krankheit in Verbindung bringen. Sie ist ein herzensstarkes Kind, das herzerfrischend die Gemüter ihrer Umwelt bereichert. Cora besitzt eine wunderbare Seele und trägt ihr Herz am richtigen Fleck.

 

Literatur:

BANIS, R.: Durch Energieheilung zu neuem Leben. Atlas der Psychosomatischen Energetik. Petersberg: Vianova 42004.
 BECKER, U.: Lexikon der Symbole. Frechen: Komet 1992. CAVE, K. / RIDDELL, C.: Irgendwie Anders. Hamburg: Oetinger 1994.
GAUMANN, O: Integrativer Unterricht. In: Keck, R.W. / Sandfuchs, U. / Feige, B. (Hg.): Wörterbuch Schulpädagogik. Regensburg: Klinkhardt 22004. GG BRD (Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland) http://www.bundesregierung.de/Gesetze/-,4222/Grundgesetz.htm.
HEITKÄMPER, P.: Die Kunst erfolgreichen Lernens. Handbuch kreativer Lehr- und Lernformen. Ein Didaktiken-Lexikon. Paderborn: Junfermann 2000.
JAUMANN-GAUMANN, O.: Schulische Integration behinderter Kinder in das Regelschulsystem: Forschungsfragen, Forschungsergebnisse. In: Giest, H. / Scheerer-Neumann, G. (Hg.): Jahrbuch Grundschulforschung. Band 2. Weinheim 1999.
LE DOUX, J.: Das Netz der Gefühle. Wie Emotionen entstehen. München: dtv 2001.
MSJK NRW (Ministerium für Schule, Jugend und Kinder des Landes Nordrhein-Westfalen, Hg.) (a): Grundschule. Richtlinien und Lehrpläne zur Erprobung. Schriftreihe Schule in NRW Nr. 2012. Frechen: Ritterbach Verlag 12003.
MSJK NRW (Ministerium für Schule, Jugend und Kinder des Landes Nordrhein-Westfalen, Hg.) (b): Grundschule. Richtlinien und Lehrpläne. Sport. Schriftreihe Schule in NRW Nr. 2012. Frechen: Ritterbach Verlag 22003.
PRENGEL, A.: Pädagogik der Vielfalt. Opladen 21995.
Ram, W.: Aus der Prinzenrolle in die Segeljolle: Segeln macht herzkranke Kinder und Jugendliche selbstsicher und „stark“. In: Sticker, E.J./Leurs, S./Bjarnason-Wehrens, B. u.a.: Sport macht stark. Aachen: Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. 2003. S.34-37.
SOZIALGESETZBUCH: Achtes Buch (SGB VIII)/Kinder- und Jugendhilfegesetz (KJHG).
STICKER, E.J./LEURS, S./BJARNASON-WEHRENS, B. U.A.: Sport macht stark: Herzkranke Kinder und Jugendliche. Aachen: Bundesverband Herzkranke Kinder 2003. VERFASSUNG FÜR DAS LAND NORDRHEIN-WESTFALEN.http://www.landtag.nrw.de/portal/WWW/GB_I/I.4/Gesetze/Ver


Benedikt Rathmer

Das Selbstbewusstsein der Kinder wird an dieser Schule gestärkt.

Unsere Tochter Chiara kam am 05.09. 1994 mit einer Trikuspidalklappenatresie (anstelle der Klappe eine undurchlässige Membran) zur Welt. Sie wurde drei Mal operiert, wobei die erste OP sehr komplikationsreich war und sie mehr als zwei Monate beatmet werden musste. Nach einem viertel Jahr Intensivstation durfte sie dann im Alter von sechs Monaten sondiert und mit Sauerstoff nach Hause. Das war nicht der letzte Krankenhausaufenthalt in diesem Jahr und als mit 2 ½ Jahren alle OPs hinter ihr lagen, war sie natürlich in ihrer Entwicklung sehr verzögert.
Mit sieben Jahren wurde sie in die hiesige Grundschule eingeschult. Vorher gab es verschiedene Tests und niemand konnte sagen, ob es notwendig sei, eine andere Schulform zu wählen. Wir entschlossen uns letztendlich für die Grundschule aufgrund der geringen Klassenstärke von nur 16 Kindern und auf Wunsch von Chiara, die unbedingt mit ihren Freundinnen in die Schule gehen wollte. Da wir in einem kleinen Dorf in Baden-Württemberg leben, waren alle alternativen Schulformen mit einer Fahrzeit von mindestens 30-60 Minuten verbunden. Wir haben damals Chiaras Wunsch entsprochen, um nicht von vorneherein zu sagen: „Du schaffst das ja sowieso nicht“ und um den Kontakt mit den Kindern hier zu erhalten. Das erste Schuljahr ging einigermaßen gut, doch schon in der zweiten Klasse merkte man ihre deutlichen Mühen. Ich hatte immer schon meine „Fühler“ nach anderen Schulen ausgestreckt. Was ich aber vorher nicht wusste war, wie unglaublich schwer es sein würde einen Platz für Quereinsteiger zu finden. Nach langem Hin und Her wurde sie dann im Februar 2003 im zweiten Halbjahr der zweiten Klasse in die Förderschule umgeschult. Für sie war der Schulwechsel furchtbar. Sie hatte zwar eine sehr liebe und einfühlsame Lehrerin, doch sie konnte sich überhaupt nicht einleben. Nach und nach wurde sie immer aggressiver. Den Hauptgrund dafür sehe ich im Sozialverhalten der Schüler untereinander. Diese „ausgesonderten“ Schüler kämpfen so vehement um Anerkennung. Leider gehen sie dabei oft Wege und starten Versuche, die für sie nicht positiv verlaufen. Chiara litt sehr unter den ständigen Raufereien, sie redete nur noch mit Kraftausdrücken, zeigte den „Stinkefinger“ wo es nur irgendwie ging, haute, schimpfte und stritt. Lernen war meistens nur Chaos und funktionierte auch oft nur mit Druck. Wir haben noch drei jüngere Kinder, auf die sich diese dauernden Spannungen natürlich massiv übertrugen. Chiaras drei Jahre jüngere Schwester liebt Schule über Alles. Ihr fällt das Lernen unglaublich leicht, sie schüttelt alles aus dem Ärmel. Da war dann natürlich Kampf angesagt. Wir haben die Hilfe einer Heilpädagogin in Anspruch genommen und auch die Problematik der ersten Lebensjahre immer wieder bearbeitet. Wir haben Konstitutionsbehandlungen bei einem Heilpraktiker gemacht, doch trotz toller Lehrer war diese Schule täglicher Kampf. Für die 5. Klasse habe ich sie dann an einer freien/reformpädagogischen Schule angemeldet, die sehr an „Maria Montessori“ und „Rebekka und Mauricio Wild“ orientiert ist. Dort darf sie frei lernen, nämlich das an was sie gerade Interesse hat. Sie darf aus den angebotenen Themen auswählen oder auch mal nur spielen. Das Selbstbewusstsein der Kinder wird dort gestärkt und die Selbständigkeit gefördert. Chiara möchte das so. Es ist ihr Weg. Sie will nicht dauernd gegängelt werden, sondern selber Entscheidungen treffen – in ihrem Rahmen natürlich. Wir alle empfinden so eine Schule als absolute Bereicherung und genau das Richtige für unsere Tochter. Sie geht gerne hin und fühlt sich wohl. Sie lernt langsamer als andere Kinder, aber mit Begeisterung. Wir sind erstaunt darüber was sie alles kann. Auf der Förderschule kam der Vorschlag zu einer Einschulung an einer Schule für geistig behinderte Kinder. Na, das ist sie sicher nicht. Sie ist ein Dickkopf, störrisch und sehr freiheitsliebend! Warum das wohl so ist? Da braucht man sich nur ihre Geschichte der ersten fast drei Jahre anschauen. Leider fehlt dieses Verständnis vielen klassischen Schulen. Integration und die Umstrukturierung des Lernens an den staatlichen Schulen ist ein ganz wichtiges Thema. Chiaras Herzfehler war in der Schule in dieser Zeit bis zum Frühjahr 2004 ein Problem. Nach einem Herzkathetereingriff war die Sauerstoffsättigung besser. Danach war sie weniger müde. Sie ist relativ gut belastbar, macht nicht gerne Sport und ist allgemein nicht ausdauernd, eher ungeduldig. Sie selbst geht sehr offen mit ihrer körperlichen Behinderung um und hatte auch bei den Mitschülern keine Probleme damit. Die Lehrer waren bis jetzt, bis auf sehr wenige Ausnahmen, wirklich sehr verständnisvoll und sehr bemüht. Der Schulalltag an staatlichen Schulen und die Lehrpläne lassen meiner Meinung nach nur wenig Raum für eine individuelle Förderung eines chronisch kranken Kindes. Chiara hat neben dem Herzfehler keine weiteren Erkrankungen und einen Grad der Behinderung von 80.
Die gute Beschulung ist nicht nur für chronisch kranke Kinder wichtig. Für alle Kinder wäre es sinnvoll, wenn in Deutschland ein Umdenken stattfinden könnte. Die Kinder sollten Kinder sein dürfen und nicht dauernd an ihren Leistungen in der Schule gemessen werden. Die vielen Dinge, die sie beim Spielen und Toben lernen geraten leider in Vergessenheit.

Kontaktaufnahme mit der Familie über BVHK möglich 

Hallo, ich bin Olivia Noelle Hude und wurde am 14.10.1999 geboren. Kurz vor meinem zweiten Geburtstag wurde mein Herzfehler festgestellt: Ich habe eine Aortenklappenstenose 1.Grades, eine Aortenklappeninsuffizienz 3.Grades, später kam eine Aortenklappen-Endokarditis dazu. Die Undichte meiner Herzklappe wurde mit der Zeit immer schlimmer. Die Ärzte sagten meinen Eltern, dass ich irgendwann operiert werden müsste. Jeder, der ein krankes Kind hat, weiß wie meine Eltern sich gefühlt haben. Deshalb erzählt nun meine Mama von meiner Ross-OP:
Ja, wir wussten, dass Olivia irgendwann einmal diese Ross-OP braucht, irgendwann ...
Ich las viel im Internet über die Methode, aber wir stellten uns quälende Fragen: nach der Herz-Lungenmaschine, „wird das alles gut gehen?“, „Wird Olivia starke Schmerzen haben?“, „was machen wir, wenn sie sterben sollte?“ Wir waren eigentlich jetzt schon am Ende, dabei hatte es noch nicht einmal angefangen. Ich erinnerte mich, dass es in der Uniklinik Infoabende zur Herzoperation bei Kindern gibt. Wir nahmen Olivia mit und darüber bin ich auch sehr froh. Wir fanden Antworten auf diese Fragen, Ängste, Sorgen die uns schon wochenlang beschäftigten. Wir haben uns auch die Intensivstation angesehen. Man hatte immer so schreckliche Bilder im Kopf: die vielen Schläuche, Schmerzen, womöglich noch viel Blut... Aber so ist das nicht. Die Kinder sehen entspannt und zufrieden aus. Nun kam uns das ganze überhaupt nicht mehr so schlimm vor. Nicht, dass wir keine Angst mehr hatten! Aber dieses gute Gefühl „hier wird alles erdenklich Gute für Olivia getan“ beruhigte uns sehr. Olivia bekam „ Annas Herztagebuch“ von der Sozialpädagogin, welches sich als super erwies. Wir sahen uns Zuhause immer wieder die Bilder von der Operation an und sprachen sehr viel über den Eingriff.
Nun kam auch unser OP Tag der 26.2 2007. Olivia hatte überhaupt keine Angst. Wir brachten sie zu der Op-Schleuse, sie wurde sehr lieb von den Ärzten empfangen. Sie war so tapfer! Mein Mann weinte, ich war sehr gefasst (was mich sehr erstaunte). Wir mussten nun loslassen. Wie wird alles verlaufen? Was wird nun gemacht? Da waren sie wieder diese Fragen und Ängste… Dieses Gefühl werde ich niemals vergessen: Mein Kind wird operiert! Was machen wir nun? Warten? Nein, das macht uns verrückt. Wir gehen in die Stadt. Müssen wir ein schlechtes Gewissen haben? Nein, müssen wir nicht. Mit dem Herzen sind wir immer bei unserem Kind. Wir sprechen viel miteinander, das sollte man immer tun: über seine Ängste, was einen bewegt. Die Zeit des Wartens ging recht schnell vorbei, Olivia war acht Stunden im OP. Nach weiteren drei Stunden durften wir zu ihr. Ich hatte Angst, sie anzufassen, wie sie da so lag. Schläuche überall, aber unsere Olivia sah sehr schön und entspannt aus. Sie hatte Farbe im Gesicht. Welch ein Glück: sie hat eine schwere Operation so gut überstanden. Ich bin während der Zeit der Intensivstation abends nach Hause gefahren. Am gleichen Abend und am nächsten Morgen rief ich auf der Station, um nach Olivia zu fragen. Ich bekam immer beste Auskunft. Olivia kämpfte die Tage danach mit Übelkeit, aber sie hat nie geweint, hat gut mitgearbeitet. Nach neun Tagen wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen.
In diesem Sinne: Vielen Dank an die Uniklinik, vielen Dank für das gute Informationsmaterial und für “Annas Herz-Tagebuch“. Wir sind sehr stolz auf unsere Tochter Olivia und freuen uns Ihre Eltern sein zu dürfen. Wir wünschen allen Kindern und deren Eltern, die eine Herzoperation vor sich haben, viel Glück und gute Gesundheit.

Claudia Hude

Manchmal können kleine Schwestern lästig sein. „Jan Henrik wird das Herz aufgeschnitten. Das klopft zu schnell", erklärt die vierjährige Kristina. Genervt wendet sich ihr Bruder ab. In sieben Tagen muss er in die Uniklinik in Frankfurt am Main, um einen angeborenen Herzfehler operieren zu lassen. Bedächtig fährt der Achtjährige mit der Hand durch das Fell seines Lieblingsmeerschweinchens- „Luzie hat genau am gleichen Tag wie ich Geburtstag", sagt er. Seine Fingernägel hat er vor Unruhe abgeknabbert. In einem Wissensbuch für Kinder zeigt er: „So sieht das Herz aus." Während er die Zeichnung betrachtet, spannen sich die Muskeln in seinem Nacken, seine Beine zappeln, seine Fäuste wühlen sich in die Bettdecke. Schweigen. Jan Henrik weiß, dass sein Herz bei der Operation eine Zeit lang nicht schlagen darf. Er weiß, dass er deswegen an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen werden wird. Er weiß, dass etwas schief gehen kann. Oft verschwindet er in diesen Tagen in die virtuelle Welt der Pokemon. Unermüdlich trainiert er die kleinen bunten Geschöpfe darauf, gefährliche Feuerstürme, Aquawellen und Solarstrahlen zu überstehen - im Computerspiel hat jeder mehrere Leben. Aber Jan Henrik denkt sich auch selbst Geschichten aus. Fest nimmt er dabei Max, seine große Seekuh aus hellgrauem Plüsch, in den Arm. Dann taucht er ab in seine Phantasiewelt und beginnt zu erzählen: Eines Tages kam Luzie, das Meerschweinchen, zu einem Sumpf. Sie sackte in den Boden ein, aber sie nahm all ihren Mut zusammen und lief weiter, obwohl sie sich fürchtete. Als sie den Sumpf durchquert hatte, sah sie ein Orakel aus Stein, das mindestens 900 Jahre alt war. Es hing als ein großer Mund an der Wand. Luzie blickte nach oben und beobachtete eine große, dunkle Wolke, die sich auf die Erde hinabsenkte. Als sie näher kam, verwandelte sie sich in eine schneeweiße Möwe. Aber da erschien plötzlich ein großer, roter Fuchs. Das Orakel rief: „Liebe Möwe, verfolge bitte den Fuchs, damit das Meerschweinchen in Sicherheit ist." Und die Möwe jagte den Fuchs in seine Höhle.

Jan Henrik ist kein krankes Kind, das mit schwachem Herzen und aschfahlem Gesicht im Bett liegen muss. Vor einigen Wochen hat er den Freischwimmer gemacht, jetzt rennt er mit seinen Freunden, der vierjährigen Kristina und seinem sechsjährigen Bruder Lukas durch den Garten, füllt Wasserbomben und wirft sie mit Schwung an die sonnengelbe Hauswand. Er spürt nicht, dass eine seiner Herzklappen flattert wie ein schlappes Segel. Sie sollte straff sein, um das Blut daran zu hindern, ins Herz zurückzufließen. Weil sein Herz stärker und schneller schlagen muss, um trotzdem das gesamte Blut in der Lunge mit Sauerstoff anzureichern, hat sich der Muskel der rechten Kammer vergrößert. Vielleicht kann Jan Henriks Herzklappe stramm gezogen werden. Falls nicht, braucht er einen künstlichen Ersatz.

„Mein Schutzengel ist eine Seele mit Flügeln. Sie sieht aus wie ein Engel - eben so wie ein weißer, durchsichtiger Mensch, der fliegt", sagt Jan Henrik. „Wenn die Ärzte jetzt nichts tun, wird sein Herz irgendwann vor der Anstrengung kapitulieren", sagt seine Mutter. Auf den Knien der 42-jährigen Marion Steiner liegt ein vollgestopfter Leitzordner, in dem sie und ihr Mann Jürgen alles über den Herzfehler ihres Sohnes abheften, den Mediziner als Fallot'sche Tetralogie bezeichnen. „Ich bin deswegen schon mal mit 13 Monaten operiert worden", erzählt Jan Henrik und zeigt eine etwa fünfzehn Zentimeter lange Narbe auf seiner Brust. Er weiß, dass es damals Komplikationen gab: Fieber, Infektionen, Nierenversagen, Wiederbelebung. „Es ist meine Seele, die sich fürchtet. Sie ist ganz grün, weil ihr vor Angst ganz schlecht ist", sagt der Achtjährige. Meistens redet er nur zögerlich über den Weg, den er gehen muss. Aber in seiner Phantasie wehrt er gefährliche Attacken ab:

Das Orakel fragte: „Wie heißt du, kleines Meerschweinchen?" „Luzie." - „Ich heiße Freddy", sagte das Orakel. „Und ich bin Dennis", sagte die Möwe. „Warum bist du zu mir gekommen, Luzie“, fragte Freddy. „Ich wollte die Wett sehen", sagte Luzie. Da bekam das Orakel auch Lust auf Wanderschaft zu gehen. Darum suchte Luzie Gesteinsbrocken, die aussahen wie Augen, und solche, die aussahen wie Füße. Sie schob die Fußsteine unter den Mund des Orakels und verfrachtete gemeinsam mit der Möwe die Augensteine auf den Mund. „Zusammen sind wir unbesiegbar", sagte Luzie. Aber da griff der große rote Fuchs erneut an. „Aus euch mache ich Meerschweinchenfilet und Möwenbraten!", rief er. Aber das Orakel brüllte: „Nein! Nicht mit mir!" Da kniff der Fuchs den Schwanz ein und rannte ganz schnell davon.

Eine Woche später. Jan Henrik muss ins Krankenhaus. Schon beim Frühstück klingt seine Stimme .flach. „Er spart Energie", sagt Marion Steiner. Den Eltern ist auch nicht nach Reden zumute. Als sie mit ihrem Sohn auf der Station für Kinderkardiologie ankommen, spüren sie die Unruhe. Telefone schrillen, Monitore piepsen, Babys weinen, ein kleiner Junge fährt mit dem Dreirad durch den Flur, Schwestern und Ärzte laufen geschäftig in die Zimmer. An der gelben Tür zum Untersuchungszimmer klebt ein Bild vom grinsenden Ernie aus der Sesamstraße. Die Erwachsenen reden über Risiken und Chancen, tauschen lange Sätze, aus, gespickt mit Fremdwörtern. Der Arzt nimmt Blut aus Jan Henriks Armbeuge und legt eine Kanüle in seine-linke Handvene. Als eine kleine Pfütze Blut auf das Laken tropft, beginnt Jan Henrik zu weinen. Irgendwann geht sein Weinen in ein nach Luft schnappendes Schluchzen über. Da tröstet es auch nicht, mit dem Stethoskop das eigene Herz abzuhören. „Es kann nach der Operation etwas passieren. Ich weiß nicht mehr viel, aber in ganz seltenen Fällen kann ich dann Allergien kriegen. Oder Blutergüsse", erzählt Jan Henrik später und als er seine Geschichte weiterspinnt, sagt er; „Es könnte da auch jemand krank werden."

Dann wurde es Hochwinter. Überall lag Schnee und es war eiskalt. Luzie, Dennis und Freddy liefen zu einem großen Wald, um dort miteinander zu leben. In der Zukunft sah das Orakel, dass bald ein Wolf angreifen wird. Aber weil es auch sah, dass er in eine Falle tappen wird, erzählte es seinen Freunden nichts von der drohenden Gefahr. Bei jedem Schritt, den Freddy machte, bebte die Erde. Einmal landete Dennis vor ihm auf der Straße und da trat das Orakel ihm aus Versehen auf den Federschwanz. So konnte die Möwe nicht mehr fliegen und Freddy trug sie. Als sie den Wald erreichten, legten sich die drei unter eine Eiche und tankten Energie auf. Dennis tat sein gerupfter Bürzel weh. Er jaulte fürchterlich und fand es blöd, dass er bei Gefahr nicht wegfliegen konnte. Er übte zwar, aber es war hoffnungslos. Er fiel immer auf den Schnabel. Erst nach einer Weile wuchsen ihm alle Federn wieder nach.

Einen Tag vor der Operation sucht Jan Henrik immer seltener die Blicke der anderen. Er taucht ab in die Welt der Pokemon, legt ein Puzzle nach dem anderen, zieht Spiele aus dem Regal in der Stationsküche, lenkt sich mit dem „Verrückten Labyrinth" und „Wortfix" ab. Für einen Moment wird auch eine Untersuchung zum Spiel: „Jetzt kommt das Schlammbad", ruft er, als der Arzt für eine Ultraschalluntersuchung aus einer Tube kühles Gel auf Jan Henriks Brustkorb quetscht. Still betrachtet der Junge das Bild seines Herzens auf dem Monitor. Später pflückt er draußen auf dem Spielplatz einen ausgeblühten Löwenzahn, pustet dessen Samen in die Luft und wünscht sich, dass bei der Operation alles gut geht. „Mein Schutzengel kommt mit in den Operationssaal, denn den kann man ja nicht sehen. Und da wird er dann aufpassen." Am Nachmittag zeichnen sich tiefe Schatten unter seinen Äugen ab, und nachdem ihm eine Schwester kleine Stöpsel auf die Brust geklebt hat, um seine Herzströme zu messen, fallen ihm erschöpft die Lider zu. Jan Henrik ist kein anschmiegsamer Junge. Doch abends kuschelt er sich an seine Mutter und fragt: „Hat man die Augen offen, wenn man stirbt?"

Eine Beruhigungstablette macht Jan Henriks Blick am Morgen der Operation glasig. Vor Müdigkeit kann er kaum sein Pokemon-Spiel festhalten. Auf seinem OP-Hemd leuchten kleine gelbe Teddys. „Jetzt geht's gleich los - Janimon gegen den Rest der Welt", sägt seine Mutter. „Das ist jetzt Power-Pokemon mit Menschen", antwortet der Achtjährige. Die Schwestern schieben sein Bett aus dem Zimmer, leise ratschen die Rollen auf dem Böden. Der Weg fuhrt durch weißgekachelte Kellergänge in kühlem Neonlicht. Unter der Bettdecke umklammert Jan Henrik zwei Stofftiere: Max, die Seekuh, und Flecki, den Dalmatiner. Seine Eltern beugen sich vor der stählernen Tür zur Operationsabteilung noch einmal kurz über ihren Sohn, dann reißen sie sich los und eilen davon. Ihre Schritte sind kaum verhallt, als die Tür sich schließt. Jan Henriks Gesicht ist todernst. Trotzdem huscht ganz kurz ein Lächeln darüber, als Schwester Marta Maria ihn begrüßt: „Hallo! Ich habe dir Erwin mitgebracht!" Sie drückt ihm einen flauschigen Stoffigel in den Arm. Jan Henrik sieht ruhig in Marta Marias Augen. Sie spritzt das Narkosemittel und sein Körper entspannt sich. Monoton piepst ein Monitor. Der Ton beweist, dass Jan Henriks Herz schlägt.

Morgensonne flutet den Operationssaal. „Im OP-Raum hängt meine Seele unter der Decke. Und der Schutzengel schwebt auch da. Die beiden gucken zu und passen auf, dass alles gut geht", hat Jan Henrik gestern gesagt. An diesem Morgen nun arbeiten die" Ärzte, Pfleger und Schwestern in ruhiger, konzentrierter Teamarbeit. Es ist neun Uhr, als der Herzchirurg das Skalpell ansetzt. Draußen in der Stadt öffnen die Cafes ihre Türen. Marion und Jürgen Steiner halten Kaffeebecher in den Händen. Eine frühere Arbeitskollegin, die sie zufällig treffen, lenkt sie ab. Jetzt nur nicht immerzu an die Operation denken. Sie kaufen ein neues Pokemon-Spiel für Jan Henrik und für Marion eine Uhr, Um halb elf Uhr liegt Jan Henriks Herz frei. Es schlägt so kraftvoll, dass es fast unverwundbar wirkt. Geduldig verbinden die Ärzte die Adern mit .der Herz-Lungen-Maschine. Ein Medikament lässt nach und nach den Herzmuskel erschlaffen. Herzstillstand. Als das Piepsen des Monitors aufhört, kehrt eine sonderbare Stille ein. Einzig das Rauschen der Geräte und das Murmeln der Ärzte bleibt. Sie entscheiden: Jan Henrik braucht keine künstliche Herzklappe. Nach zwanzig Minuten haben sie den Herzfehler mit einigen Nadelstichen behoben. Wenig später fangt sein Herz wieder an zu schlagen, als habe es nie eine Pause gemacht. Um zwölf Uhr überklebt bereits ein großes weißes Pflaster die Wunde. Auf der Intensivstation herrscht Geschäftigkeit. Überwachungsgeräte bimmeln, Monitore leuchten, Schwestern und Ärzte gehen um Jan Henriks Bett, wechseln Infusionen, kontrollieren das Beatmungsgerät und legen dicke Spritzen in Geräte, die nach und nach Medikamente in Jan Henriks Blut drücken. Jan Henrik hat Glück. 24 Stunden später darf er schon zurück auf die normale Station. Kaum ist er halbwegs wach, fragt er: „Wann gehen wir endlich nach Hause?" Fünf Tage später. „Jetzt müssen wir noch ,Ende' sagen, denn jetzt fängt eine neue Geschichte an", sagt Jan Henrik: Max, die Seekuh hat mit ihrem tonnenschweren Gewicht die Schutzgitter in ihrem Zirkusgehege zur Seite gedrückt und ist ausgebrochen. Sie robbt durch einen unterirdischen Gang in einen nahen Park. Dort gibt es zwei Teiche. In einem leben viele Fische, aber im anderen ist alles ausgestorben. In dieses Wasser rutscht Max mit einem großen Bauchklatscher. Da reißt sich auf der Wiese der kleine Dalmatiner Flecki von der Leine und fällt zu Max ins Wasser. Aber Flecki kann nicht schwimmen und zum Glück stupst ihn Max an Land. Am Ufer pickt der Igel Erwin aus Versehen den Flecki mit seinen Stacheln am Schwanz, so dass Flecki aufheult. Damit es nicht mehr weh tut, spritzt Max Flecki mit Wasser voll. Und dann ziehen die drei Freunde zusammen los. Als sie in ein Schwimmbad kommen, rennen die Leute weg, weil sie denken, dass Max ein blutrünstiges Blutsaugertier ist. Darum gehen sie die nächsten fünf Jahre nicht mehr ins Schwimmbad. Dabei ist Max ja nur eine harmlose Seekuh. Als eine Krankenschwester das Zimmer betritt, dreht sich Jan Henrik weg. Sie misst nur seinen Blutdruck, aber sofort steigen ihm Tränen in die Augen. Er starrt aus dem Fenster und reißt sich zusammen. Es wird Zeit, nach Hause zu gehen. „Ich glaube, die Luzie denkt, dass ich nicht mehr wiederkomme, weil ich in einer ganz tiefen Schlucht ausgerechnet mit dem Kopf auf einen blöden, spitzen Felsen gefallen bin. Daheim knuddel ich sie erst mal richtig durch", sagt Jan Henrik und untersucht einen kleinen, verschorften Einstich am rechten Handgelenk: „Schau mal, was für ein riesiges Loch! Aber das heilt jetzt. Und mein Herz hat bestimmt auch angefangen sich zu reparieren. Schon als die es wieder zugenäht haben." Er wendet den Blick ab, als er fragt: „War da viel Blut? War es im Operationssaal dunkel?" Aber Erklärungen beruhigen ihn nicht. Schnell kleidet er sein Unbehagen in Bilder: ,Es gibt Zeichentrickfilme, da sind so böse Menschen, die Leute aufschneiden und ihnen die Gedärme rausreißen - Vampire sind las nicht, es sind Räuber. Oder Mörder. Das mag ich gar nicht." Heilungsgedanken und Schreck liegen noch nah beieinander. Manche Kinder wachen nach so einer Operation nachts monatelang von Alpträumen auf. Sie weichen ihren Eltern nicht von den Fersen, kapseln sich ab oder reagieren schnell aggressiv. „Es braucht eben einige Zeit, bis alles verheilt ist", sagt Jürgen Steiner. Als Jan Henrik nach zehn Tagen die Krankenhaustür hinter sich schließt, leuchtet ein schmaler roter Strich auf seiner Brust. Die Wunde hat sich schon mit schützendem Narbengewebe umhüllt. Meine Seele und mein Schutzengel, die sind jetzt gelb wie Gold", sagt Jan Henrik. „Weil sie sich freuen, dass es mir gut geht."

WENN IHR KIND INS KRANKENHAUS MUSS...

... ist es gut, es darauf vorzubereiten, indem Sie ihm Geschichten über das Krank- und Gesundsein vorlesen.
... ist es beruhigend, wenn Sie so viel wie möglich bei ihm sind und auch im Krankenhaus übernachten. Rooming-in ist meist möglich. Je kleiner das Kind ist, desto stärker braucht es die Nähe der Eltern. Deshalb planen Ärzte und Pflegekräfte die Mithilfe der Eltern in die Krankenhausroutine ein.
... können vertraute Dinge eine Brücke nach Hause schlagen: das Lieblingsschmusetier, Familienfotos, Bilderbücher oder Gegenstände der Eltern - zum Beispiel Mamas Pullover.
.. .sind fremde Menschen und Untersuchungen weniger bedrohlich, wenn Ihr Kind den Sinn der medizinischen Routine versteht. Am besten erklären Sie ihm, was aus welchem Grund geschieht und dass alles ihm helfen soll, gesund zu werden.
... versteht es kaum ein Wort, wenn Erwachsene über medizinische Einzelheiten sprechen. Dadurch fühlt es sich hilflos - beziehen Sie Ihr Kind in das Gespräch ein.
.. .besprechen Sie Einzelheiten wie Operationsdetails am besten unter vier Augen mit dem Arzt. Danach sollte Ihr Kind von Ihnen in etwa erfahren, was passieren wird. Wird eine Untersuchung zum Beispiel wehtun, ist es besser, das nicht zu verschweigen oder das Gegenteil zu behaupten. Ihr Kind verliert sonst Vertrauen.
... können Spiele, Bücher, Geschichtenerfinden, Vorlesen und Fernsehen helfen, die Situation durchzustehen.
... dauert es meist eine Weile, bis es den Krankenhaus-Aufenthalt verarbeitet hat. Es ist normal, wenn Alpträume auftauchen oder Ihr Kind anhänglich und ängstlich ist.

chrismon-Autorin SÄBINE LAERUM Gewinnerin des BVHK-Journalistenpreis 2006 hat Jan Henrik dafür bewundert, wie tapfer und phantasievoll er die Situation gemeistert hat.

chrismon-Fotograf BERND ROSELIEB war beeindruckt, wie gelassen alle in der Familie von Jan Henrik miteinander umgingen.

Unsere Zwillinge Simon und Tobias wurden am 07.10.2004 geboren, die große Schwester Stefanie ist drei Jahre älter. Wir leben in einem kleinen Städtchen bei Aachen.

Simon hat eine Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum und Hydrocephalus internus nach Hirnblutungen. Tobias und Stefanie sind beide gesund.

In der 21. Schwangerschaftswoche gingen mein Mann und ich zu einer bei Zwillingsschwangerschaft routinemäßigen Farbdoppler- und großen Ultraschalluntersuchung beim Pränataldiagnostiker. Dort erhielten wir die Diagnose: Verdacht auf univentrikuläres Herz mit Trikuspidalklappenatresie bei einem Kind, das andere sei jedoch ganz gesund. Bei einem erneuten Termin zwei Wochen später bestätigte sich leider der Verdacht. Wir waren total schockiert und wussten anfangs gar nichts mit all den Begriffen anzufangen. Der Pränataldiagnostiker schickte uns zur fetalen Echokardiographie beim Kinderkardiologen, der uns sofort sympathisch war. Leider bestätigte auch er die Diagnose und nahm sich viel Zeit um uns die Krankheit, das Ausmaß und die notwendigen Schritte ausführlich zu erklären. Er erkundigte sich über die Familiensituation und machte von vornherein deutlich, dass wir nicht damit rechnen könnten, nach zwei Wochen mit einem gesunden Kind aus dem Krankenhaus zu spazieren. Da unsere komplette Familie 600 km entfernt in Augsburg lebt, riet er mir in München zu entbinden und die Operationen dort durchführen zu lassen, da wir ja noch zwei weitere Kinder (insbesondere den Zwillingsbruder) zu versorgen hätten und die Unterstützung der Familie dringendst brauchen würden.

In den kommenden Wochen versuchten wir soviel wie möglich Informationen zu sammeln um uns ein Bild zu verschaffen, was uns erwarten würde. Ab der 34. SSW wollten wir bei meinen Eltern wohnen, um rechtzeitig für die Entbindung in München zu sein. Da wir davon ausgingen einige Wochen bzw. Monate nicht zu Hause zu sein, musste alles für eine längere Abwesenheit vorbereitet werden und natürlich alle möglichen Dinge gepackt werden. Auch alle Babysachen wie Wiege, Wippe, Kleidung, Fläschchen kamen mit. Unsere Abreise glich dem Auszug aus Ägypten...Mein Mann konnte beruflich nicht solange frei nehmen, daher pendelte er an den Wochenenden. Die letzten Vorsorgeuntersuchungen und ein Gespräch mit dem Kinderkardiologen wurden durchgeführt, die Kinderintensivstation haben wir jedoch nicht besichtigt.

Die Entbindung verlief problemlos und Simon wurde sofort versorgt, Tobias konnte noch bei uns bleiben. Später besuchten wir Simon dann auf der Neonatologie-Intensivstation. Klein und zerbrechlich lag er da in seinem Inkubator, sah bis auf eine Sauerstoffbrille und eine Sonde zur Messung der Sauerstoffsättigung aber ganz normal aus. Noch am gleichen Abend ließen wir ihn von der Klinikseelsorge nottaufen, da für den nächsten Morgen eine Herzkatheteruntersuchung (HK) mit Ballondilatation (um die verschlossene Pulmonalklappe zu sprengen) geplant war. Die Sprengung misslang und es traten Blutungen auf. Zudem hatte Simon Hirnblutungen II. und III. Grades und damit begann unsere Berg- und Talfahrt der Gefühle. Auf den Anblick eines so kranken Kindes waren wir nicht vorbereitet. Die Beatmungsmaschine und der ständig piepende Monitor, die vielen Infusionen und Perfusoren, Pfleger und Ärzte die kaum eine Minute vom Bett wichen, waren sehr beängstigend. Die ersten Tage nach dem HK war sehr kritisch, ständig mussten wir mit dem schlimmsten rechnen. Nach 5 Tagen wurde ich mit Tobias entlassen. Meine Eltern kümmerten sich liebevoll um Stefanie und Tobias und wir wussten sie gut versorgt, trotzdem wollten wir auch für die beiden da sein. Daher entschieden wir uns gegen eine Aufnahme im Ronald McDonald Elternhaus und pendelten 90 km Strecke (einfach!) täglich. Tagsüber waren wir solange wie möglich bei Simon, die Abende und Nächte gehörten Tobias und Stefanie. Im nachhinein betrachtet war es sicher auch eine riskante Sache mit dem Kopf voller Sorgen und in Gedanken völlig abwesend über die Autobahn zu „geistern“. Aber es blieb uns kaum eine andere Möglichkeit.

Stefanie konnte als Gastkind im örtlichen Kindergarten untergebracht werden, eine große Erleichterung für alle. Stefanie hatte es ohnehin schwer: ständig war die Rede von zwei Babys, aber für sie war nur eines sichtbar. Von Simon wurde immer nur erzählt, alle waren dabei sehr traurig oder weinten sogar und sie musste fast ständig auf die Eltern verzichten. Aber sie meisterte die Situation ohne größere Probleme.

Simons Zustand verschlechterte sich weiter. Wegen Darmverstopfung musste er in eine Kinderklinik verlegt werden. Die Ärzte versuchten alles, um den Mekoniumpropf zu lösen. Eine Operation war wegen der Hirnblutungen eine riskante Sache. In der Nacht vor der geplanten OP „überlegte“ es sich Simon noch einmal und setzte endlich nach zwei Wochen den ersten Stuhl ab. Nie haben wir uns mehr über eine volle Windel gefreut! Zurück in der Kinderkardiologie besserte sich Simons Zustand zunächst leicht. Später jedoch zeigten sich die Ärzte immer besorgter über mangelnde altersgerechte Reaktionen sowie fehlende Schluck- und Saugreflexe. Man vermutete schwerste Hirnschäden. Auch ein MRT brachte keine Klarheit, daher wurden wir zu einem Gespräch mit Kinderkardiologen, Pflegern, Palliativmedizinern und Klinikseelsorge gebeten. Wir müssten mit einem schwerstbehinderten Kind rechnen, die Herzoperation wurde (auch aufgrund der Nebenwirkungen des lebenserhaltenden Medikaments Minprog) immer dringender. Die genauen Ausmaße und Schädigungen konnte uns aber niemand nennen. Wir wurden gefragt, ob die Herz OP noch durchgeführt werden soll oder ob man das Medikament Minprog absetzen sollte um der Natur ihren Lauf zu lassen – wir sollten entscheiden ob Simon leben darf oder nicht! Ein schrecklicher Gewissenskonflikt für uns.

Die ganze Familie litt furchtbar unter dem Druck und der Vorstellung, ihn zu verlieren. Der Seelsorger (der Simon auch getauft hatte) versuchte uns zu vermitteln, dass jegliche Entscheidung moralisch in Ordnung wäre. In dieser erdrückenden Situation durfte Stefanie ihren zweiten Bruder das erste Mal (und eventuell auch das letzte Mal) sehen, was eigentlich gegen die Vorschriften der Kinderstation war. Trotzdem machte der diensthabende Pfleger es möglich. Sie war sehr aufgeregt und wir hatten große Bedenken, wie sie den Anblick von Simon mit all den Geräten und Zugängen verkraften würde. Seit diesem Tag hat sie verstanden, dass Simon sehr krank ist und sie spricht auch heute noch gelegentlich über diesen prägenden Besuch. Glücklicherweise nahm Simon uns die schier unmögliche Entscheidung ab. In den folgenden Tagen zeigte er endlich langsam Reaktionen auf Reize, nahm Blickkontakt auf, versuchte selbständig zu trinken und verhielt sich relativ normal. Wir waren überglücklich und euphorisch. Es ging weiter aufwärts und so wurde die anstehende Operation für den 10.11.04 geplant. Dabei wurde ein Blalock-Taussig-Shunt ?? angelegt, der erste Schritt bei einer Fontan-Korrektur. Zunächst lief alles problemlos, wir wurden angerufen, Simon kam zurück auf die Intensivstation. Für die Zeit um die Operation hatten wir uns nun doch einige Tage im Ronald Mc Donald Elternhaus einquartiert, um jederzeit bei Simon sein zu können. Kaum auf der Station angekommen wurden wir freundlich noch einmal weggeschickt. Später erfuhren wir, dass zum gleichen Zeitpunkt das komplette OP Team quasi „im Tiefflug“ durch den Hintereingang der Station kam und wir sollten das nicht mitbekommen. Es spielte sich nämlich Dramatisches ab: der frisch gesetzte Shunt (ein Goretexröhrchen) hatte sich durch einen kleinen Pfropf verschlossen, dadurch war die Sauerstoffzufuhr unterbrochen. Simon wurde reanimiert und da er es wohl nicht mehr in den OP Saal geschafft hätte, kam das OP Team kurzerhand ins Zimmer und führte dort die Notoperation durch. Erst nachdem alles vorbei war und Simon wieder stabil war erfuhren wir davon und waren froh, dass eine Schwester so umsichtig war und uns den Anblick und die Ängste erspart hat. Den diensthabenden Ärzten und Pflegern konnte man im Gesicht die Anspannung der letzten Minuten ansehen, sie waren total erschöpft und erleichtert, die operierende Chirurgin meinte Tage später im Gespräch dass sie so etwas auch noch nicht erlebt habe... Nach der Aufregung erholte Simon sich recht gut, schnell waren Medikamente reduziert und die Schläuche und Kabel auf ein Minimum reduziert, so dass man ihn auch öfters zum känguruhen (kuscheln auf Mamas oder Papas Arm) aus dem Bettchen nehmen konnte. Das tat uns allen sehr gut, wie lange hatten wir darauf gewartet! Nur neun Tage nach der Herz OP wurde Simon erneut in den OP-Saal geschoben: der Kopfumfang hatte durch die Hirnblutungen wieder bedrohlich zugenommen, Punktionen zur Entnahme überschüssigen Hirnwassers brachten nicht mehr die gewünschte Besserung und waren auch ein ständiges Infektionsrisiko. Es wurde die Anlage eines ventrikol-peritonealen Shuntes, ein Ventil zur Kontrolle des Hirndruckes, erforderlich. Diesen neurochirurgischen Eingriff überstand Simon ohne größere Schwierigkeiten und erholte sich überraschend schnell von den ganzen Strapazen. Bereits am 01. Dezember wurden wir überglücklich und freudestrahlend aus dem Krankenhaus entlassen! Wir entschlossen uns bis zu den Weihnachtsfeiertagen bei meinen Eltern in Augsburg zu bleiben. Einige Tage vor Abreise wurde Simon plötzlich weinerlich, er schrie untröstlich, erbrach öfters die Milch. Trotzdem wagten wir am 26. Dezember die anstrengende Heimfahrt. Doch bereits am nächsten Tag mussten wir Simon ins Klinikum bringen! Er war völlig apathisch und kaum mehr zu beruhigen. Bei Röntgenaufnahmen und Kopfultraschall zeigte sich dann, dass das Ventil abgerissen war und bis zur Schulter gewandert war. Simon wurde sofort operiert (Shuntrevision). Die Jahreswende verbrachten wir im Klinikum. Diesmal war alles noch schwieriger, einer musste sich ja immer um die beiden Geschwister kümmern. Nach einer Woche wurde Simon entlassen und endlich konnten wir einem (soweit es die Situation zulässt) normalen Familienalltag entgegensehen. Seitdem geht es Simon sehr gut. Es traten keine weiteren Komplikationen auf.

Zwischenzeitlich haben wir auch schon den zweiten Schritt der Fontan-Korrektur hinter uns gebracht. Im Alter von 9 Monaten erhielt Simon die Glenn-Anastomose. Diesmal verlief alles wie aus dem Lehrbuch, nach 14 Tagen waren wir wieder „draußen“. Simon entwickelt sich hervorragend. Er ist zwar in der Entwicklung ca. ein halbes Jahr zurück, einen Hinweis auf geistige Störungen gibt es aber glücklicherweise nicht. Genau wie sein Bruder ist er für jeden Unfug zu haben, nur braucht er manchmal ein bisschen länger dazu. Das Leben mit einem Herzkind ist anstrengend, ein Termin jagt den anderen, wir sind ständig beim Kinderarzt, brauchen viele Impftermine und gehen regelmäßig zur Krankengymnastik und Osteopathie. Oft müssen seine Geschwister zurückstecken und wir sind sehr froh, dass vor allem seine große Schwester ihn ganz fest in ihr Herz geschlossen hat. Sie liebt ihren herzkranken Bruder sehr und das Spielen mit den Geschwistern hat Simon sehr in seiner Entwicklung gefördert. In vielen Situationen muss man die Auswirkungen auf das kleine Herz berücksichtigen. So ist eine Erkältung – und die kommt bei 3 Kindern fast ständig vor – für Simon viel schwerer zu verkraften als für seinen Zwillingsbruder. Durch die Operationen und das Erlebte ist sein Schmerzempfinden scheinbar gestört, z.B. zeigt er keine besondere Reaktion auf eine sicherlich schmerzhafte Ohrenentzündung. Zudem kämpfen wir noch immer mit dem „Intensivstationkoller“. Simon wacht häufig nachts auf und weint dann untröstlich. Jedes kleine Geräusch oder Bewegung scheint er zu bemerken. Bis zu fünfmal nachts aufstehen ist für uns inzwischen normal. Trotz der großen Angst und Ungewissheit sind wir immer wieder froh darüber, bereits in der Schwangerschaft von Simons Krankheit gewusst zu haben. Dies gab uns die Möglichkeit, uns bestmöglich vorzubereiten und zu informieren. Und noch wichtiger: Simon kam bei der Geburt nicht in eine lebensbedrohliche Situation.

Der folgende Spruch hat für uns große Bedeutung:

„Manchmal muss und kann auch ein halbvolles Glas ausreichen, um den Lebensdurst zu stillen, denn nicht die Menge entscheidet über das Maß der Empfindung und die Qualität.“


Monika und Jan Schraudy

Therapiemöglichkeiten der Häuslichen Kinderkrankenpflege

Vier Wochen hatte unser damals zehn Monate alter Sohn bereits unter künstlicher Beatmung wegen einer beidseitigen Zwerchfell-Lähmung nach seiner Herz-Operation in der Klinik zugebracht. Nun wollten wir ihn mit Hilfe einer Häuslichen Krankenpflege zu Hause betreuen, denn unser Sohn hatte insgesamt schon mehr Zeit in Kliniken verbracht, als zu Hause. Die Ärzte befürworteten unsere Absicht und traten in Kontakt mit Krankenkasse, medizinischem Dienst und den Vertreibern von Beatmungsgeräten, um bereits in der Klinik eine heimtaugliche Versorgung des Kindes mit Sauerstoff und CPAP-Beatmung zu erproben. Nach zwei weiteren Wochen verließen wir mit Luka die Kinderklinik, einen Sauerstoffgenerator, Durchfluss-Befeuchter, ein CPAP-Gerät, diverse Sauerstoff-Gasflaschen, eine Baby-Beatmungsmaske und eine Unmenge an Schläuchen im Gepäck. Um eine Stromversorgung auch bei Stromausfall zu garantieren, liefen die Geräte über ein Notstromaggregat. Wir bekamen auch einen Beatmungsbeutel für den Notfall mit, später folgte noch ein Absauggerät, sowie die ständige Kontrolle von Sauerstoff-Sättigung und Puls über ein Puls-Oxymeter. Wir hatten die Intensivstation im Schlafzimmer. Es piepte, blubberte und rauschte. Das Dröhnen des Sauerstoffgenerators war nervtötend, so dass wir das Gerät in den Keller verbannten und den Schlauch über ein frisch gebohrtes Loch im Fußboden nach oben zogen.

Die Häusliche Kinderkrankenpflege hatte mittlerweile ein richtiges Team zusammengestellt, um eine achtstündige Versorgung auch am Wochenende sicherzustellen. Insgesamt sechs Schwestern übernahmen die Schichten à vier Stunden vormittags und nachmittags. Sie weckten Luka, reinigten die Beatmungsmaske während er über eine Nasenbrille mit Sauerstoff versorgt wurde, wechselten den Sensor vom Puls-Oxymeter, wuschen und wickelten ihn und fütterten ihn. Am Anfang war ich als Mutter in der merkwürdigen Situation, den Schwestern den Umgang mit meinem Sohn vermitteln zu müssen, denn ich war aus der Klinikzeit in der Versorgung meines Sohnes bereits geschult. Alle Schwestern hatten ein sehr glückliches Händchen mit meinem Sohn und nach und nach war ich bereit, die Verantwortung abzugeben.

Luka war – und ist es immer noch – während der ganzen Zeit ein Sonnenschein. Trotz Beatmungsmaske, die fast sein halbes Gesicht bedeckte, funkelte er aus seinen großen Augen die Schwestern vergnügt an. Nachmittags kam unsere damals drei Jahre alte Tochter Nora aus dem Kindergarten. Die Krankenschwestern integrierten Nora so gut es ging. Als Luka zunehmend mit einer Sauerstoffversorgung über die Nasenbrille auskam, konnten wir auch kleine Spaziergänge im Reha-Buggy mit ihm unternehmen. Der Wagen war extra umgebaut, um alle notwendigen Geräte mitnehmen zu können. Einem Spaziergang von einer halben Stunde ging eine ebenfalls halbstündige Vor- und Nachbereitung voraus. Aber das war es uns Wert. Es schien, dass er seine Umwelt mit allen Sinnen einsog. Nach einem knappen Jahr wurde es zunehmend schwierig, ihm die Maske aufzuziehen. Einer musste ihn aufs Bett drücken und festhalten, während der andere in Windeseile die Maske festzurrte. Eine Untersuchung im Schlaflabor zeigte, dass sein Zwerchfell sich links regeneriert hatte. Die Freude war unbeschreiblich, aber wir mussten uns von unseren Schwestern verabschieden.

Jede einzelne Krankenschwester war immer voll und ganz auf unsere Wünsche im Hinblick auf die Betreuung und Pflege unseres Sohnes eingegangen. Liebevoll im Umgang und auch stets bereit, ihn geistig zu fördern, waren die Schwestern eine unermesslich Hilfe. Sie brachten es fertig, sich ausgesprochen dezent in unser Familienleben zu integrieren. Luka musste eben schon in früher Kindheit lernen, sich auf viele Personen einzustellen, wie in einer Großfamilie. Er ist ein äußerst zutraulicher Charakter, der in Windeseile Freundschaft schließt. Ihm und uns ist das Jahr häusliche Kinderkrankenpflege sehr gut bekommen.

Der Pflegefall in unserer Familie ist mein Sohn Jens. Jens ist 5 Jahre alt und hat 7-jährige Zwillingsschwestern. Jens hat ein hypoplastisches Linksherz. Er hat schon etliche Herzoperationen hinter sich gebracht, bei denen es zahlreiche Komplikationen gab. Seit Anfang des Jahres wartet er auf ein Spenderherz.

In der Jahresbroschüre des BVHK ist ein ausführlicher Artikel über Jens erschienen. Ich möchte daher jetzt nicht im Detail auf seinen Zustand eingehen. Aber ich denke, Sie können sich vorstellen, wie es einem Kind geht, das im 3. Grade herzinsuffizient ist und an ausgeprägter kardialer Dystrophie und extremer Zyanose leidet.

Mit 1 ½ Jahren wurde Jens in Pflegestufe 1 eingestuft. Anfang letzten Jahres, als Jens 4 Jahre alt war, kündigte der MDK eine Neubegutachtung an. Ende Januar kam der Gutachter - ein Allgemeinarzt im Ruhestand. Jens hatte gerade eine schwierige Herzoperation in Birmingham hinter sich gebracht und war sehr schwach. Der Gutachter stellte mir ein paar Fragen zu Jens und machte sich Notizen. Ich übergab ihm meine Pflegedokumentation. Er warf einen kurzen Blick darauf und wies mich lediglich darauf hin, daß Inhalieren nicht zur Grundpflege gehöre. Dann hörte er Jens ab und unterhielt sich kurz mit ihm. Er meinte, der Junge hätte sich ja prächtig entwickelt. Er könne das beurteilen, denn er habe selbst Enkelkinder. Danach erzählte er mir von seinem beruflichen Werdegang und interessierte sich sehr für unsere Erfahrungen in den verschiedenen Herzzentren. Nach etwa 30 Minuten verabschiedete er sich mit den Worten, er werde sehen, was sich für uns rausholen ließe.

Das Ergebnis seines Blitzbesuchs wurde mir 6 Wochen später von der Krankenkasse präsentiert. Anhand meiner Pflegedokumentation errechne sich für Jens ein Pflegebedarf von 141 Minuten täglich, also 1 Minute mehr als für gesunde Kinder im Alter von 3-6 Jahren. Daher würde uns die Pflegestufe gestrichen. Ich könne aber binnen 14 Tagen begründeten Widerspruch einlegen.

Ich las diesen Brief immer wieder und konnte es einfach nicht fassen. Ich wußte nicht, ob ich weinen oder lachen sollte. 140 Minuten Grundpflege für gesunde Kindergartenkinder! Da wäre ich ja mit meinen 3 Kindern 7 Stunden täglich mit deren Grundpflege beschäftigt! Und Jens bekommt gerade mal 1 Minute mehr? Wie paßt das zusammen? Alleine das Windeln kostet mich mindestens eine halbe Stunde täglich!

Natürlich wollte ich gegen diesen Bescheid Widerspruch einlegen und forderte das Originalgutachten an. Dieses Gutachten war wie ein Schlag ins Gesicht - lückenhaft, fehlerhaft, niederschmetternd. Insgesamt sei Jens nur geringfügig beeinträchtigt. Ich widersprach Punkt für Punkt, in 5 Seiten, und schlug eine Neubegutachtung durch einen Kinderarzt vor. Mein Widerspruch wurde unwirsch zurückgewiesen; es gäbe keinen Grund für eine Neubegutachtung - schließlich hätte ich doch selbst in meiner Pflegedokumentation angegeben, wieviel Minuten täglich ich für Jens brauche. Es war zum Schreien - man hatte mir doch tatsächlich aus meiner ursprünglichen Dokumentation einen Strick gedreht und den Widerspruch völlig außer Acht gelassen!

Um nicht noch mehr Fehler zu machen, wendete ich mich an einen Anwalt des VDK. In einem ausführlichen Gespräch öffnete der mir die Augen, wieviel ich schon verkehrt gemacht hatte! Wir legten einen 2. Widerspruch ein. Ich sollte nochmals 14 Tage lang haarklein dokumentieren, was ich mit Jens täglich veranstalte. Das war im August. Im Dezember bekam ich endlich die Mitteilung vom MDK, daß Jens nochmals begutachtet werden solle. Jens ging es jedoch im Dezember so schlecht, daß ich Zweifel hatte, ob er den neuen Termin überhaupt noch erleben würde. Anfang Januar 2003 - also ein Jahr später - bekamen wir Besuch von einer Pflegefachkraft. Sie nahm sich sehr viel Zeit für uns. Nach Ihrem Dafürhalten stand Jens mindestens die Pflegestufe 2 zu. Seitdem habe ich nichts mehr vom MDK oder der Kasse gehört.

Was hat das alles mit mir als Mutter gemacht?

Es hat mich ganz tief nach unten gezogen. Ich war schockiert über die Gefühlskälte und die medizinische Inkompetenz, welche der MDK an den Tag legte. Außerdem erfuhr ich von Fachleuten, daß bei der Pflegeeinstufung oft völlige Willkür herrscht und Kinder mit dem gleichen Leiden völlig unterschiedlich eingestuft werden - mal Pflegestufe 3, mal gar nichts.

Sie müssen sich diese Diskrepanz einmal vorstellen: Seit 5 Jahren bin ich nur damit beschäftigt, dieses Kind am Leben zu erhalten - ein Leben, von dem ich weiß, daß es nur kurz sein wird, und das ständig unmittelbar vom Tod bedroht ist. Ich übernehme die volle Verantwortung für Jens' Zustand. Ich erledige nicht nur die Grundpflege, sondern auch die aufwendige Behandlungspflege. Dazu die Kommunikation und Planung mit den Ärzten. Ich chauffiere Jens von einem Termin zum nächsten und verbringe Stunden in Wartezimmern. Zwischendurch immer wieder Notaufnahmen in die Klinik, weil Jens kollabiert. Nebenbei versuche ich, Jens so gut es geht psychisch aufzufangen. All das muß ich perfekt erledigen, 24h am Tag, 7 Tage die Woche, 365 Tage im Jahr, ohne Urlaub und unentgeltlich. Und ohne, daß ich es jemals gewollt hätte oder dafür ausgebildet worden wäre.

Jens ist eindeutig ein Pflegefall und doch mußte ich dem MDK immer wieder aufs Neue berichten von seinem vermurksten Leben, seinen Unzulänglichkeiten, seinen Leiden, seinem drohenden Tod. Nächtelang saß ich heulend vor dem Computer und verfaßte Pflegedokumentationen und Widersprüche.

Alles, was ich im Januar 02 von der Pflegekasse wollte, waren die 200 Euro aus der Pflegestufe 1, als kleine Anerkennung für meine Leistungen und als Motivation für die Zukunft. Auch als kleine Kompensation für die Tatsache, daß ich wegen Jens meinen Vollzeitjob aufgeben mußte und unsere Familie jetzt von einem statt von 2 Gehältern leben muß. Und ich will diese Leistung ja nicht einmal umsonst - schließlich bezahlen wir Monat für Monat Pflegeversicherungsbeiträge!

Ist es dem MDK und den Kassen eigentlich nicht klar, welchen Schaden sie durch ihr Verhalten anrichten? Ich bin ihr wichtigster Partner bei der Versorgung von Jens und sie machen mich kaputt. Das ist sehr kurzsichtig, denn wenn ich nicht mehr funktioniere, zahlt die Kasse doppelt und dreifach - für die Pflege meines kranken Kindes, für mich als Patient und für die Betreuung der Geschwisterkinder.

Auch Jens gegenüber finde ich das Verhalten des MDK verantwortungslos, denn sein Leben hängt ab von einer gewissenhaften Pflege. Kleinste Nachlässigkeiten haben Klinikaufenthalte zur Folge, für die letztendlich die Solidargemeinschaft aufkommen muß.

Ich weiß, daß meine Erlebnisse mit dem MDK und der BKK kein Einzelfall sind, so grotesk sie sich auch anhören. Sonst hätte ich wohl nicht die Gelegenheit bekommen, Ihnen hier davon zu berichten.
Was muß verbessert werden bei der Beurteilung von Kindern wie Jens?

An ganz oberster Stelle steht für mich die Aufklärung der betroffenen Familien. Wenn ich eine Versicherung abschließe, bekomme ich ausführliche Versicherungsbedingungen und werde über den Eintritt des Versicherungsfalles aufgeklärt. Ich finde es absolut unfair - vielleicht sogar illegal? -, wie man hierüber bei der Pflegeversicherung im Unklaren gelassen wird. Die Referenzzeit von 140 Minuten wird beispielsweise nirgendwo erwähnt, obwohl sie für die Einstufung ausschlaggebend ist. Wann welcher Vorgang zur Grundpflege gehört und wann nicht, ist zwar dem Gutachter klar - aber nicht dem Antragsteller. Das beste Beispiel ist das Inhalieren, das mich jedesmal 40 Minuten kostet. Inhalieren wir vor dem Frühstück, zählt es als Grundpflege - tun wir's nach dem Frühstück, zählt es nicht dazu. Aus eigener bitterer Erfahrung kann ich sagen, daß man keine Chance hat, an die wirklich relevanten Informationen heranzukommen, es sei denn man kennt Leute mit ‚Insiderwissen'.

Ganz dringend wünsche ich mir adäquate Gutachter - Kinderärzte oder Kinderpflegefachkräfte - und eine gewissenhafte, ausführliche Begutachtung. Hierfür sollte es einen standardisierten, auf Kinder zugeschnittenen Fragebogen geben. Die Gutachter sollten verpflichtet sein, diesen Fragebogen Punkt für Punkt mit der Mutter durchzugehen, damit die Mutter die Chance erhält, sich zu allem zu äußern. So könnte auch jede Willkür bei der Beurteilung vermieden werden.

Wir brauchen ein adäquates, einheitliches Pflegetagebuch speziell für Kinder. Und genügend Zeit, dieses Tagebuch vor dem Gutachterbesuch auszufüllen.

Die Familiensituation muß berücksichtigt werden. Die Referenzzeit von 140 Minuten muß heruntergefahren werden, abhängig von der Anzahl und dem Alter der Kinder, die im Haushalt leben.

Ganz oft habe ich in den vergangenen Monaten den Satz gehört: ‚wir wissen zwar alle, daß es nicht richtig ist, aber es steht so im Gesetz'. Doch was hindert uns daran, das Gesetz zu ändern - wir haben es schließlich selbst gemacht!

Ich bedanke mich für Ihr offenes Ohr und hoffe aus tiefstem Herzen, daß ich mit diesem Vortrag einen kleinen Sinneswandel bewirken konnte!


Annett Pöpplein

Ich freute mich so auf dieses Treffen, endlich auch Kinder, die meine Probleme mit mir teilen könnten, die mir zuhören, wo ich einfach dazugehöre. Ungelogen konnte ich die Nacht vor dem Treffen nicht schlafen voller Aufregung. […] Ich wurde zum ersten Mal in einer Gruppe akzeptiert, sie wählten mich bei Spielen mit Freude in die Gruppe, es hat einfach Spaß gemacht. Für viele Kinder in meinem Alter war das normal, aber für mich ging ein langersehnter Wunsch in Erfüllung: einfach zu einer Gruppe zu gehören, mit Kindern lachen, Spaß haben!! Ich wünsche mir so sehr, dass dieses Klima und das Umfeld auch in meiner Klasse so wäre. […]. Seit dem Tag hab ich einfach gern Sport gemacht. […] Seit ich den Herzsport angefangen habe, habe ich mich total verändert! Ich wurde freier, habe zu Hause, bei Verwandten und beim Herzsport immer mehr geredet. Ich hatte keine Angst mehr, dass mich irgendeiner auslacht, konnte meine Meinung ohne Probleme äußern. Und eine der wichtigsten Veränderungen für mich und meine Familie war, meine Angst zu überwinden. Wir hatten in meiner Schule an einem Tag im Sportunterricht einen Hindernislauf aufgebaut mit Trampolins, Matten für Rollen, Bänken zum Balancieren und einem Bock. Das einzige, was ich mich nicht getraut habe war, über den Bock zu springen, und wie immer haben mich alle ausgelacht. […].

Wir sollten uns für die nächste Herzsportstunde irgendwas ausdenken, was wir machen wollten, und mir war klar, was ich unbedingt lernen wollte! Damals sind auch meine Eltern mitgekommen, um zu sehen, ob ich meine Ängste überwinden konnte.

Beim Herzsport hatte ich den Vorteil, dass mich keiner auslachte, ganz im Gegenteil, sie fanden die Idee super. Auch alle anderen Kinder waren davon überzeugt, ich könnte es schaffen.

Als ich dann dran war, zeigten mir die Trainer auch, wie ich am Besten springen sollte, wie ich mir nicht wehtue. Alle standen sie hinter mir: Meine Eltern, die Trainer und alle Kinder feuerten mich an. Das gab mir ein tolles Gefühl der Geborgenheit, und ich habe meine Ängste überwinden können, ich bin gesprungen!

Auch in meiner Schule hatten wir nach ein paar Wochen wieder so einen Hindernislauf aufgebaut, und ich bin dann ohne Zögern über den Bock gesprungen. Die Reaktion meiner Klassenkameraden war unbeschreiblich. Alle fragten mich, wo ich das gelernt hätte. Ich erzählte einigen von diesem Sport und sie fanden es ganz gut. Es war zum ersten Mal ein schönes Gefühl, vor meiner Klasse so da zu stehen, ohne dass mich jemand auslachte.

Wenn ich irgendetwas hatte, was ich mich nicht getraut habe, brauchte ich nur an diesen Augenblick beim Herzsport zu denken und konnte Mut fassen. Das war einfach ein tolles Gefühl!

Immer mehr wurden die Trainer zu wichtigen Bezugspersonen nach meinen Eltern. Ich erzählte ihnen meine Probleme in der Schule und sie gaben mir Tipps, wie ich sie am besten lösen konnte. Gaben mir Mut vor wichtigen, schwierigen Klassenarbeiten oder Tests, gaben mir einfach das Gefühl […] ich könnte das schaffen, was ich mir schon mein ganzes Leben zum Ziel gemacht habe: ein ganz normales Leben, eine normale Ausbildung machen zu können und im Beruf mal ganz oben zu stehen, was erleben und alles, was so dazugehört.

Die Teilnehmerin Simona ( Name aus Datenschutzgründen geändert.), deren günstige Entwicklung in Zusammenhang mit dem Sportprogramm bereits von Dr. E. Sticker, Köln eingehend beschrieben wurde, ist inzwischen 17 Jahre alt, hat im Jahre 1995 im Alter von 10 Jahren die zweite Kinderherzsportgruppe (1995) mitgemacht und anschließend durchgängig die wissenschaftlich nicht mehr begleiteten Nachfolgekurse besucht. Simona wurde mit einer Fallot’schen Tetralogie geboren und litt als Säugling unter sehr häufigen hypoxämischen Anfällen (bis zu 20 pro Tag). Die Korrekturoperation erfolgte mit 1 ½ Jahren.

Jonathan ist im Januar 2001 als unser erstes Kind mit einem schweren Herzfehler (kompletter AV-Kanal) geboren worden. Sein Down-Syndrom und sein Herzfehler waren vorgeburtlich bekannt. Nach drei Wochen im Krankenhaus haben wir unseren kleinen Sohn (47 cm, 3000 g) mit einer Magensonde mit nach Hause genommen. Über eine Magensonde bekam er die von mir abgepumpte Muttermilch. Innerhalb der ersten drei Monate hat der kleine Mann zu Hause das Trinken gelernt. Kurz vor der OP seines Herzfehlers Anfang Mai konnte Jonathan sogar ein wenig an der Brust trinken und wir konnten die gastronasale Magensonde komplett ziehen.

Aufgrund eines leider nicht zufrieden stellenden OP-Ergebnisses und einiger postoperativer Komplikationen dauerte der Aufenthalt auf der Kinderintensivstation 13 Wochen. Zunächst wurde er intravenös ernährt, später bekam er (aufgrund seines so genannten Chylos*) wieder über eine Magensonde eine Spezialnahrung mit mittelkettigen Fetten. Mitte Juni wurde bei Jonathan wegen des Chylos eine so genannte Pleurodese* gemacht. Mitte Juli wurde Jonathan trotz seiner Restdefekte nach Hause entlassen. Wir hatten uns das Ziel gesetzt, Jonathan bis zur anstehenden zweiten OP möglichst kräftig zu bekommen. Das Sondieren in den folgenden vier Monaten war sehr aufwändig: bis zu sechsmal täglich, auch nachts. Wir brauchten dafür insgesamt acht bis neun Stunden, da Jonathan bei schnellerem Sondieren sehr viel ausspuckte. Der Kleine lernte nicht den Zusammenhang zwischen Hungergefühl, Essen, Schlucken, Sattwerden kennen. Jonathan hat in dieser satten Zeit sehr selten geweint, aber auch so gut wir gar nicht gelacht. Vorsichtig versuchten wir in dieser Phase, sein späteres Essen anzubahnen, indem wir einmal täglich morgens die Sonde zogen, um ihm ein paar Löffelchen Essen (Obstbrei) anzubieten. Da Jonathan aber durch das regelmäßige Sondieren ständig satt war, blieb es bei kleinen Essspielchen. Effektiver als unsere gemeinsamen Essversuche waren die mundmotorischen Übungen der orofazialen Regulationstherapie nach Castillo-Morales, die Jonathans Krankengymnastin mit ihm machte. Sondelegen, -ziehen, Sondieren, aber auch Inhalieren, Medikamentenspritzen aufziehen und Medikamente geben, gehörten bald zu unserem Alltag dazu. Im Nachhinein wurde uns erst bewusst, wie isoliert wir drei in dieser Zeit von der Außenwelt waren.

Der Krankenhausaufenthalt bei der zweiten Korrektur-OP Ende November dauerte nur 2 Wochen und brachte eine deutliche Verbesserung seiner Mitralinsuffizienz. Unser erstes gemeinsames Weihnachtsfest konnten wir drei zu Hause feiern. Wenige Wochen nach der OP freuten wir uns über Jonathans große Fortschritte. Er fing an, wesentlich gezielter zu greifen, erzählte plötzlich sehr viel und zeigte mit seinem Fremdeln ganz klar, dass er jetzt weiß, wo er zu Hause ist. Besonders glücklich erlebten mein Mann und ich, dass unser ernstes Kerlchen das Lachen entdeckte. Neuerdings zog er sich seine Magensonde mindestens einmal täglich, egal wie fest ich sie fixierte. Das Sondieren wurde wegen seiner größeren Beweglichkeit schwieriger. Im Januar war ich beunruhigt, weil seine Gewichtszunahme stagnierte und suchte deshalb Informationen zum Thema Sondenentwöhnung (www.sondenkinder.de ). Im Vorfeld konnten aufgrund der besseren Herzleistung nacheinander seine Medikamente reduziert werden, sodass Jonathan das Essenlernen nicht durch allzu häufige Medikamentengabe verleidet werden musste. Glücklicherweise bildeten sich durch die Umstellung aufgrund der Gabe von Essen mit langkettigen Fetten nicht die gefürchteten Probleme von Ergüssen im Pleuraraum.

Inzwischen hatte ich mit einer Ärztin in der Kinderklinik in Graz/Österreich telefoniert, einer Expertin im Bereich der Sondenentwöhnung. Sie hat mir Mut gemacht, die Sondenentwöhnung zu Hause zu probieren und uns während der harten Phase eine Zusammenarbeit ihres ehemaligen Mitarbeiters, dem Psychologen Markus Wilken, empfohlen. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen wurden mit einer Ärztin und einer Psychologin der Herzklinik vereinbart. In den Wochen zuvor versuchte ich durch die vielen Informationen, meine diffusen Ängste in den Griff zu bekommen: beispielsweise lag der Erfolg der Sondenentwöhnung ganz in unseren Händen; mich belastete die elterliche Verantwortung, den richtigen Zeitpunkt fürs Essenlernen zu finden, ich sollte und musste ihm zutrauen, als Herzkind mit Down-Syndrom selber essen zu lernen. Schließlich war trotz aller Belastung die Sondenernährung „einfach“ und durch die künstliche Nabelschnur hatten wir bei allen Ängsten um den Herzfehler wenigstens den großen Bereich Ernährung und Gedeihen im Griff. Ich plante viel zu viel, da ich über Jonathans Kopf hinweg entschied. Dass mir damit das Ziel des selbst regulierenden Essenlernens von Jonathan teilweise aus dem Blick geriet, wurde mir erst mitten in der Sondenentwöhnungsphase klar.

Das Konzept: Nach einer gründlichen Untersuchung (Gewicht, Größe) wird tagsüber die Sonde gezogen, damit das Kind zunächst Hunger entwickeln und lernen kann, durch eigene Signale wie Schmatzen, Schreien u. Ä. auf seinen Hunger aufmerksam zu machen. Zur Nacht wird die Sonde gelegt, um während des Schlafes die Hälfte der bisherigen Nahrungsmenge zu sondieren. Nachdem die Sonde endgültig gezogen ist, beginnen die Kinder erfahrungsgemäß innerhalb von zwölf bis 72 Stunden nach dem Sonden-Ex mit einem selbst regulierten Essen und Trinken. Aufgrund des Flüssigkeitsmangels stellt sich eine deutliche Verschlechterung der körperlichen Verfassung mit einer Gewichtsreduktion von zirka fünf bis zwölf Prozent des ursprünglichen Körpergewichtes ein.

In seine Sondenentwöhnung ging Jonathan mit fast acht Kilogramm bei einer Größe von 72 Zentimetern. Am 1. Tag hatte er bis zum späten Nachmittag gute Laune, aß allerdings von dem angebotenen Birnengläschen jeweils drei, vier Löffelchen und wurde erst gegen Abend etwas unruhig. Über Nacht bekam Jonathan über die Sonde 400 ml in drei Portionen sondiert. Auch am 2. und 3. Tag war Jonathan trotz der Nahrungspause tagsüber zufrieden. Am 3. Tag hatte er immer noch nicht angefangen, selbst zu essen. Obwohl ich Ablenkung suchte, drehte sich mein ganzes Denken ums Essen. Jonathans Gewichtsabnahme (7460g) machte mir Angst. Doch jedes Mal, wenn ich ihn zum Essen in seinem Sitz platzierte, drehte er demonstrativ seinen Kopf weg. Am Ende dieses Krisentages drehte er sich schon weg, wenn ich ihn nur auf den Arm nehmen wollte. Beim Kontrolltermin in der Herzklinik am 4. Tag war unsere Ärztin mit seinem Allgemeinzustand recht zufrieden. Sie teilte mir mit, dass sie uns wegen ihres anstehenden Urlaubs nicht länger betreuen könnte. Ich fühlte ich mich alleingelassen und überfordert. Aufgrund dieser Perspektive beschlossen wir gemeinsam, jetzt sofort die Sonde draußen zu lassen. Da die Ärztin Hr. Wilken noch nicht erreicht hatte, rief ich ihn selbst an: er hat mir in vielen anschaulichen Bildern Jonathans momentane Situation erklärt und mich bestärkt, so weiterzumachen. Im Verlauf der nächsten zwei Tage ging es Jonathan von Stunde zu Stunde schlechter. Er hat zu Hause alle Nahrung und Flüssigkeit verweigert, lediglich ein paar Tropfen Tee getrunken, wurde sehr still, blass und nahm ein weiteres halbes Kilo ab (auf 6800g). Aufgrund des Flüssigkeitsmangels war seine Fontanelle jetzt deutlich eingefallen, seine Augen waren rot umrändert. Wir ließen Jonathan mit Joghurt herummatschen, wobei er noch einmal ein bisschen aktiver wurde. Am 5. Tag waren seine Werte so schlecht, dass in Absprache mit dem hinzugezogenen Oberarzt, nur noch bis abends zugewartet werden konnte, ob Jonathan mit dem Essen anfängt. Andernfalls war geplant, ihm abends wieder eine Sonde zu legen. Sehr besorgt fuhren wir wieder nach Hause. Inzwischen waren 54 Stunden vorbei, ohne dass Jonathan etwas zu sich genommen hatte.

Plötzlich kam der Durchbruch. Jonathan lag auf meinem Arm und schmatzte. Er trank ein paar Schlückchen aus seinem Trinkbecher, blieb aber im Gegensatz zu zuvor sehr unruhig. Ich gab ihm Birnenmuss, er riss bereitwillig den Mund weit auf und aß 20 Gramm Birnenmuss. Anschließend futterte er ein dreiviertel Gläschen Banane-Mango auf Joghurt Endlich! Glücklich rief ich in der Herzklinik an, um die gute Nachricht durchzugeben. In den nächsten Tagen war Jonathan noch deutlich geschwächt, dennoch nahm seine Essmenge jeden Tag ein bisschen zu. Aus medizinischer Sicht war sei Zustand sehr zufrieden stellend und er entwickelte er sich prächtig. Er aß gerne und lustvoll, lachte wieder so richtig und führte seit der Sondenentwöhnung ein ganz normales Kleinkindleben. Wenn nicht eine halbe Stunde nach dem Aufwachen sein Frühstück auf dem Tisch steht, fängt er freundlich an zu meckern. Wenn ich sage, „Jonathan fertig!“ murrt er und fordert Nachschlag. Er isst inzwischen alles, was wir ihm vorsetzen. Besonders liebt er Hühnchen und Kartoffeln mit Gemüse. War das Trinken bislang schwierig, fing er jetzt an, nach seinem Trinkbecher zu greifen. Wenn er wenige Schlückchen Wasser trank, musste ich ihn jedes Mal komplett umziehen. Auch eine vorsichtshalber angezogene Regenjacke hielt seinen Spuckschauern nicht Stand. Da immer noch kein Zahn in Sicht war, pürierten wir ihm weiterhin das Essen.

Jonathan entdeckt jetzt seine Umwelt und hat eine unglaubliche Energie entwickelt. Er probiert lautstark seine Stimme aus und kommuniziert viel mehr mit uns als mit dem Schlauch in der Nase. Die Übungen aus der orofazialen Regulationstherapie toleriert er wie zuvor, was eine deutliche Verbesserung der Mundmotorik bringt. Darauf, dass sein Sondenjahr noch nicht absehbare Langzeitfolgen für Jonathan in den verschiedenen Bereichen, wie Z. B. der Sprach- oder der allgemeinen Persönlichkeitsentwicklung mit sich bringt, sind wir eingestellt. In den Wochen nach der Sondenentwöhnung waren mein Mann und ich körperlich sehr erschöpft und die Infekte häuften sich. Von der starken Anspannung, mit der wir Jonathans erstes Lebensjahr erlebt haben, und den aktuellen Sorgen aus der Zeit der Sondenentwöhnung erholten wir uns während einer Familienkur.

Wir haben insgesamt Jonathans ambulante Sondenentwöhnung als äußerst positiv erlebt.

Für die Kardiologen ist die Ernährungsproblematik verständlicherweise zunächst einmal zweitrangig. Hilfreich war sicher, dass wir geduldig auf den passenden Zeitpunkt gewartet und zunächst vorbereitende Maßnahmen wie Medikamentenreduzierung und Nahrungsumstellung durchgeführt haben. Wesentlich für den Erfolg war aber die medizinische und psychologische Unterstützung der Experten während der "harten Phase": die Betreuung durch unsere Ärzte und Schwestern, die Klinikpsychologin und Herrn Wilken.

Wenn ich mit meinem Bericht anderen Eltern mit ihren Sondenkindern Mut machen kann, den Weg von der Sonde weg zu wagen, würde mich das sehr freuen!

* Chylos: Zerstörung eines Lungengefässes bei der Op, durch die sich die Lymphflüssigkeit im Pleuraraum ansammelt und damit die Atmung erschwert
* Pleurodese: Bei dieser OP wird die Lunge an das Rippenfell geklebt, um ein Ansammeln von Lymphflüssigkeit im Bereich vor der Lunge zu vermeiden.

Barbara Ostendorf

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