Gar nicht so selten

In Deutschland kommen jedes Jahr ca. 6000-8000 herzkranke Kinder zur Welt. Das bedeutet, jedes 100ste Kind startet mit einem angeborenen Herzfehler ins Leben, das oft nur durch komplexe medizinische Hilfe möglich ist.

 

Angeborene Herzfehler (AHF) sind mit fast 1 % die häufigste angeborene Fehlbildung, deren Ursachen „multifaktoriell“ sind, d.h. es fallen mehrere Auslöser  zusammen. Art und Ausprägung der verschiedenen Herzfehler sind sehr unterschiedlich, die Verläufe vielfältig, und häufig gibt es mehr als nur eine Behandlungsmöglichkeit. Möglichkeiten müssen abgewogen und Entscheidungen getroffen werden.

 

"Ihr Kind hat einen angeborenen Herzfehler."

Diese Nachricht ist ein großer Schock für Eltern. Die Freude auf den neuen Mitbewohner oder das bisherige Leben mit Kind wird jäh gestört. Der Traum vom gesunden Kind ist nicht in Erfüllung gegangen.

Viele auftauchende Fragen sind zu klären - nicht nur im medizinischen Bereich.

 

Versuchen Sie, einen konstruktiven Umgang mit der Krankheit zu erlernen

Kontakte zu anderen Betroffenen werden Ihnen zeigen, dass auch andere Familien diese Herausforderung bewältigt haben. Stellen Sie Fragen, suchen Sie nach Antworten. Wir wollen Sie ermutigen, die Krankheit und die Konsequenzen anzunehmen. Lernen Sie einen "normalen" Umgang mit der Krankheit. Dabei wollen wir Ihnen helfen.

 

Wie geht es weiter? Welche Chancen hat unser Kind?

Vor ca. 20 Jahren haben nur 15 % der herzkranken Kinder bis in das Erwachsenenalter überlebt. Heute erreichen Dank des medizinischen Fortschritts etwa 85 % das 18. Lebensjahr.

Es liegen jedoch kaum Langzeitstudien vor (Eine Erhebung der RWTH Aachen an Kindern mit TGA nach Switch-Operationen wurde mit finanzieller Unterstützung des BVHK durchgeführt). Zunächst stehen die medizinische Versorgung und das Überleben im Vordergrund.

Lebensqualität und Perspektiven hängen auch vom Operations-Ergebnis und der weiteren Nachsorge ab. Anlaufstellen wie Selbsthilfe, Frühförderstellen, Psychologen, Therapeuten usw. erhalten Sie telefonisch beim Sozialdienst Ihrer Klinik oder bei uns:

Tel.: 0241-912 332

Zertifizierte EMAH-Ärzte (für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) finden Sie hier.