Der Vorstand des BVHK besteht überwiegend aus Eltern herzkranker Kinder, die ehrenamtlich arbeiten. Die BVHK-Mitgliedsvereine leisten regional die Basisarbeit. In erster Linie soll den betroffenen Familien vor Ort Hilfestellung in ihrer neuen und problematischen, vielfach auch dauerhaft belastenden Situation gegeben werden.

Das dringend erforderliche Netzwerk für herzkranke Kinder, Jugendliche, junge
Erwachsene und deren Familien wird weiter ausgebaut. Der BVHK ist in Deutschland die Koordinationsstelle der Selbsthilfe für die herzkranken Betroffenen und ihre Familien - sowie alle, die mit ihnen leben.

Die Arbeit des BVHK und seiner Mitgliedsvereine kostet Geld.
Wir alle finanzieren unsere Arbeit aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen.

Autonomie

Alle Mitgliedsvereine bewahren ihre volle rechtliche und geschäftliche Selbständigkeit.
Auch der BVHK ist vollständig autonom.
Wir haben uns den Leitsätzen der BAG-Selbsthilfe zur Transparenz im Umgang
mit Wirtschaftsunternehmen verplichtet.