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Staffel-Marathon für herzkranke Kinder

Herzkranke Kinder nehmen als Staffel am Marathon teil. Eine Pressemeldung sowie nähere Informationen finden Sie in Ausgabe 4 / 2010 des Magazins "Runnersworld"

 

Tag des herzkranken Kindes 2010

 

 

Journalistenpreis 2010

Journalistenpreis 2010
Der Journalistenpreis "Herzkrank geboren - ein lebenslanger Weg" wird vom Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. jährlich verliehen. Herausragende Beiträge aus den Kategorien Print, Fernsehen, Hörfunk und Online-Medien, die das Thema lesernah und fachlich kompetent behandeln, werden von unserer sechsköpfigen Experten - Jury ausgezeichnet.

Lesen sie mehr über die Verleihung des Journalistenpreises 2010...

 

Journalistenpreis 2011

Nach dem Preis ist vor dem Preis: Mit Ihren Beiträgen zum Thema „Angeborene Herzfehler“ zwischen 31.01.-31.12.2010 können sich Journalisten jetzt für den BVHK- Journalistenpreis 2011 bewerben“. Mehr...

 

Neue Richtlinie zur Kinderherzchirurgie

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. begrüßt den G-BA-Beschluss: „Kinder-Herzchirurgie künftig nur in geeigneten Zentren"

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MarathonKids beim Essener RWE-Marathon

Pressemitteilung zum MarathonKids Lauf am 11.10.2009 in Essen


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Preis für gute Kooperation vom Kindernetzwerk

Ausgezeichnet: Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. erhält Kindernetzwerk-Preis „Beste Kooperationen 2009“

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. (BVHK e. V.) wurde am 26.06.09 in Aschaffenburg vom Kindernetzwerk, einer Institution zur Vernetzung betroffener Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzögerungen und Behinderungen, mit dem Preis „Beste Kooperationen 2009“ ausgezeichnet für sein beispielhaftes  Engagement für Kinder und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern und deren Familien.

Der BVHK habe mit seiner Arbeit wesentlich dazu beigetragen, das unübersichtliche Angebot an Diagnose und Therapie transparenter zu machen und damit für die Betroffenen zu verbessern. Insbesondere habe er dafür gesorgt, den Übergang der Betroffenen von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin sicher zu stellen. Der BVHK habe innerhalb der multidisziplinären „EMAH task force“ (Arbeitsgruppe Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) große Dienste geleistet bei der Erarbeitung von Leitlinien, Zertifizierungen von spezialisierten Ärzten und Definitionen von Ausbildungs- bzw. Spezialzentren.  Durch diese Arbeit habe er auch alle anderen Elternselbsthilfegruppen motiviert, Ähnliches zu schaffen und die medizinische und psycho-soziale Versorgung der kranken Kinder, Heranwachsenden und ihrer Angehörigen zu optimieren.

 

Reiterwoche 2009

Vom 01. bis 08. August 2009 lernen knapp 20 herzkranke Kinder und Jugendliche unter fachkundiger Anleitung von Pädagogen und kinderkardiologischer Betreuung reiten auf dem Westernreitzentrum Lindenhof in Gackenbach/ Nähe Montabaur. Die Reiterwoche wird bereits zum siebten Mal vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. durchgeführt und war in den vergangenen Jahren immer ein großer Erfolg. Welche Bedeutung und Langzeitwirkung der Umgang mit Pferden und das Reiten für schwer kranke Kinder und Jugendliche hat, wie die medizinische Versorgung auf dem Hof, erfahren Sie aus den Teilnehmerberichten der letzten Jahre:

 

„Ich fand den Reiterhof sehr, sehr schön. Ich fand es auch gut, dass der Reiterhof nur für Herzkinder war. So konnte man sich mit den andern Herzkindern über den Herzfehler austauschen. Das kann man z.B. nicht mit seinen Mitschülern, weil die darüber gar nichts verstehen! Außerdem habe ich auf dem Reiterhof gesehen, dass ich nicht das einzige Herzkind bin und habe erfahren, dass es sehr viele verschiedene Herzfehler gibt. Dort konnte ich einfach ich selbst sein, ohne dass mich jemand wegen meinem Herzfehler auslacht. ..Was mir gefallen hat, dass wir uns mit einem anderen Kind ein Pferd teilen und dass wir es selber striegeln und satteln durften... Auf jeden Fall würde ich mich freuen nächstes Jahr wieder zu kommen um meine ganzen Freunde, die ich in dieser Woche gefunden habe, wieder zu sehen.“
Marie, 12 Jahre alt

 

„Ich war dieses Jahr das erste Mal dabei. Und weil es mir so gut gefallen hat und Sie leider nicht mit dabei sein konnten, schicke ich Ihnen einige Fotos. Es war toll und DANKE für die Planung.„
Ilka, 11 Jahre alt


 

Sommercamp 2009

Der Lehrstuhl für Sport und Gesundheitsförderung der TU München veranstaltet gemeinsam mit dem Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. und dem Kuratorium für Prävention und Rehabiliation München ein Sommersportcamp für übergewichtige und/oder herzkranke Kinder und Jugendliche zwischen 8 und 14 Jahren in München. Beide Gruppen haben auf den zweiten Blick einiges gemeinsam: Kinder mit angeborenen Herzfehlern und übergewichtige Kinder treiben meist zu wenig Sport und ernähren sich oft nicht optimal.

 

Die Diagnose „Herzfehler“ erzeugt bei Eltern und Lehrern starke Ängste, die häufig zu einer Überbehütung und einem Ausschluss vom Sport führen. Deshalb müssen herzkranke Kinder beim Schulsport nicht selten „auf der Bank sitzen bleiben“ und können an vielen Breitensportarten nicht teilnehmen.  Bei übergewichtigen Kindern sorgt der Teufelskreis aus Bewegungsmangel, falschen Essgewohnheiten, mangelnder Kondition und Scham dazu, dass sie Sport vielfach vermeiden.

Herzkranke und übergewichtige Kinder und Jugendliche testen im Sommercamp „kidsTUMove“ ihre Leistungsgrenzen aus, lernen neue Sportarten kennen und erfahren, welche Sportarten für Kinder und Jugendliche mit Bewegungsdefizit ganz allgemein geeignet sind.

 

Download Flyer

 

11 Jahre Ostsee-Abenteuer

Segelwoche für herzkranke Kinder und Jugendliche

 

Vom 08. bis 15.08.2009 führt der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) an der Kieler Förde zum 11. Mal eine Segelwoche für herzkranke Kinder und Jugendliche zwischen 10 und 17 Jahren durch. Dort kommt u.a. das in Zusammenarbeit mit der Lindenau Werft entwickelte Team-8-Boot zum Einsatz, welches besonders sicher und unsinkbar ist. Die unschätzbare Bedeutung und Langzeitwirkung des Wassersports für schwer herzkranke Kinder und Jugendliche geht aus den Teilnehmerberichten sehr anschaulich hervor:

Der Erfahrungsaustausch war – neben dem Segeln – ein wichtiger Teil der Woche, da es sonst leider nur sehr wenig Möglichkeiten für die Jugendlichen gibt, sich mit anderen Herzkranken in ihrem Alter auszutauschen. Wir hoffen, dass auch andere herzkranke Jugendliche diese schönen Erfahrungen, die wir gemacht haben, in Zukunft sammeln können“.

 

 

Die Treffen von ECHDO (European Heart Disease Organisation)

Selbsthilfegruppen für Betroffene mit angeborenen Herzfehlern vernetzen sich europaweit

Organisationen für angeborene Herzfehler aus ganz Europa haben sich zur European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO) zusammengeschlossen. Wissen bündeln, Erfahrungen austauschen, Versorgung verbessern - der neue europäische Dachverband ECHDO vertritt die Interessen herzkranker Kinder, Jugendlicher und Erwachsener auf europäischer Ebene. Wissenschaftler sowie Eltern / und Patienten-Vertreter aus 22 europäischen Ländern folgten der Einladung zum vierten offiziellen Treffen am 19.-20.06.09 in Barcelona, das vom Kompetenznetz angeborene Herzfehler (AHF) und vom BVHK organisiert wurde.
Die Programme der Workshops finden Sie als hier:

Download Agenda Workshop

Download Agenda Fundacio

Eva-Luise Köhler, Frau des Bundespräsidenten und Schirmherrin von ACHSE e.V (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) hält die Idee der europaweiten Vernetzung für sehr wichtig und begrüßenswert.

 

 

AEPC-Jahrestagung (Europ. Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie)

AEPC-Jahrestagung Venedig 2008
AEPC Jahrestagung 21.-24.5.2008 in Venedig

AEPC Jahrestagung (Europäische Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) vom 21.-24.05.2008 in Venedig: Informationsstand der europäischen Elternvereinigung ECHDO und Informationsplattform Corience









AEPC-Jahrestagung Venedig

Vortrag auf der AEPC-Jahrestagung Venedig 2008
Venedig 2008

Vortrag unserer Geschäftsführerin Hermine Nock über den Europäischen Dachverband ECHDO und die Informationsplattform Corience: AEPC Jahrestagung Venedig 2008












World Summit of Pediatric and Congenital Heart Surgery

Montreal 2008
Montreal, Kanada 2008

Vortrag über Europäischen Dachverband ECHDO und Informationsplattform Corience: World Summit on Pediatric and Congenital Heart Surgery vom 19.-21.06.2008 in Montreal, Kanada











mehr Infos finden Sie unter www.echdo.org und www.corience.org