Lesen Sie die Berichte von Betroffenen geordnet nach der Art ihrer Erkrankung:

Herztransplantation:

Jens ist herztransplantiert - Treffen mit Idol James Blunt
"Ich habe einen Traum...."

Raphael: Unglaublisches Glück durch Spenderherz
Raphaels Weg vom kranken Hypoplasten zum gesunden Transplantierten

Tobias: Warten auf ein neues Herz

Jugendliche und Heranwachsende:

Dominik B.: Betreuungsloch ab 18 - ungenügende Versorgung von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern
Unser Sohn Dominik wurde im Dezember 1997 im Alter von 15 Jahren nach einer dilatativen Kardiomyopathie herztransplantiert. Mitte 1999 wurde wir jedoch bei einer Kontrolluntersuchung darüber informiert, dass eine Betreuung unseres Sohnes in der Kinderkardiologie nur bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres im November 2000 gewährleistet werden kann und dann für uns eine andere Lösung gefunden werden muss.

Nadine v.B.: Schwanger mit angeborenen Herzfehler - riskante Herzklappenoperation schadete dem Baby nicht
Ich kam 1981 mit einem "kaputtem Herzen" zur Welt. Nach mehreren Operationen und einigen Rückschlägen wurde ich mit 22 Jahren schwanger. Trotz einer komplizierten Schwangerschaft kam mein Sohn Mike am 26.04.04 auf die Welt. Ich möchte anderen Müttern zeigen, dass man auch mit einem schweren Herzfehler ein schönes Leben führen kann.

Familienorientierte Rehabilitation (FOR):

Timo bei der FOR - Du musst wieder zu Dir selbst finden
Joachim Stahl und Heidi Tilgner-Stahl aus Brackenheim haben gemeinsam mit ihrem kranken Sohn Timo und Tochter Julia in der Nachsorgeklinik wieder neue Kräfte getankt

Henning: Der Kampf um eine FOR

Lisa: Aus der Bahn geworfen - von der Notwendigkeit einer familienorientierten Nachsorge
Haben Sie jemals versucht, auf einen fahrenden Zug aufzuspringen? Haben Sie es geschafft? Vor dieser schwierigen Aufgabe standen wir 1992, achtzehn Monate nach der Geburt unseres fünften Kindes Lisa...

Schule und Beruf:

David: Schule und Beruf mit Herzschrittmacher
Herz im Takt – Meine Freunde wissen, dass ich herzkrank bin und gehen vorsichtiger mit mir um

Cora: Herzkrank im Unterricht
Herzkrank im Unterricht – alle lernen, alle freuen sich gemeinsam. Reflexionen des Klassenlehrers über ein Kind mit einem besonderen Herzen im Gemeinsamen Unterricht (GU) in der Grundschule– oder: Welche Konsequenzen bringt ein herzkrankes Kind im Unterricht mit sich.

Chiara: Integration in der Schule
Integration ist an den staatlichen Schulen ein ganz wichtiges Thema

Pränatale Diagnostik:

Tom: "Vieles, was wir vom Leben wissen, wissen wir durch Tom"
In der 24. Schwangerschaftswoche wird bei Tom im Mutterleib der schwerste angeborene Herzfehler – ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) – festgestellt. Ohne mehrere Operationen, die erste kurz nach der Geburt, wird er nicht überleben. Seine Eltern müssen sich entscheiden ...

Herzoperation:

Olivia: Gut informiert zur Herzoperation
Antworten auf Fragen, Ängste und Sorgen

Jan-Henrik: Mit Schutzengel in den Operationssaal
Jan Henrik wird am Herzen operiert. Der Gewinner-Beitrag des BVHK-Journalistenpreises 2006 von Sabine Laerum.

Simon: Berg- und Talfahrt der Gefühle
Unsere Zwillinge Simon und Tobias wurden am 07.10.2004 geboren, die große Schwester Stefanie ist drei Jahre älter. Wir leben in einem kleinen Städtchen bei Aachen. Simon hat eine Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum und Hydrocephalus internus nach Hirnblutungen. Tobias und Stefanie sind beide gesund.

Pflege im Alltag:

Luka: Intensivstation im Kinderzimmer - Therapiemöglichkeiten der Häuslichen Kinderkrankenpflege
Vier Wochen hatte unser damals zehn Monate alter Sohn bereits unter künstlicher Beatmung wegen einer beidseitigen Zwerchfell-Lähmung nach seiner Herz-Operation in der Klinik zugebracht. Nun wollten wir ihn mit Hilfe einer Häuslichen Krankenpflege zu Hause betreuen, denn unser Sohn hatte insgesamt schon mehr Zeit in Kliniken verbracht, als zu Hause.

Jens: Erfahrungen mit der Pflegeversicherung
Der Pflegefall in unserer Familie ist mein Sohn Jens. Jens ist 5 Jahre alt und hat 7-jährige Zwillingsschwestern. Jens hat ein hypoplastisches Linksherz. Er hat schon etliche Herzoperationen hinter sich gebracht, bei denen es zahlreiche Komplikationen gab. Seit Anfang des Jahres wartet er auf ein Spenderherz.

Cornelius: "Wenn es gleichmäßig tickt, ist alles in Ordnung!"
Das Leben mit einer künstlichen Herzklappe vom Baby- bis zum Vorschulalter

Kinderherzsport:

Simona: Kinderherzsportgruppen
Simona, langjährige Teilnehmerin an einer Kinderherzsportgruppe, schreibt...

Syndrome:

Cora: Diagnose Hypoplastisches Linksherz - Syndrom
Herausforderungen im Zusammenhang mit dem Leben eines herzkranken Kindes: "Man wächst mit den Aufgaben!"

Alexandra: Leben mit dem Long QT-Syndrom
Am 24.09.1998 wurde Alexandra geboren. Nach einer dramatischen Reanimation (1/2 h!) bei uns zu Hause diagnostizierten die Ärzte:
Long QT-Syndrom (LQTS).

Stefan O.: Erwachsen mit Marfan-Syndrom
Ein Leben ohne Planungssicherheit, mit mehreren Herz-Kreislaufoperationen und einem langen (Irr-)Weg bis zur richtigen Diagnose

Jonathan: Down-Syndrom und Sondenentwöhnung

Jonathan ist im Januar 2001 als unser erstes Kind mit einem schweren Herzfehler (kompletter AV-Kanal) geboren worden. Sein Down-Syndrom und sein Herzfehler waren vorgeburtlich bekannt. Nach drei Wochen im Krankenhaus haben wir unseren kleinen Sohn (47 cm, 3000 g) mit einer Magensonde mit nach Hause genommen.

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