Leben mit Herzfehler

Wenn bei Ihrem Kind erst nach der Geburt ein auffälliges Herzgeräusch festgestellt wird, sollten Sie sich in eine auf angeborene Herzfehler spezialisierte Klinik überweisen lassen. Häufig sieht man den Kindern ihre angeborenen Herzfehler nicht an. Nur zyanotische Herzkinder (Zyanose=Blausucht), bei denen durch den Herzfehler immer wieder sauerstoffarmes Blut durch den Köperkreislauf gepumpt wird, fallen durch ihre bläuliche Hautfärbung auf.

Auf unseren Antrag hin hat der G-BA (gemeinsamer Bundesausschuss) ein bundesweites, verpflichtendes Pulsoxymetrie-Screening (POS) auf kritische angeborene Herzfehler eingeführt. Das POS soll vor allem die diagnostische Lücke schließen zu kritischen Herzfehlern, die bei der pränatalen Diagnostik nicht festgestellt wurden. Dabei ist eine unmittelbare Erkennung und Behandlung entscheidend, weil diese kritischen angeborenen Herzfehler zu einem lebensbedrohlichen Zustand bis hin zum Tode führen können, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt werden.

Auf dieser Seite informieren wir über unsere gesundheitspolitischen Aktivitäten im G-BA

Auf der Webseite der Patientenvertretung finden Sie weitere Erklärungen und links dazu: www.patientenvertretung.g-ba.de/antraege/methodenbewertung/herzfehler-bei-neugeborenen

Die Lebenserwartung ist in den letzten 20 Jahren rasant gestiegen. Die Häufigkeit, Prognosen und Langzeitverläufe werden mit Hilfe des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler ermittelt. Hieraus sind erstmals genaue Zahlen für Prognose und medizinische Forschung, aber auch für Krankenhausplanung zu ersehen. Wir appellieren an alle Betroffenen, sich an diesem Register zu beteiligen.

Es gibt eine Vielzahl verschiedener angeborener Herzfehler, die unterschiedlich ausgeprägt sein können und manchmal in Kombination mit anderen Erkrankungsmerkmalen auftreten.

Sie werden in vier Gruppen eingeteilt:

• Verengungen/ Verschlüsse
• Herzscheidewanddefekte
• Fehlverbindungen
• Klappen-Insuffizienz

Doch kaum ein Herzfehler gleicht dem anderen und der Krankheitsverlauf unterscheidet sich von Patient zu Patient. Auch die Behandlung erfolgt immer nach einem individuellen Plan und hängt von vielen Faktoren ab. Manchmal ist für Ihr Kind eine medikamentöse Behandlung notwendig. Teilweise ist ein Herzkatheter-Eingriff unumgänglich: mit einem dünnen Plastikschlauch, der z.B. über die Leiste ins Herz oder die Gefäße eingeführt wird. Und oft ist eine Herz-Operation notwendig, bei der eine Herz-Lungen-Maschine während des Eingriffs die Pumpfunktion des Herzens übernimmt.