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Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH)

Fotolia/Cornelia Pithart

In Deutschland leben schätzungsweise 150.000-200.000 EMAHs und  etwa 120.000 Kinder mit angeborenem Herzfehler.

Während die Kinder medizinisch gut versorgt sind, fallen die EMAHs mit Erreichen des 18. Lebensjahrs meist in ein Betreuungsloch. Der Kinderkardiologe ist in der Regel nun nicht mehr zuständig.

Andere Kardiologen wiederum haben in ihrer Ausbildung meist lediglich Kenntnisse über Herzerkrankungen erworben, die erst im Erwachsenenalter auftreten und mit angeborenen Herzfehlern nichts gemein haben.

Doch EMAH brauchen eine spezialisierte Behandlung. Daher hat eine EMAH-task-Force, in der auch der
Bundesverband Herzkranke Kinder aktiv mitgewirkt hat, Leitlinien und Empfehlungen entwickelt.

 

Ich bin ein EMAH (Erwachsener mit angeborenem Herzfehler) und kann meinen Beruf nicht mehr wie bisher ausüben.
Welchen Anspruch auf Rentenleistungen bzw. Erwerbsminderung habe ich?

Betriebliches Eingliederungsmanagement

Integration durch Rentenversicherung

Ich bin ein EMAH und möchte ein Kind.
Was gibt es zu beachten?



Fotolia/moonrun

Medizinische Leitlinien zur Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH Leitlinie)

Empfehlungen zur Qualitätsverbesserung der interdisziplinären Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH Strukturpapier)

Erwerb der Zusatzqualifikation zur Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern

Empfehlungen für Erwachsenen- und Kinderkardiologen zum Erwerb der Zusatzqualifikation "Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern"

 

Hier finden Sie eine Liste von Ärzten, die eine EMAH-Zusatzqualifikation bereits erworben haben.

Befragung: Übergang von der Jugend- zur Erwachsenenversorgung (Transition)

EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) fallen mit Erreichen des 18. Lebensjahrs meist in ein Betreuungsloch. Der Kinderkardiologe ist in der Regel nicht mehr zuständig. "Erwachsenen"-Kardiologen haben oft lediglich Kenntnisse über Herzerkrankungen, die erst im Erwachsenenalter auftreten. Doch EMAH brauchen eine spezialisierte Behandlung, die mögliche Langzeitfolgen ihres angeborenen Herzfehlers mit in Betracht ziehen. Jahrelang haben Ärzte, Eltern u.a. häufig über den Kopf des betroffenen Heranwachsenden hinweg bestimmt, u.a. welche Behandlung sinnvoll, welche Medikamente notwendig sind. Nun soll der EMAH selbständig seine Erkrankung und sein Leben managen und zum mündigen Patienten bzw. Experten in eigener Sache werden.

Mit einem Fragebogen "Transition" möchte unser Mitgliedsverein, die Elterninitiative herzkranker Kinder, Köln, e.V. Fakten zum Thema zusammenstellen. Mehr Info: www.herzkranke-kinder-koeln.de

 

 

Umfrage: Leben mit Herzfehler und medizinische Betreuung

1.828 EMAH (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) nahmen nahmen an der Befragung des Register AHF in Kooperation mit JEMAH und BVHK teil:  Download Bericht Umfrage

mehr dazu: www.herzregister.de/forschung/artikel/herzfehler-patienten-mit-beruf-geht-es-besser/