Herzkranke Kinder und ihre Familien sind großen Belastungen ausgesetzt. In einer solchen Situation brauchen die Familien an zahlreichen Stellen Unterstützung.
Über uns
Unsere Arbeit
Information und Aufklärung
Wir bieten ein hilfreiches Netzwerk für herzkranke Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und deren Familien zum Austausch und zur Information, das wir stetig ausbauen.
Wir informieren regelmäßig über aktuelle Neuigkeiten, hilfreiche Veranstaltungen sowie unsere Arbeit und den Fortschritt unserer Aktionen. Gemeinsam sind wir stark und können in der Gesundheitspolitik sowie vor Ort in den Kliniken und Praxen viel bewegen.
Erfahren Sie hier, wie wir unsere finanziellen und personellen Mittel einsetzen und wie genau Sie uns weiter unterstützen können.
In unserem Flyer finden Sie eine kurze Übersicht über unsere Tätigkeiten.
Unsere Mission
Wir, die (engagierten) Mitglieder des BVHK wollen auf der Grundlage gemeinsam identifizierter Ziele strategisch deren Umsetzung planen, überprüfen und hinterfragen. Wir werden die Umsetzung der Ziele gemeinsam gestalten, in dem wir vertrauensvoll, in gegenseitigem Respekt und auf kommunikativer Augenhöhe wertschätzend miteinander umgehen.
Wir sind offen und dankbar für jedes Engagement und jeden engagierten Menschen. Wir wollen Bewährtes bewahren, aber auch Neues annehmen. Wir sind bereit für innovative Impulse und lassen sie zu. Wir bauen dabei auf die Verlässlichkeit des Engagements im Rahmen der individuellen Möglichkeiten.
Fehler und Misserfolge sehen wir als misslungene Erfolge und ermutigen uns, den Weg gemeinsam weiter zu gehen. Unser Engagement dient keinen wirtschaftlichen Interessen. Wir wollen gemeinsam mit anderen Akteuren/innen eine inklusive Gesellschaft zukunftsorientiert weiterentwickeln.
Die Strukturen des Verbandes werden die Erreichung der Ziele unterstützen.
Film
Herzkrank geboren – ein lebenslanger Weg
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Was wir dazu konkret tun:
- Betroffene und Angehörige informieren und beraten
- Ansprechpartner in Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge vermitteln
- Forschung im Bereich der Kinderkardiologie unterstützen
- Familienorientierte Rehabilitation (FOR) fördern
- Sport- und Begegnungsprogramme (Reiter- und Segelwoche) bieten
- Bundesweit Kinderherzsportgruppen unterstützen
- Sozialrechtliche und psycho-soziale Hilfen leisten bzw. vermitteln
- Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit leisten
- Arzt-Eltern-Patienten-Seminare und Veranstaltungen zum “Tag des herzkranken Kindes” durchführen
- Verbesserungen im gesundheitspolitischen Bereich durchsetzen
Integration der Betroffenen fördern (Kindergarten, Schule, Beruf, Sport etc.) - Netzwerke und den Erfahrungsaustausch der Betroffenen bilden und fördern
Wem wir helfen
- Etwa jedes 100. Kind wird in Deutschland mit einem Herzfehler geboren, das sind ca. 7.000 bis 7.500 Kinder pro Jahr.
- Allein 4.500 dieser herzkranken Kinder benötigen einen bzw. mehrere Eingriffe am offenen Herzen.
- Ca. 3 % der herzkranken Kinder können derzeit noch nicht operiert werden.
- Heute erreichen mehr als 85 % der herzkranken Kinder das Erwachsenenalter.
- Momentan leben mehr als 200.000 Menschen mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland.
Quelle: Angaben der DGPK (Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie) unter Einbeziehung der Bayerischen Fehlbildungsstudie sowie Erhebungen von Dr. Bruckenberger, Niedersächsisches Sozialministerium (Bruckenberger Herzbericht), Stand 2012
Unterstützung
Herzkranke Kinder und ihre Familien sind großen Belastungen ausgesetzt, nicht nur emotionaler und psychischer, sondern auch finanzieller Natur.
Gesundheitliche Belastungen, ständige Sorge, lange Krankenhausaufenthalte …
In einer solchen Situation brauchen die Familien an zahlreichen Stellen Unterstützung.
Vor allem die betroffenen Kinder müssen Probleme wie langen Schulausfall und ständige Sonderbehandlung oder besondere Vorsichtsmaßnahmen bewältigen. Geschwister müssen oft sehr verständnisvoll sein und Eltern haben es nicht immer leicht, ihnen dieselbe Aufmerksamkeit zu geben wie ihrem kranken Kind.
Ebenso werden sie häufig mit einer Fülle an Informationen, Beratungsangeboten und Veranstaltungen konfrontiert,von denen es die passenden auszuwählen gilt.
