Seite auswählen

Das Buch „Dieses bescheuerte Herz“ ist 2013 erschienen und endet mit Daniels 16. Geburtstag. Der Spiegel-Beststeller beschreibt die ungewöhnliche Freundschaft zwischen schwerkranken David und seinem jung gebliebenen Mentor Lars. Später wurde es mit Elyas M’Barek als Lenny alias Lars und Philip Noah Schwarz als David alias Daniel verfilmt. Weihnachten 2017 kam der erfolgreiche Film in die Kinos und hat uns alle sehr berührt.

Wie hast du das erlebt? Wie findest du den Film – im Vergleich zum Buch?

Debbie: „Ich fand sehr aufregend und auch interessant, wie das umgesetzt wurde und dabei alles so doch getroffen wurde, wie in unserem echten Leben. Es ist nicht selbstverständlich, dass aus einem Buch gleich ein Kinofilm gemacht wird. Ich bin heute noch sehr begeistert davon und hab es ja auch nur 10 x angeschaut. Ich heule immer noch dabei!“  

Du hast selbst auch ein Buch herausgebracht: „Nur ein halbes Herz: Der Kampf um meinen Sohn Daniel“. Darin beschreibst du ganz persönlich, wie du am 21. Februar 1997 deinen scheinbar kerngesunden Jungen zur Welt bringst und wie schockierend die Diagnose war, dass Daniel nur ein halbes Herz hat. Die Mediziner gaben ihm höchstens zwanzig Jahre zu leben, heute ist er 21. Was hat dir geholfen, das alles zu schaffen?

Debbie: „Durch die Unterstützung von meinem lieben Mann Martin, der Familie, von Freunden und unserem Verein ʽFreunde des Lebensʽ. Mein Mann hat mir immer zugehört und Rat gegeben und eine Schulter zum Heulen.  Freunde, die nicht weggeschaut haben, unsere Botschafter sowie das Tageshospiz, wo Daniel täglich hingeht spielen eine große Rolle. Als Mama, Krankenschwester und Ehefrau ist es sehr wichtig, auch mal an sich selbst zu denken, mal Nein zu sagen, sich Zeit für sich zu nehmen, um Energie zu tanken, um einfach mal im Wald zu schreien oder zu heulen.“

Viele der Herzkids haben Phasen, in denen sie Therapien verweigern, Alkohol oder Zigaretten ausprobieren möchten oder sich ganz einfach Normalität wünschen. Die Wünsche auf Daniels Liste haben sicher die meisten anderen Herzkids auch? Welchen Rat gibst du ihren Eltern?

Debbie: „Ja, das kann ich sehr gut verstehen. Daniel hatte auch keine Lust mehr. Er sagte, die können doch eh nix ändern, außer meine Medikamente zu erhöhen. Als Elternteil möchte man nur das Beste für unsere Kinder, obwohl die das ja nicht immer so sehen. Welches Kind kommt denn nicht in Versuchung (ob gesund oder krank)? Die wollen dazu gehören und cool sein! Daniel besprach dieses Thema mit unserem Arzt. Daniel wollte wissen, ob er Wein oder ein Bierchen trinken darf. Das ist möglich, aber Energydrinks und Zigaretten sind tabu.  Ich finde es gut, dass Daniel sich selbst informiert hat. Normalität bedeutet für ihn der Arbeitsplatz, Treffen mit Freunden, aber auch Arztbesuche. Unsere kranken Kinder haben oft wenig Ausdauer. Deshalb sind Gespräche mit Eltern, Ärzten und vertrauten Personen so wichtig.“

Daniel ist jetzt 21, wie geht es ihm jetzt?

Debbie: „Nach seiner Rückenversteifung am 06-03-2018 erholt er sich gut. Sein Herz hat sich verschlechtert und wir warten auf einen Termin zum Herzkatheter und einer Untersuchung der Belastung und Lungenfunktion in der Klinik.“

Ab 26.07.2018 ist der Kinofilm auf DVD erhältlich. Dann erreicht er ein noch größeres Publikum. Welche Rückmeldungen hast du nach der Filmpremiere bekommen?

Daniel: „Nur positive, wie schön der Film ist und dass ich weiter so kämpfen soll! Und dass sie es nicht erwarten können, bis die DVD rauskommt. Ich bekomme auch Anfragen ob sie mir das Buch mit Rückumschlag und Briefmarken zuschicken können für eine Widmung mit Unterschrift. Das mache ich sehr gerne und meine Mama steckt noch einen selbst gebastelten Schutzengel und eine Autogrammkarte von mir rein. Wer unsere Bücher noch nicht gelesen hat, sollte zuerst das Buch meiner Mama lesen und dann meins. Und bitte die DVD nicht mit dem Buch vergleichen.“

Debbie: „Ich kann es kaum erwarten. Wenn die DVD endlich da ist, schauen wir den Film noch einmal an, den wir so lieben. Wir danken allen Menschen für ihre Mitwirkung.

Daniel, hast du noch Kontakt zu Lars Amend? Er hat uns auch ein Interview gegeben und dabei gesagt: ʽDaniels erstes Ziel war es, so lange zu leben, bis das Buch herauskommt. Es war wichtig, sich immer wieder Ziele zu setzen, etwas worum es sich lohnt zu kämpfen, etwas worauf man sich freuen kann.ʽ Diese Ziele hast du ja erreicht. Wie geht es dir jetzt?

Daniel: „Ja und Nein. Leider ist er zurzeit sehr viel unterwegs und schreibt an seinem neuen Buch. Aber ich hoffe, ihn bald mal wieder zu sehen. Mir geht es gut und ich werde weiter kämpfen wie immer! Ich habe auch neue Ziele: mit Mama und Papa nach Teneriffa fliegen, um dort neue Energie zu tanken. Und ich möchte mit Mama nach Berlin fahren und Basti besuchen, einen guten Bekannten. Wer weiß schon, was die Zukunft mir noch bringt? Vielleicht noch ein Buch über meine Erlebnisse nach meinem 18. Geburtstag?

Möchtest du anderen Herzkids Tipps geben?

Daniel: „Wir Kinder wissen, dass ihr es nur gut meint, aber lasst uns bitte selbst unsere Grenzen ausprobieren. Nur dadurch lernen wir! Und packt uns bitte nicht in Watte!“

  • Kämpft weiter!
  • Genießt euer Leben!
  • Bleibt euch selber treu!
  • Zusammen sind wir stark!