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Unsere Tochter wurde mit einem Herzfehler geboren. Wir haben in der 28ten Schwangerschaftswoche (SSW) erfahren, dass das Herz unserer Tochter eine Anomalie aufweist. Zur genaueren Untersuchung wurden wir an eine Universitätsklinik zur Pränataldiagnostik überwiesen. Dort erfuhren wir nach mehreren Untersuchungsterminen, dass u.a. die linke Herzhälfte zum derzeitigen Zeitpunkt nicht ausreichend ausgeprägt ist (hypoplastisches Linksherzsyndrom HLHS). Die damit verminderte Überlebenswahrscheinlichkeit mit den zu erwartenden Anstrengungen für das Kind und die gesamte Familie ermöglicht in unserer Gesellschaft zurecht eine palliative Behandlung.

In dieser Situation haben wir es als unerlässlich erlebt, ein 100%iges Vertrauen in die Fähigkeiten und Kompetenzen der behandelnden und betreuenden Personen und deren offene und dennoch positive Fürsprache erlebt. Dieses Vertrauen war schnell gegeben, da in unserer Klinik ein neuartiges Verfahren zur Behandlung von hypoplastischen Linksherzen entwickelt wurde . Zudem konnten wir an einer experimentellen, vorgeburtlichen Sauerstofftherapie teilnehmen.

Nach der Geburt unserer Tochter konnte man uns in den ersten Tagen nach weiteren Untersuchungen das medizinisch Unerklärliche berichten. Die linke Herzhälfte hatte sich dermaßen gut entwickelt, dass die Hoffnung bestand, die linke Herzkammer zu nutzen. Also wurde wenige Tage nach der Geburt eine erste OP mit Herz-Lungen-Maschine (HLM), also dem kurzzeitigem „Still legen“ des Herzens, durchgeführt. Diese OP war höchst erfolgreich, sodass für uns nicht mehr das „Worst-Case-Szenario“ Linksherzsyndrom im Raum stand. Aufgrund weiterer Anomalien folgte etwa ein Jahr später eine Herzkatheter-Untersuchung und wenige Monate später eine zweite OP mit HLM.

Zwar weiß man die bestmöglichen Experten am richtigen Ort, jedoch bedeutet jede OP einen psychischen Ausnahmezustand für die Eltern und die gesamte Familie. Die Kinderherzintensivstation und die Normalstation werden für die Aufenthalte nach den OPs zur erweiterten Familie mit einer sehr liebevollen, warmherzigen Atmosphäre, wie man diese evtl. aus gut geführten Geburtsstationen kennt (nachdem man sich an das Dauerpiepsen der Geräte gewöhnt hat…). Das Personal von Schwestern, Pflegern, Ärztinnen und Ärzten ist überragend engagiert, bemüht und einfühlsam, um diese Ausnahmesituationen für die Familien optimal zu begleiten. Und das gelingt fast immer. Leider scheint das jedoch eine Fassade zu sein, die inzwischen beängstigend große Risse bekommen hat.

 

 

Nach der zweiten gut verlaufenen OP unserer Tochter Ende 2017 hatte sie sich schnell wieder erholt. Nach wenigen Tagen war sie in einem stabilen und wachen Zustand, sodass sie aus medizinischer Sicht von der Intensivstation auf die Normalstation hätte verlegt werden könnte. Dies war jedoch aus Platzmangel am ersten und aufgrund von Personalmangel am zweiten Tag nicht möglich. Somit waren wir mit der Situation konfrontiert, dass unsere eineinhalbjährige, wache Tochter wenige Tage nach einer Herz-OP 17 Stunden am Tag in einer fremden Umgebung mit unbekannten Personen auf ihre Eltern verzichten musste. Die beschränkte Besuchszeit der Intensivstation ist gut begründet und solange es medizinisch notwendig ist, kann der Abschied von allen Seiten gut eingeordnet werden. Wenn jedoch die medizinische Begründung für den erzwungenen Abschied fehlt, ist das für alle (vor allem auch für das Personal) frustrierend und lässt alle hilflos zurück. Es führt zu einem Vertrauensverlust der Patienten bzw. deren Eltern (aber auch der Mitarbeiter) in die Klinik, den Betreiber und das Gesundheitssystem generell.

Wir haben damals um eine Stellungnahme von allen Ebenen bis zur Klinikleitung gebeten, um zu verstehen, wie es zu einer solchen Situation kommen kann. Von allen Ebenen haben wir freundliche Antworten erhalten in denen, von uns als aufrichtig wahrgenommenes, Bedauern ausgedrückt wurde. Seitens der Klinikleitung wurde im Dezember 2017 von einer personellen Ausnahmesituation berichtet. Im operativen Bereich wurde die Situation eher nicht als Ausnahme wahrgenommen.

Im Dezember 2019 hätten wir einen Kontrolltermin gehabt. Da wir den Termin nicht wahrnehmen konnten, haben wir um die Verschiebung des Termins gebeten. Leider kann uns aus „räumlichen und personellen Gründen“ vor Juli 2020 kein Termin gegeben werden, obwohl aus medizinischer Sicht ein dreimonatiger Kontrolltermin empfohlen wird. Es ist inzwischen tatsächlich der Fall, dass in dieser Klinik, an einem Leuchtturm der Kinderherzchirurgie, die Grundversorgung nicht mehr bereitgestellt werden kann. Auch dieses Mal sehen wir betroffene Mitarbeiter auf allen Ebenen, die durch persönlichen Einsatz versuchen für uns abzumildern, was offiziell durch die Klinik nicht bereitgestellt werden kann.

Dabei ist unser derzeitiges Thema schon harmlos im Vergleich zu uns bekannten Familien mit noch schlechterer Diagnose, deren länger geplante OP-Termine mehrfach kurzfristig abgesagt werden mussten. Neben den organisatorischen Problemen, den für die OP genommenen Jahresurlaub wieder und wieder zu verschieben, ist vor allem der psychische Stress in den Wochen vor einer angesetzten OP für die gesamte Familie schwierig auszuhalten.

Sind das nur Einzelfälle, wie dies teilweise dargestellt wird? – Schaut man in die Medien, kann man dies kaum glauben. Die Kinderkrebsstation in der Charité kann derzeit keine Kinder mehr aufnehmen. In Frankfurt werden in der Kinderkrebsstation viele Mitarbeiter über entsprechende Hilfsvereine finanziert. Ohne strukturelle Schwächen im System ist dieser Zustand aus unserer Sicht nicht zu erklären.

Unser Eindruck ist, dass die Mitarbeiter auf allen Ebenen durch persönlichen Einsatz versuchen, den Patienten und ihren Familien gerecht zu werden und sich viel Zeit nehmen, auch wenn sie eigentlich schon außer Dienst sind. Diese schwierigen Situationen werden offiziell von allen Seiten maximal als Ausnahmefall akzeptiert. Anscheinend hat das soziale Verantwortungsgefühl der Mitarbeiter in dem Bereich lange dazu geführt, dass die Risse selbst für die Betroffenen anfangs kaum wahrzunehmen waren. Inzwischen scheinen die Strukturen jedoch deutlich ernsthafter beschädigt, sodass selbst das überragende Engagement der Mitarbeiter die Schwächen im System nicht überdecken kann. Wenn sich jedoch durch das offizielle Controlling nicht bestätigen lässt, was Mitarbeiter berichten, gibt es auf Leitungsebene und der Politik scheinbar zu wenig Handlungsgrundlage und das Personal ist mit den folgenden Handlungsoptionen bedauerlich hilflos:  

  • Dienst nach Vorschrift machen und hilfesuchende Patienten und Eltern mit ihren Fragen und Anliegen in ihrer schwierigen Situation zurücklassen,
  • sich für die Familien aufopfern, bis man selbst nicht mehr kann,
  • diesem Bereich den Rücken zukehren, bevor man nicht mehr kann.

Wen wundert es da, dass dieser Bereich Probleme beim Finden neuer Mitarbeiter hat? – Es sind hochgradig soziale, emphatische und fachlich spezialisierte Mitarbeiter, die eine riesige Verantwortung übernehmen und von den Rahmenbedingungen offensichtlich ziemlich alleine gelassen werden. Die grenzenlose Dankbarkeit der Eltern für ihr Engagement ist sicherlich wohltuend, aber nicht ausreichend.

Ein weiterer Baustein für die verzerrte Wahrnehmung in der Leitung und Politik und somit für die Schieflage des Systems ist sicherlich auch das Fehlen offizieller Beschwerden. Aus eigener Erfahrung können wir sagen, dass die persönliche Hemmschwelle für eine offizielle Beschwerde über das Qualitätsmanagement aus folgenden Gründen/Überlegungen recht hoch ist:

  • In der Situation selbst waren wir auf das Überleben des Kindes fokussiert.
  • Nach der überstandenen OP/ Genesung waren wir unendlich dankbar über den positiven Verlauf der Behandlung (Dank der Behandlung in einem der besten Kinderherzzentren).
  • Wir wollten auch glauben, nur ein Einzelfall gewesen zu sein, um die schwierigen Momente hinter uns lassen zu können.
  • Wir wollten den hervorragenden Mitarbeitern, die uns mit persönlichem Einsatz unterstützt haben, keinesfalls Probleme machen.
  • Wir hatten auch überlegt, ob sich eine Beschwerde nachteilig auf möglicherweise zukünftig anstehende Behandlungen auswirken könnte.

Um die Situation zu verbessern, benötigt es aus unserer Sicht maximale Transparenz von allen Seiten, um ein realistisches und vollständiges Bild der Situation zu bekommen. Es sollte hinterfragt werden, ob alle relevanten Faktoren beim Controlling berücksichtigt werden, wenn die reinen Zahlen die Schieflage für die Leitungsebene und Politik nicht sichtbar machen.

Wenn die Eltern die Entscheidung auf eine palliative Behandlung ihres Kindes haben, darf es schlussendlich für sie keine Zweifel an den besten Behandlungs- und Betreuungsmöglichkeiten geben. Und niemals darf der Eindruck entstehen, dass Probleme in diesem Bereich bewusst übersehen oder politisch geduldet werden.

Unser herzlichster Dank geht an sämtliche Mitarbeiter vom Kinderherzzentrum, die uns mit ihrem persönlichen Einsatz immer gezeigt haben, dass wir für uns die richtige Entscheidung getroffen haben.

Herzlichen Dank, 
Familie Winker