Bei unserer Tochter Frida, heute 6 Jahre alt,  Wurde direkt nach ihrer Geburt ein Long-Q-T-Syndrom festgestellt. Das ist ein Gendefekt, dessen Auswirkungen ein deutlich erhöhtes Risiko von Herzrhythmusstörungen mit sich bringt. Fridas erste Lebenswoche haben wir in der Kinderkardiologie der Uni-Klinik verbracht, kein schöner Start in ein neues Leben zu dritt. Wenige Wochen später hat sich dann auch der Verdacht bestätigt, dass Frida eine spezielle Ausprägung dieses Syndroms hat („Jervell-und Lange-Nielsen“), das zusätzlich mit einer „an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit“ einhergeht. Die ersten sechs Monate waren sehr anstrengend; zu der Unsicherheit, die vielleicht viele Eltern beim ersten Kind haben, kamen die konkreten und berechtigten Sorgen um Fridas Gesundheit und Entwicklung. Nachts wurde Frida von einem EKG-Monitor überwacht, den wir aber nach sechs Monaten abgeschafft haben, weil wir uns damit auch nicht verrückt machen und uns dieser vermeintlichen Sicherheit nicht zu sehr ausliefern wollten. Die hoch dosierten Betablocker, die sie seit ihrer Geburt bekommt und die immer wieder an ihr Gewicht angepasst werden, senken zwar das Risiko von Herzrhythmusstörungen, die eigentliche Ursache ist jedoch nicht zu behandeln.

 

Was die Hörleistung angeht, war sehr schnell klar, dass Frida auch mit Hörgeräten nicht ausreichend hören würde, um Sprache zu erlernen. Daher haben wir uns sehr schnell für Cochlear Implantate (CI) entschlossen, um Frida die Welt der Hörenden zu ermöglichen. Die Operationen verliefen glücklicherweise gut und ohne Komplikationen.

Ungefähr nach einem Jahr kehrte etwas Ruhe ein. Frida war zwar in einigen Bereichen verzögert (vor allem grobmotorisch und natürlich anfänglich auch sprachlich), aber ansonsten hat sie sich gut und normal entwickelt. Wir wurden (und werden) regelmäßig vom Frühförderzentrum für hörgeschädigte Kinder betreut und mussten in relativ großen Abständen zu Kontrolluntersuchungen in die Kinderkardiologie. Seit Frida ein Jahr alt ist, geht sie in eine Kinder-Betreuung; zuerst in eine integrative U-3-Gruppe, seitdem in einen kleinen integrativen Kindergarten. Grundsätzlich hat das auch immer gut und reibungslos funktioniert.

Heute ist Frida ein fröhliches, fittes, Mädchen, dem man auf den ersten (und auch auf den zweiten) Blick nichts von ihren Krankheiten anmerkt. Sie hat, nach kurzer anfänglicher Verzögerung, vollkommen altersgerecht sprechen gelernt. Frida hört zwar gut, aber deutliche Einschränkungen gegenüber normal Hörenden gibt es. Und vor allem: Hören ist für sie viel anstrengender als für normal Hörende. Ein normaler Kindergarten-Tag ist für Frida deswegen besonders kraftraubend. Was körperliche Aktivitäten angeht, gehört sie nicht zu der wilden Sorte (weil sie spürt, dass das nichts für ihren Körper ist?), aber „normale“ Dinge wir Radfahren, Roller fahren, klettern etc. macht sie genauso wie andere Kinder. Gerade lernt sie auch schwimmen. Die Betablocker verträgt sie bisher zwar gut, sie klagt aber sehr häufig über Müdigkeit, egal, wie viel sie geschlafen hat.

Wir denken schon, dass Fridas Verhalten auch viel mit ihren Krankheiten zu tun hat. Sie ist oft wütend und hatte, als das typische Trotzalter eigentlich längst hinter ihr lag, unfassbare Wutausbrüche, die sich über Monate hinzogen und uns tägliche Kämpfe von morgens bis abends beschert haben. Sie schien oft total verzweifelt und völlig unfähig, aus diesen Ausbrüchen herauszukommen bzw. sich herausholen zu lassen. Natürlich sind das vor allem Vermutungen, weil sie das meiste selbst noch nicht in Worte fassen kann, aber da kommen wohl Dinge zusammen wie: der durchs andere Hören besonders anstrengende Alltag; das Realisieren „Ich bekomme nicht alles mit, weil ich nicht so gut höre, ich will aber alles richtig machen“, das Gefühl/Wissen „Ich bin anders als die anderen“, „Ich will bei allem mitmachen, bin aber eigentlich zu müde“ (durch die hochdosierten Betablocker) usw.

Auch „Loslassen“ ist ein ganz großes Thema bei uns. Wir können Frida nicht wirklich gut loslassen und sie kann uns nicht gut loslassen. Daran arbeiten wir gerade verstärkt, weil es mittlerweile für uns alle drei nicht mehr gut ist, so eng aneinanderzukleben. Frida hat große Schwierigkeiten mit fremden (und auch bekannten) Erwachsenen, ist dann extrem schüchtern, verstockt und verweigert sich eigentlich mit allem. Der Moment des Abschieds von uns fällt ihr immer schwer, fast egal, bei wem sie dann bleibt. Das war auch der Hauptgrund, wieso wir sie ein Jahr von der Schule haben zurückstellen lassen, obwohl sie kognitiv super fit ist. Jetzt hat sie noch ein Jahr Zeit, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und einfach noch unabhängiger zu werden.

Bei allen Widrigkeiten sind wir sehr dankbar, dass sich alles so gut entwickelt hat und wir so ein tolles Kind haben! Und, auch wenn wir es uns so nicht ausgesucht hätten –wir sind alle drei auch sehr gewachsen durch der Situation.

Familie V.