Skip to main content
suchen
0

Leben mit Herzfehler

Teenager Zeit

Jeder Jugendliche erreicht irgendwann eine Trotzphase und hat das Bedürfnis, sich von den Eltern abzunabeln, eigene Entscheidungen zu treffen und auf eigenen Beinen zu stehen. Diese Zeit stellt für Herzkranke eine besondere Herausforderung dar. Während andere unbesorgt ihre Grenzen austesten, wird ihnen ein überdurchschnittliches Maß an Verantwortung abverlangt. Und das in einer Zeit, in der sie wahrscheinlich alles lieber tun würden, als regelmäßig Medikamente zu nehmen, zu Vorsorgeuntersuchungen zu erscheinen oder auf Alkohol zu verzichten.

Gespräche mit Ärzten oder Psychologen können zunehmend auch ohne die Eltern stattfinden. Das gibt den Teenagern die Möglichkeit, ihr Schicksal weitgehend selbst in die Hand zu nehmen und fördert ihr Verantwortungsbewusstsein für die eigene Person und den Umgang mit dem angeborenen Herzfehler.

Die Selbsthilfe kann hier unschätzbare Dienste leisten. JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) bietet die Möglichkeit, sich an einem Chat-Forum für Heranwachsende mit angeborenen Herzfehlern zu beteiligen.

Portal für Junge Selbsthilfegruppe der NAKOS

Ohne Eltern in den Urlaub

FOR-Reha-Kliniken führen spezielle Jugendlichen-Rehas durch. Der Bundesverband Herzkranke Kinder bietet Reiter- und Segelwochen, Sommercamps oder andere Sport-Wochenenden an. Bei Auslandsreisen sind besondere Vorkehrungen wichtig: Auslandskrankenschein, Medikamentenvorrat, Notfallpass. Wo ist die nächste Klinik, falls ein Notfall eintritt? In einigen außereuropäischen Ländern müssen medizinische Behandlungen vorfinanziert werden. Erkundigen Sie sich rechtzeitig bei der Krankenkasse Ihres herzkranken Kindes.

Berufs- und Studienwahl für die Zukunft

Ein herzkranker Jugendlicher sollte bei der Berufsfindung neben körperlichen Einschränkungen oder medizinischen Ausschlusskriterien einen besonderen Fokus auf die eigenen Begabungen und Vorlieben legen. Gerade durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit hat der Heranwachsende möglicherweise berufsrelevante Fähigkeiten erworben.

Der Arbeitgeber muss über eine Schwerbehinderung seines Mitarbeiters mit angeborenem Herzfehler informiert werden. Wenn diese beim Bewerbungsgespräch auf Nachfrage verschwiegen wird, kann unter Umständen der Arbeitsvertrag später für nichtig erklärt werden. Arbeitgeber können für schwerbehinderte, herzkranke Menschen Eingliederungszuschüsse beantragen. Außerdem sind weitere Erleichterungen, wie z.B. besonderer Kündigungsschutz, denkbar.

Die Agenturen für Arbeit sowie die Träger der gesetzlichen Rentenversicherungsanstalten bzw. der Unfallversicherung und die Integrationsämter bieten Beratung auch über besondere Hilfen nach dem Arbeitsförderungsgesetz an.

Welche Unterstützung gibt es bei der Berufsfindung?

Integrationsfachdienst

Bei Fragen und Beratungswunsch helfen die Angebote des Integrationsfachdienstes (IFD).

Reha-Träger / Reha-Berater

Der erste Ansprechpartner ist hier der Reha-Berater der zuständigen Agentur für Arbeit, die Reha-Träger oder das Integrationsamt. Leider haben einige Arbeitgeber immer noch Vorurteile, was die Einstellung von Menschen mit (Schwer-) Behinderung angeht. Dies könnte einerseits an der Angst vor häufigen Fehlzeiten durch Krankheit oder an der möglicherweise eingeschränkten Belastbarkeit des Bewerbers liegen. Andererseits sind viele Arbeitgeber nicht ausreichend über die Unterstützungsmöglichkeiten durch die Agentur für Arbeit zur Einstellung eines Bewerbers mit (Schwer-) Behinderung informiert.

Integrationsamt

Die Integrationsämter sind für behinderte Menschen wie auch für Arbeitgeber tätig bei der Eingliederung in das Arbeitsleben. Hier wird Beratung, Betreuung, finanzielle Förderung und Seminare angeboten:

www.bih.de/integrationsaemter

Landschaftsverband

Die Landschaftsverbände erfüllen Aufgaben in der Behinderten- und Jugendhilfe, in der Psychiatrie und der Kultur. Sie schaffen und sichern Arbeitsplätze für Behinderte, indem sie die Arbeitgeber beraten und behinderungsgerechte Arbeitsplätze gestalten:

Deutsches Studentenwerk

Das Deutsche Studentenwerk e.V. informiert behinderte Studienbewerber und Studenten.

Weitere Hilfsangebote

  • Die Stiftung EnableMe (früher MyHandicap) bietet zur Verbesserung der Lebenssituation behinderter Menschen und deren Angehörigen ein Forum, Informationen und Adressen für Menschen mit Behinderung mit einer Jobbörse, Informationen für Arbeitgeber und -suchende sowie zu den Themen Schule, Ausbildung und Studium:
    www.enableme.de/de/themen
  • Aktion Mensch: Arbeit möglich machen!
    Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf werden auch heute oft noch in erster Linie über ihre Hilfsbedürftigkeit wahrgenommen. Aufgrund ihrer Behinderung werden ihnen häufig das Recht und die Fähigkeit zur beruflichen Bildung und Teilhabe am Arbeitsleben abgesprochen. Im Rahmen der gemeinsamen Initiative „Arbeit möglich machen!“ von Verbänden der Behindertenhilfe und -selbsthilfe und der Aktion Mensch wurden drei Filmspots zu vorbildhaften Projekten aus dem Bereich Teilhabe am Arbeitsleben von Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf gedreht: Infos auf dem Aktion Mensch YouTube-Kanal.
  • Kombabb
    Das kombabb-Kompetenzzentrum informiert und berät zum Thema „Studium“ mit Behinderung oder chronischer Erkrankung in NRW, z.B. über Nachteilsausgleiche bei der Zulassung und während des Studiums, Unterstützungsmöglichkeiten und Finanzierung.

Aktuelles

Angeborener Herzfehler – kein Handicap für die Ausbildung

Viele Unternehmen geben an, einer betrieblichen Ausbildung von Menschen mit Behinderung durchaus offen gegenüber zu stehen. Doch oft mangelt es schlicht an Kontakten. Das betrifft auch junge Menschen mit Herzfehlern, von denen viele keinen Schwerbehindertenausweis haben, obwohl sie die Voraussetzungen dafür erfüllen. An unsere Beratungshotline wenden sich oft verzweifelte Eltern und ratlose Schulabgänger, die sich bei ihrer Berufsfindung allein gelassen fühlen.

Während die Inklusion an den Schulen gut vorankommt, hinkt die Berufsausbildung hinterher. Unternehmen, die bereits behinderte Jugendliche beschäftigen, schätzen die unterstützenden Angebote der Jugendhilfe-Träger und der Berufsbildungswerke. Aber es mangelt noch an regionalen Netzwerken, die direkte Kontakte zwischen ausbildungswilligen Betrieben und ausbildungsplatzsuchenden Jugendlichen herstellen könnten. So fänden es die Firmen hilfreich, wenn es eine zentrale Anlaufstelle mit einem festen Ansprechpartner über die gesamte Ausbildungsdauer gäbe. Außerdem mangelt es noch an regionalen Netzwerken zwischen Schulen, außerbetrieblichen Bildungsstätten, Berufsbildungswerken und Integrationsämtern.

Hier weiterlesen

Weitere Informationen

Unser Bereich für betroffene Teenager
Sozialrechtliche Hilfen
Links und Tipps zur Berufsfindung
Broschüre des BVKM: 18 werden mit Behinderung

Finden Sie hier Ihren lokalen Ansprech­partner

  • Kinderherzchirugie
  • Kinderkardiologie
  • BVHK Mitgliedsvereine
  • Herzsportgruppen

Das könnte Sie auch interessieren

Quelleninfos:
Foto: EnvatoElements/LightFieldStudios, gstockstudio