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„Man muss den Rolladen hochziehen und die Sonne wieder in sein Leben lassen!“

Bild: Gaby Gerster

Kurz vor Weihnachten kam ein Film in die Kinos, der viele von uns sehr berührt hat: „Dieses bescheuerte Herz“ – basierend auf dem gleichnamigen Buch (und der wahren Geschichte) von Daniel Meyer und Lars Amend.

Im Dezember 2017 verlosten wir Freikarten für die Filmpremiere in München, die uns Constantin-Film zur Verfügung gestellt hatte. Die Rolle des Lars Amend spielte Elyas M’Barek, was sicherlich auch zum Erfolg des Filmes geführt hat! Nun, nachdem sich der Filmrummel etwas gelegt hat, haben wir ein Interview mit Lars Amend geführt:

 

 

Zum Buch:

Daniel ist 15 Jahre alt und schwer herzkrank. Seine Prognose ist sehr schlecht, er geht auf eine besondere Schule und verbringt einen Teil des Tages im Kinderhospiz. Freunde hat er nicht. Er trifft auf Lars Amend – und was als ein Tagesbesuch gedacht war, wurde zu einer ganz besonderen Freundschaft. Zusammen haben sie eine Liste erstellt mit Daniels Herzenswünschen. Gemeinsam erfüllen sie einen nach dem anderen. Das Buch wurde 2013 geschrieben und der Film kam 2017 ins Kino.

BVHK: Zunächst einmal: Wie geht es Daniel?

Es geht ihm verhältnismäßig gut. Er hat eine schwere Operation an der Wirbelsäule hinter sich und erholt sich gerade davon. Die Ärzte waren sich nicht sicher, ob er die Operation überlebt. Eigentlich hätte sie schon im letzten Jahr durchgeführt werden sollen, der Termin wurde aber wegen der Premiere des Films auf das Frühjahr 2018 verschoben.

BVHK: Wie anstrengend war der „Filmrummel“ für Daniel?

Das fing eigentlich mit dem Buch an. Daniels erstes Ziel war es, so lange zu leben, bis das Buch herauskommt. Es war wichtig, sich immer wieder Ziele zu setzen, etwas worum es sich lohnt zu kämpfen, etwas worauf man sich freuen kann. Durch die Bucketlist, die wir erstellt hatten, kam mehr „Farbe“ in sein Leben. Die tollen Dinge waren plötzlich nicht mehr nur für die gesunden Kinder reserviert, sondern auch für ihn. Einmal auf dem roten Teppich zu stehen, war eine ganz große Motivation für Daniel – und eine unglaubliche Erfahrung! Als wir gemeinsam mit seinen Eltern zum ersten Mal den Film in einer privaten Vorstellung gesehen haben, war das schon verrückt: Da wurde das eigene Leben verfilmt! Natürlich war es aufregend, aber eben auch ein ganz tolles, einzigartiges Erlebnis. Es war positiv anstrengend.

Bild: Melanie Koravitsch

BVHK: Wie hast du dich, wie hat Daniel sich mit den Schauspielern / den Rollen identifiziert?

Daniel und seine Mutter Debbie haben sich super mit den jeweiligen Schauspielern identifizieren können. Für Philip Noah Schwarz, der Daniel spielte, war es die erste Rolle – und er hat das ganz toll gemacht. Nadine Wierz, die Daniels Mutter spielte, sah mit Perücke fast genauso aus wie sie. Das war echt verrückt. Ich wurde von Elyas M’Barek gespielt, aber die Rolle war aus dramaturgischen Gründen in einigen Aspekten anders angelegt. Mein Vater ist zum Beispiel kein Arzt und ich musste auch nicht dazu gezwungen werden, mich um Daniel zu kümmern. Für mich stand im Vordergrund, dass mit dem Film ein Bewusstsein geschaffen werden kann für die schwerkranken Herzkinder. Kinder, die man im Alltag häufig gar nicht sieht, weil sie zu Hause sind, oder manchmal auf Spezialschulen gehen (Anmerkung des BVHK: Und weil man ihnen die Krankheit oft auch nicht ansieht!).

BVHK: Was hat sich durch die Freundschaft mit Daniel für dich persönlich verändert?

Es hat mich Demut gelehrt. Ein Bewusstsein für die eigenen Gedanken, Achtsamkeit, dass es wichtig ist, sich mit den essentiellen Dingen zu beschäftigen und das Leben wirklich zu leben. Man sollte seine Zeit nützlich verbringen, Spaß haben, die Welt bunt anmalen und Dinge tun, die einen mit Freude erfüllen. Lebe jeden Tag – nicht so als wäre es der letzte, sondern als wäre es der erste. Stell so viel Blödsinn an, wie möglich!

Bild: Melanie Koravitsch

BVHK: Hast du Ratschläge für Eltern?

Eltern versuchen natürlich ihr Kind zu beschützen, aber dadurch wird das Leben des Kindes weder besser noch schöner. Daniels Mutter hat erkannt, dass ihr Sohn manches nur ohne sie machen kann. Hier kommt es darauf an, Vertrauen zu haben, etwas zuzulassen, so dass das Kind etwas erleben darf. Ein schwer herzkrankes Kind ist eine permanente Belastung für die Eltern – und zwar Tag und Nacht. Hinzu kommen häufig Ärger mit der Krankenkasse, Arztgespräche, eventuell noch Geschwisterkinder und oft auch Geldmangel, denn mit einem schwerkranken Kind zu Hause kann man nur eingeschränkt arbeiten gehen. Mal etwas für sich selber zu machen, ist häufig schwierig.
Aber die Situation ist so, wie sie ist. Eltern müssen überlegen, was ganz konkret am Alltag geändert werden kann, damit es ihnen selbst bessergeht und ihre eigene Lebensqualität steigt!

Man sollte ein Bewusstsein dafür entwickeln, was wichtig und was unwichtig ist. Denn eines ist sicher: Jeder vergeudete Tag ist verloren und kommt nie mehr zurück.

BVHK: Mit welchen Themen beschäftigst du dich heute?

Ich habe mich viel mit Palliativmedizin beschäftigt und war oft in Kinderhospizen. Eine der großen Fragen von sterbenden Menschen ist: „Habe ich Spuren hinterlassen“?
Diese Frage sollte man sich schon früher im Leben stellen, nicht erst am Ende. Meiner Meinung nach sollte jeder eine Wunschliste wie Daniel haben auf der die wirklich wichtigen Dinge stehen, die man auf jeden Fall erleben, sagen und tun möchte. Man kann sich damit ruhig Zeit lassen, wichtig ist nur, dass man sie hat und den ersten Schritt geht. Man muss das Leben feiern.

BVHK: Hast du selber eine Wunschliste?

Klar. Und in zwei Wochen erfülle ich mir einen Wunsch und mache gemeinsam mit meinem Vater einen „Road Trip“ durch Portugal.

BVHK: Jugendliche mit schwerem Herzfehler werden manchmal depressiv. Hast Du einen Ratschlag?

Die Gefahr besteht, dass diese Jugendlichen ihr Leben bereits abhaken, da sie der Meinung sind, dass es ohnehin hoffnungslos ist. Im Grunde hilft hier etwas, das sie eigentlich nicht tun möchten: Aktiv werden, rausgehen, mit anderen reden. Bildlich gesprochen: den Rolladen hochziehen und die Sonne wieder in ihr Leben lassen.

Ich gehe da ganz nüchtern ran und belüge die Kids nicht. Ich sage: „Ganz ehrlich, du steckst in einer Scheißsituation. Du hast diese Krankheit, die echt mies ist und dir das Leben versaut. Es ist nun mal, wie es ist. Du hast nun zwei Möglichkeiten:
1. Alles scheiße finden und dein Leben in die Tonne treten oder
2.) Es zulassen und dir überlegen, wie du ab sofort jeden Tag mit Lebensqualität füllen kannst. Du hast die Wahl!

Wenn du dich für Punkt 2 entscheidest, dann werde aktiv: Das heißt z.B.:

  • Verbinde dich mit Menschen, mit denen du auf einer Wellenlänge bist.
  • Rede mit deinen Eltern und Freunden offen über deine Sehnsüchte.
  • Überleg dir Dinge, die dich glücklich machen würden – und mach es!
  • Frag Menschen um Hilfe: Viele von denen da draußen in der freien Wildbahn sind viel hilfsbereiter als man denkt!
  • Betrachte dich nicht als Opfer deines Schicksals.

Lebensenergie ist extrem wichtig und entscheidet über Leben und Tod. Überall passieren kleine Wunder – du musst sie aber auch sehen und zulassen.

BVHK: Ein schönes Schlusswort! Vielen herzlichen Dank für deine Zeit und alles Gute!

Das Interview führte Dr. Katja Stahl für den BVHK.

U

Mehr über Lars Amend:

 

Webseite:  http://www.lars-amend.de/

Es gibt auch einen wöchentlichen (kostenlosen) Podcast zu den wichtigen Dingen des Lebens: http://diegluecksritter.com/ (auf iTunes, Soundcloud und Spotify).
2019 erscheint sein neues Buch gemeinsam mit Prof. Sven Gottschling (Palliativmediziner und Schmerztherapeut) mit dem Titel „Wer heilt hat recht!