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Max kam mit mehreren Herzfehlern zur Welt. Er wurde operiert und ist ein echter Strahlemann. Mutter Marie-Luise berichtet und teilt Max`Mut-mach-Geschichte mit uns.

Meine Schwangerschaft verlief super, doch im September 2014 wurde direkt nach der Geburt festgestellt, dass mit Max etwas nicht stimmt. Er war sehr blau, hat auch nach dem Absaugen nicht geweint und hatte eine sehr niedrige Sauerstoffsättigung. Die Hebamme rief sofort die Ärztin, die mir dann Max wenigstens für 5 Sekunden auf meinen Arm legte. Ich habe diesen sehr kurzen Moment sehr genossen.

Während Max auf der Intensivstation untersucht wurde, war ich alleine im Kreißsaal. Nach etwa 2 Stunden kam dann mein Freund (Max‘ Papa) und sagte mir, dass der Chefarzt mit uns reden möchte. Uns war schlecht vor Sorge. Der Chefarzt teilte uns die Diagnose mit: Max hat mehrere, komplexe angeborene Herzfehler: D-TGA, ASC, VSD und Pulmonalstenose. Er wurde in die naheliegende Herzklinik verlegt.
Mein Freund machte sich direkt mit auf den Weg in die Herzklinik und ich musste, u. a. wegen der PDA (Periduralanästhesie) im Krankenhaus bleiben. Ich habe mir die ganze Nacht das Bild von meinem süßen Baby angesehen und nur geweint. Die Krankenschwester wollte mir Beruhigungsmittel geben. Mein Freund schrieb mir, was die Kinderkardiologen sagten. Wir haben die Welt nicht mehr verstanden. Warum ist unser Kind krank?

Am nächsten Tag durfte ich das Krankenhaus verlassen und endlich meinen Sohn besuchen. Ich saß am Bett und habe geweint, vor Stolz, vor Glück und vor allem vor Angst. Wir durften Max ansehen, aber leider nicht anfassen. Er bekam das Medikament „Minproc“, das Babys sehr berührungsempfindlich macht. Die Intensivschwestern und die Ärzte waren sehr einfühlsam und freundlich. Sie haben uns aufgeklärt, was los ist und wie es jetzt weitergeht. Geplant war, über Katheter den Ductus arteriosus zu schließen und die Lungenarterie zu erweitern (Anmerkung der Redaktion: die Funktion des gesunden Herzens und der häufigsten Herzfehler vor und nach OP als Animation sowie zum Ductus u.v.m. erklären wir auf: https://www.herzklick.de).

Die Eingriffe haben gut geklappt und die Sauerstoffsättigung war danach höher als 70-75 Prozent. Nach ein paar Tagen durften wir Max zwischendurch auf den Arm nehmen, füttern und ihm die Windeln wechseln. Mit den ganzen Kabeln war das anfangs ziemlich komisch, aber wir gewöhnten uns schnell dran. Teilweise hat sich die Sauerstoffsättigung um 10 Prozent erhöht, sobald ich den Raum betreten habe, das hat mich noch stärker gemacht. Ich war da, so oft ich konnte und durfte. Manchmal musste man richtig kämpfen, um stark zu bleiben. So stark wie das eigene Baby.

Auf der ganzen Station lagen Hefte aus vom Bundesverband für Herzkranke Kinder e. V., die Elternberichte haben mir geholfen, die Sache optimistisch anzugehen. Wir durften nach etwa 2 Wochen endlich auf die normale Kinderstation: erst ins „Aquarium“(ein offenes Zimmer, damit die Schwestern alles sehen) und dann in das eigene Zimmer. Da durfte ich Max zum ersten Mal baden und wir hatten endlich Familienzeit.

Max sollte operiert werden, wenn er ein bestimmtes Gewicht hat und etwas größer ist, so etwa in 2- 3 Monaten. Wir durften nach Hause. Wir haben die Zeit genossen und die Ängste soweit es ging in den Hintergrund geschoben. Wir waren stark und glücklich. Max konnte mit ca. 6 Monaten robben. Nach etlichen Untersuchungen, die immer gut verliefen, kam der Anruf aus der Klinik: „Der Chefarzt möchte sie sprechen“. Mein Atem blieb stehen. Der Professor aus Paris käme nächste Woche und das wäre der perfekte Zeitpunkt, um Max zu operieren. Mir liefen die Tränen, ich habe mich so hilflos und alleine gefühlt. Der Chefarzt hat das schnell bemerkt und mich ermutigt. Also wusste ich, wenn wir Max operiert wird, geht es ihm bald noch besser und er hat ein „normales“ Herz. Der Tag der Einweisung und vielen Untersuchungen und Arztgesprächen kam schneller als gedacht. Man fühlt sich schlecht und ängstlich. Am Abend vor der großen OP konnte ich nicht schlafen, ich habe Max mit in mein Bett genommen und einfach nur gekuschelt.

Um 7 Uhr mussten wir Max das OP-Hemd anziehen und durften ihn auf dem Arm bis vor den OP-Raum begleiten. Dann hieß es, Max den fremden Ärzten zu übergeben. Er hat so geweint, er wollte nicht von meinem Arm herunter. Wir mussten auch so weinen, vor Angst, vor Schmerz… Das war so traurig, dass auch die Putzfrau am Ende vom Gang mit uns geweint hat.

8 ½ Stunden mussten wir warten, bis wir Max wieder sehen durften. Es war die schlimmste Zeit unseres Lebens. Die Ärzte hatten uns geraten, nach Hause zu fahren. Sie würden uns rechtzeitig anrufen. Ich habe mir vorher viele Bilder von anderen Kindern angesehen, die am offenen Herzen operiert wurden. Doch das eigene Kind da so liegen zu sehen, darauf kann man sich nicht vorbereiten. Mir blutete das Herz, als ihn da sah, beatmet, mit tausend Kabeln und Medikamenten, Herzschrittmacher, Drainagen etc. Aber gleichzeitig war ich sowas von glücklich, dass Max so stark war und alles gut gegangen ist! Ich zitterte am ganzen Körper.

 

Nach zwei Tagen konnte Max schon wieder selbstständig atmen und wollte sich relativ schnell wieder bewegen, was er natürlich nicht durfte. Aber Max wurde schneller fit als gedacht. Er bekam immer weniger Medikamente und nach 2 Wochen wurden wir entlassen. Er hat sich von allem relativ schnell erholt und konnte bald krabbeln, sitzen und laufen. Er war voller Energie und noch glücklicher als vor der OP. Zur Untersuchung müssen wir mittlerweile nur noch einmal im Jahr. Leider muss Max ca. alle 10 Jahre operiert werden. Die Pulmonalklappe muss regelmäßig ausgetauscht werden.

Doch sind wir stark und leben wie eine gesunde Familie. Man merkt Max nicht an, dass er herzkrank ist, er kann alles genauso gut wie gesunde Kinder. Er muss auch bisher gar keine Medikamente nehmen. Das wichtigste ist, nie die Hoffnung zu verlieren und den Krankenschwestern und Ärzten vollstes Vertrauen zu schenken. Wir möchten uns bei unseren Familien bedanken, die jederzeit für uns da waren. Ohne euch wären wir lange nicht so stark gewesen, wie wir es waren und sind. Wir lieben euch. Ihr seid die besten Omas und Opas der Welt.

Wir möchten uns auch beim Bundesverband für Herzkranke Kinder e.v. bedanken für die informationsreichen Broschüren, die Elternberichte und für das Mut-mach-Paket mit Erwin. Seitdem wir Erwin kennen, versteht Max, dass es wichtig ist, zu Ärzten zu gehen und lässt sich problemlos untersuchen.
Außerdem möchten wir uns bei unserem örtlichen Krankenhaus bedanken, das sofort alle Diagnosen richtig gestellt und alles richtig gemacht hat. Auch noch heute, nach 4 Jahren, sind wir ein Begriff und uns wird bei Sorgen sofort geholfen. Und am allermeisten möchten wir uns bei unserem Kinderherzzentrum bedanken, das unserem Sohn ein normales Leben geschenkt hat, wo alle für uns als Eltern immer ein offenes Ohr hatten und uns auch einfach mal getröstet haben, wenn wir weinen mussten.