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Zwillingsgeschwister unterstützen erste breite Studie zur neuro-kognitiven Entwicklung und Lebensqualität bei angeborenen Herzfehlern. Foto: © Nationales Register/New Africa/fotolia.com

Herz und Hirn gehören zusammen. Für unsere Gesundheit müssen beide Organe gut miteinander arbeiten. Das Herz sorgt dafür, dass das Gehirn mit genügend Sauerstoff für seine Reifung und die Entwicklung der einzelnen Hirnfunktionen versorgt wird. Das ist entscheidend für unser Überleben und auch für unsere Lebensqualität. Aber wie sieht das bei angeborenen Herzfehlern aus?

 

Wie verarbeitet das Gehirn im Laufe seiner Entwicklung einen anfänglichen Sauerstoffmangel? Wie reagiert es auf eine Korrekturoperation unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine (HLM) oder die Gabe von überlebensnotwendigen Medikamenten? Und wie wirkt sich die neurokognitive Entwicklung auf die Lebensqualität der Patienten aus? Im Rahmen einer umfassenden Studie des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler (KNAHF) wird das mit Unterstützung von Zwillingsgeschwistern erstmals systematisch erforscht.

Wissenschaftlich belegt ist, dass ein Zusammenhang zwischen AHF und der Entwicklung des Gehirns besteht. „Das wissen wir aus verschiedenen Studien“, erklärt der für das Forschungsprojekt verantwortliche Herzspezialist Oktay Tutarel. „Neugeborene mit AHF haben häufig eine Azidose, eine Störung des Säure-Basenhaushaltes im Körper, und niedrigere APGAR-Werte. Kinder, die unter Einsatz der HLM operiert wurden, sind im Vergleich zu herzgesunden Kindern häufiger in ihrer neurokognitiven Entwicklung beeinträchtigt.“ Nicht gesichert sei dagegen, dass ein AHF und dessen Behandlung die festgestellten Entwicklungsunterschiede tatsächlich auch verursacht. „Wie hätte sich dasselbe Kind ohne AHF entwickelt? Welchen Anteil haben die genetische Veranlagung, die individuelle Förderung und das sozioökonomische Umfeld an der neurokognitiven Entwicklung? Das können wir nur auf Grundlage eines Vergleichs zwischen Patienten mit AHF und gesunden Probanden herausfinden, die die gleichen genetischen Voraussetzungen und das gleiche sozioökonomische Umfeld haben“, so der Oberarzt in der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie des Deutschen Herzzentrums München (DHZM).

Eineiige und zweieiige Zwillinge erfüllen diese Voraussetzungen. Deshalb ist die Studie auf die breite Teilnahme von Zwillingsgeschwistern zwischen drei und 99 Jahren aus dem Nationalen Register angewiesen. Kinder und Erwachsene nehmen dazu an verschiedenen jeweils altersgerechten, international anerkannten und bewährten Tests teil und können so jede Menge über ihre eigenen Fähigkeiten erfahren. Auf rege Beteiligung an der Studie mit dem Titel „Same, Same but different“ hofft auch Forscherin Julia Remmele vom DHZM: „Nur so gelangen wir zu Ergebnissen, die dabei helfen, Beratung und Therapie bei AHF zu verbessern und die Patientinnen und Patienten von klein auf bestmöglich zu fördern.“ Ausführliche Teilnahmeinformationen bietet das KNAHF auf seiner Website an.

Karin Lange, KNAHF

Nationales Register Angeborene Herzfehler

Sie wollen sich oder Ihr Herzkind im Nationalen Register für angeborene Herzfehler anmelden und damit den medizinischen Fortschritt unterstützen? Die Mitgliedschaft ist kostenlos und jederzeit widerrufbar:
https://www.kompetenznetz-ahf.de/patienten/service-fuer-patienten/am-register-teilnehmen/

Das Nationale Register bei Facebook: http://bit.ly/2dhaTeP

Website: http://www.herzregister.de/

Teilnehmer Studie

Eineiige und zweieiige Zwillinge zwischen 3 und 99 Jahren dürfen an der Studie teilnehmen. Alle wichtigen Informationen dazu finden Sie auf https://www.kompetenznetz-ahf.de/forscher/forschung/laufende-studien/same-same-but-different/