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Harry Rätz

BVHK-Vorstandsmitglied und Vater von Jana

Welche Herzkrankheit hat deine Tochter Jana?

Unsere Tochter Jana hat, neben anderen kleineren Baustellen, eine fehlgebildete Aortenklappe. Im Alter von sechs Monaten war die erste Operation notwendig: die Klappe wurde rekonstruiert, das Ergebnis war zufriedenstellend. Als sie etwa vier Jahre alt war, hat sich Janas Zustand kontinuierlich verschlechtert. Es war abzusehen, dass in den nächsten Jahren ein Klappenersatz fällig werden wird. Zur Debatte standen zunächst sowohl die künstliche Herzklappe, als auch ein Ersatz der Aortenklappe durch die Pulmonalklappe (Ross OP).

Wann fiel die Entscheidung, dass eure Tochter eine mitwachsende Herzklappe bekommen soll? Warum habt ihr euch nicht für einen konventionellen Klappenersatz entschieden?

Wir haben das erste Mal vom tissue engineering bzw. einer mitwachsenden Herzklappe auf einem vom BVHK veranstalteten Elterncoaching Anfang 2015 gehört. Beim abendlichen lockeren Beisammensein wurde von ebenfalls betroffenen Eltern diese Methode erwähnt und hat unser Interesse geweckt. Wir haben uns daraufhin einerseits selber über das Verfahren informiert und andererseits Kontakt mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) aufgenommen. Bei einem Untersuchungstermin vor Ort untersuchte der leitende Kinderkardiologe Jana zunächst intensiv und nahm sich dann die Zeit, uns umfassend über das Verfahren der mitwachsenden Herzklappe und der dazugehörigen Operation zu informieren.

Schon vorher haben wir die mitwachsende Herzklappe als die vielversprechendste Möglichkeit betrachtet. Daher haben wir uns dann relativ schnell dafür entschlossen. Ausschlaggebend war, dass die Klappe mitwächst und so diverse wachstumsbedingte Folge-OPs vermieden werden können, und dass Jana nach erfolgreicher Transplantation nicht dauerhaft auf blutverdünnende Mittel angewiesen wäre, wie das bei künstlichen Klappen lebenslang notwendig ist.

Was wusstet ihr über die Risiken und Chancen dieser neuartigen Methode?

Als Chancen sehen wir vor allem das Mitwachsen der Herzklappe und dadurch eine Vermeidung von einer oder mehreren Folgeoperationen. Weiterhin positiv ist, dass Jana nicht dauerhaft auf blutverdünnende Medikamente wie z.B. Marcumar angewiesen ist, was erheblich zur Erhöhung der Lebensqualität beiträgt.

Neben den generellen Risiken, die jede größere Herzoperation mit sich bringt, handelt es sich hier um dezellularisierte menschliche Spenderklappen, d.h. die körpereigenen Zellen des Spenders werden durch ein spezielles Verfahren entfernt. Nach Transplantation sollte die Klappe mit den körpereigenen Zellen des Empfängers besiedelt werden. Geschieht dies nicht, oder nur unzureichend, wird die Klappe nicht wie vorgesehen funktionieren und vor allem nicht mitwachsen.

Da diese Operationsmethode erst seit einigen Jahren angewendet wird, fehlt es zudem an Langzeitstudien. Es gibt zwar weiter zurückliegende Daten für die Transplantation von Pulmonalklappen. Diese sind aber aufgrund der unterschiedlichen Beanspruchung der einzelnen Klappen nur bedingt übertragbar. Trotz dieser Unsicherheiten und Risiken war für uns klar, dass die Chancen die Risiken bei weitem überwiegen.

Wie verlief der Eingriff und wie geht es eurer Tochter heute?

Die Operation fand Ende März 2017 statt und ist sehr gut verlaufen. Leider zeigte Jana danach erhöhte Entzündungswerte und musste aufgrund des Verdachts auf Endokarditis weitere sechs Wochen zur Antibiose im Krankenhaus verbringen. Seitdem geht es stetig bergauf.

Zum jetzigen Zeitpunkt, gut anderthalb Jahre später, geht es Jana richtig gut. Ein zwischenzeitlich verhängtes totales Sportverbot ist komplett aufgehoben und Jana hat zurzeit keinerlei Einschränkungen mehr. Die transplantierte Herzklappe funktionier tadellos, die Zukunftsprognosen sind sehr gut.

 

 

Mehr Info über die Diskussionen zum Thema bei unserer Jubiläumstagung: