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Was wir in den letzten Jahren erreicht haben

Aus unserer Arbeit als Dachverband

  • Psychosoziales:  Mitwirkung in der Arbeitsgruppe (PS-AG) der DGPK vor allem bei Schwerbehinderung und Teilhabegesetz
  • Forschung: Kooperation mit Kompetenznetz und Register AHF, Qualitätssicherung (QS) in der Kinderherzchirurgie: Mitwirkung im G-BA (Gemeinsamen Bundesausschuss)
  • Wissenschaft: Aktive Mitarbeit in der Kommission Wissenschaftliche Leitlinien (LL) in der Kinderkardiologie
  • Europäische Vernetzung: Mitglied in der European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO)

Tätigkeitsbericht

Unser Tätigkeitsbericht 2018 gibt Ihnen einen kompakten Überblick, was wir mit Ihrer Unterstützung für Menschen mit angeborenen Herzfehlern bewegen konnten.

Informationen und Beratung

  • Unsere Sozialrechts-Hotline hilft den Eltern über bürokratische Hürden und zeigt Hilfsmöglichkeiten auf.
  • Unsere Broschüren zu medizinischen, rechtlichen, psychosozialen und anderen Themen bieten verständliche Informationen für Eltern und ältere Kinder.
  • In unserer Publikation „Herzfenster“ (erscheint zweimal jährlich) berichten wir über unsere Aktivitäten und Projekte, über Neues auf Medizin und Forschung sowie über die Erfahrungen von Betroffenen.
  • Unsere Webseiten bieten Wissenswertes aus erster Hand:

    Auf www.bvhk.de finden Sie immer aktuelle Neuigkeiten und Angebote.
    Auf www.herzklick.de bieten wir Animationen über die Funktion des gesunden Herzens und der häufigsten Herzfehler (vor und nach OP) ergänzt von kindgerechten Erklärungen und Filmen.
    Auf Youtube bieten wir bewegte und bewegende Bilder unserer Projekte.
    Auf Facebook finden Sie unsere aktuellen Neuigkeiten aus Forschung, Sozialpolitik und zum Thema Herzfehler allgemein.
    Mit unserem Newsletter sind Sie immer gut informiert.

Veranstaltungen

  • Angebote für die ganze Familie: Bei unseren Elterncoachings erfahren neben den betroffenen Kindern und deren Geschwistern vor allem die Eltern vielfältige Unterstützung.
  • Aktionstag zum Tag des herzkranken Kindes, jährlich am 05. Mai
  • Angebote für herzkranke Kinder: Sportliche und andere Projekte helfen den herzkranken Kindern, Kraft und Selbstvertrauen zu schöpfen. Wir organisieren Segel- und Reiterwochen, Sommercamps und viele andere Sportprojekte, wie beispielsweise den Staffellauf beim Marathon in Düsseldorf.
  • „Herz-Helden-Preis“„Journalistenpreis“Verleihung und in Bonn 16.03.2018

 

Projekte

  • Spende über € 10.000 an die FOR-Klinik Berlin-Brandenburg
  • Filme zur Vorbereitung von Kleinkindern auf eine Herzoperation oder einen Herzkatheter sowie Videos für größere Kinder „Melissas Herz-OP“
  • Anti-Stress-Seminar für Ehrenamtler und weitere Angebote, um ehrenamtlich Aktive zu motivieren

Unsere Arbeit wirkt noch lange nach:

Rückmeldung von Teilnehmern

  • „Ich habe gelernt, den Blick auf die Fähigkeiten meines herzkranken Kindes lenken anstatt auf die Defizite.“
  • „Eine Wahnsinns-Bereicherung – wir haben direkte Hilfe für „eingefahrene Schienen“ daheim, wiederkehrende Herausforderungen und Konfliktsituationen bekommen.“
  • „Die Kinder freuen sich auf die Betreuer, weil sie tolle Aktionen machen. Besonders gut ist dabei, dass sowohl männliche, als auch weibliche Betreuer im Team waren.“
  • „Eine Meisterleistung des Kinderbetreuungsteams. Unsere Kinder hatten zunächst keine Lust auf das Wochenende – und sind jetzt schwer begeistert! Ich wünsche mir noch viele aufbauende Aufbau-Coachings.“

Unser Elterncoaching ist nur dann wirklich erfolgreich, wenn die Eltern ihre Kinder liebevoll und gut betreut wissen, damit sie sich ungestört auf das Seminar einlassen können. Aufgrund der stetigen Nachfrage wird deutlich, wie groß der Hilfsbedarf der Familien ist.

Jedes Jahr müssen ca. 4.500 Kinder am offenen Herzen operiert werden. Die Erlebnisse rund um den Eingriff sind für die Kinder und ihre Eltern häufig traumatisch und es dauert lange, bis nicht nur die sichtbare Narbe verheilt ist sondern auch das Geschehen verarbeitet wurde. Kinderherzkliniken bekommen unsere „Mut-mach-Pakete“. Kernstück ist unsere kuschelige Therapiepuppe „Erwin“.

Rückmeldung einer Mutter:

„Mein Sohn Anton* hat das Mut-Mach-Paket nach seiner 3. Herz-OP von Ihnen bekommen. ʽErwinʽ war ein Hinkucker in der Klinik. Anton hat ihn gleich ins Herz geschlossen. Er hat sich wahnsinnig über seinen eigenen Erwin gefreut, kannte er ihn doch schon aus der Kita, wo den Kindern anhand dieser Puppe der menschliche Körper erklärt wurde. Nun hatte er seinen ganz eigenen kleinen Beschützerfreund und er saß die vielen Klinikwochen über immer am Bettende, hat Anton bewacht und bei den vielen unangenehmen Dingen des Klinikalltags getröstet. Erwin hat meinen Sohn durch die Veranschaulichung der inneren Organe auch wunderbar dazu animiert, Fragen zu seinem eigenen Herzen und der damit verbundenen Krankheit zu stellen und zu verarbeiten. Es geht Anton mittlerweile wieder gut und er durfte nach sieben Wochen endlich nach Hause.“

*Name geändert

 

Segelwoche

  • „Vielen herzlichen Dank für die wunderbaren Bilder. Es ist sehr spannend zu sehen, wie die Kinder so in Aktion waren. Und ein noch größerer Dank natürlich für die tolle Zeit und die unglaublich liebevolle Betreuung, die Jasmin* erfahren hat. Sie ist wahnsinnig stolz und ist ein ganzes Stück gewachsen. auch wenn sie zuhause plötzlich nicht mehr wusste, wo die Socken im Schrank zu finden sind:-). Eine großartigere Erfahrung hätte sie gar nicht machen können.“
  • „Leon* ist ganz begeistert von der Woche wiedergekommen. Er möchte nächstes Jahr unbedingt wieder mit.“
  • „Meine Tochter Katrin* war begeistert und hatte sehr großen Spaß beim Segeln, auch die Betreuer/Ärzte und das gesamte Team waren genial. Vielen Dank hierfür.“

    *Name geändert

Reiterwoche

  • „Ich habe erlebt, dass ich mit meiner Herzkrankheit nicht alleine bin und meine Erfahrungen damit dort teilen kann: über OPs, Medikamente reden und was man nicht machen darf wegen seiner Krankheit. Die Runde mit Katharina Bauer (Stabhochspringerin mit Defibrillator), in der wir über unsere Träume gesprochen haben hat mir gezeigt, dass jeder Traum wahr werden kann. Ich werde meinen Traum niemals aufgeben.“  Lara*, 16
  • „Wir wollen die Reiterwoche weiterempfehlen.“  Bertie* 10 und Lotta*11
  • „Ich fand es sehr schön, hier Leute zu treffen, die das gleiche (Herzfehler) haben, dann fühle ich mich nicht alleine .“
    Nana* 15, Jaqueline* 14, Kornelia* 12
  • „Tolles Zimmer mit Lena*, Lara*, Mandy*, Veronika* und mir. Mein Pferd Yoki!!“
  • „Ich habe mich glücklich gefühlt mit all den Kindern, die die gleichen Sorgen haben. Wir haben uns sehr gut verstanden: hier ist jeder gleich und keiner wird ausgegrenzt!“

*Namen geändert

 

Sozialrechtshotline

  • „Ich wollte mich herzlich für die ausführliche und geduldige Beratung bedanken. Es hat echt etwas gebracht: der Bescheid für den Schwerbehindertenausweis meiner Tochter ist gestern eingetroffen. Unserem Widerspruch wurde stattgegeben! Das hätten wir ohne Sie und Ihre Broschüre „Sozialrechtliche Hilfen“ nicht geschafft.“
  • „Wir wussten gar nicht, welche Hilfen uns zustehen. Sie haben uns die Augen geöffnet, dass wir nicht alles alleine schaffen müssen. Danke für die tolle Beratung: wir haben jetzt Pflegegrad 3 und das ist eine Riesen-Entlastung.“

Broschüren

„Danke für die Broschüre „Gut informiert zur Herz-OP“. Sie hat uns sooo geholfen! Es ist viel einfacher und weniger bedrohlich, wenn man ungefähr weiß, wann auf uns zukommt.“