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Was wir in 2017 erreicht haben

Veranstaltungen

  • Angebote für die ganze Familie: In Elterncoachings und Familienwochenenden haben nicht nur die betroffenen Kinder, sondern auch die Geschwisterkinder und die Eltern Unterstützung erfahren.
  • Angebote für herzkranke Kinder: „Sport macht stark“ – Sportliche und andere Projekte helfen den Kindern, Kraft und Selbstvertrauen zu schöpfen. Wir organisieren beispielsweise Segelwoche, Reiterwoche, Abenteuercamp und andere Sportprojekte, wie beispielsweise der Marathon-Staffellauf in Düsseldorf.
  • „Herz-Helden-Preis“„Journalistenpreis“Verleihung und in Bonn 31.03.2017
  • Herz auf Reisen: Im Frühjahr hat uns „Herz-auf-Reisen“ mit vielen unvergesslichen Eindrücken, Begegnungen und Veranstaltungen bereichert: Das Ehepaar Gauß wanderte vom 07.04.-01.07.2017 2.000 Kilometer durch Deutschland, um überall auf die Situation von herzkranken Kindern und Jugendlichen und deren Familien aufmerksam zu machen.

Informationen und Beratung

  • Unsere Sozialrechts-Hotline hilft den Eltern über bürokratische Hürden und zeigt Hilfsmöglichkeiten auf.
  • Unser Informationsmaterial zu medizinischen, rechtlichen, psycho-sozialen und anderen Themen unterstützt die Eltern. Aufgrund der hohen Nachfrage erscheinen eine Reihe Broschüren in einer neuen Auflage.
  • In unserer Publikation „Herzfenster“ (erscheint zweimal jährlich) berichten wir über unsere Aktivitäten und Projekte, über Neues auf Medizin und Forschung sowie über die Erfahrungen von Betroffenen.
  • Nicht nur neu verpackt, sondern auch besser: Unsere neu gestalteten Webseiten: www.bvhk.de und www.herzklick.de: Lange haben wir überlegt, ob wir uns wirklich die Arbeit machen wollen und unsere Webseiten neu gestalten. Wir haben es dann tatsächlich getan! Mit dem Ergebnis sind wir sehr zufrieden. Unsere Informationen sind nun leichter zu finden, unser Infomaterial kann einfacher bestellt werden und wir konnten für unsere Herz-auf-Reisen Aktion einen tollen Blog veröffentlichen! Für herzklick.de haben wir einige Erklärvideos erstellt, in denen die häufigsten Herzfehler und die Operationen erläutert werden.

Projekte

Aus unserer Arbeit als Dachverband

  • Psycho-soziale Arbeitsgruppe (PS-AG) in der DGPK: aktive Mitwirkung vor allem bei Schwerbehinderung und Pflegestärkungsgesetz II
  • Kooperation mit Kompetenznetz und Register AHF, z.B. Online-Umfrage bei Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) zu ihrer Behandlungssituation
  • Qualitätssicherung (QS) in der Kinderherzchirurgie: fortdauernde Beratung im G-BA (Gemeinsamen Bundesausschuss)
  • Pulsoximetriescreening – G-BA-Beschluss auf unseren Antrag hin tritt 2017 in Kraft
  • Aktive Mitwirkung in der Kommission Wissenschaftliche Leitlinien (LL) in der Kinderkardiologie
  • Europäische Vernetzung: European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO)

Beispiele unserer Arbeit:

Elterncoaching

So fanden es die Teilnehmer 2017

  • „Ich habe beim Coaching erkannt, dass es sich für mich, mein Kind und unser Umfeld lohnen wird, die Themen Trauer und Verzweiflung aufzuarbeiten.“
  • „Ich bekam viele Anregungen, wie ich erlebtes Leid und Ängste besser verarbeiten kann. Einen Tag verlängern, bitte!“
  • „Mit Fallbeispielen uns Eltern kompetent verständlich gemacht. Aufbau und Ablauf haben 100 % gepasst.“
  • „Super Einblick in die Problematik aller Familien mit chronisch kranken Kindern, um so Warnsignale von Überforderung und Traumata besser erkennen können und wieder handlungsfähig zu werden.“
  • „Die Kinder wussten, wo wir sind und dass sie jederzeit kommen können. Das erleichterte uns Eltern das ‚loslassen‘ und machte es den Kindern einfacher.“

Mehr Info: https://www.bvhk.de/veranstaltungen/familienangebote

Unser Elterncoaching ist nur dann wirklich erfolgreich, wenn die Eltern ihre Kinder liebevoll und gut betreut wissen, damit sie sich ungestört auf das Seminar einlassen können. Aufgrund der stetigen Nachfrage wird deutlich, wie groß der Hilfsbedarf der Familien ist.

Familienwochenende

Wir bieten den Eltern bei unseren alljährlichen Familienwochenenden Erfahrungsaustausch, Begegnung und aktuelle Vorträge aus Medizin und Sozialrecht. Die herzkranken Kinder lernen beim „Herzpfad“ spielerisch mehr über ihren Herzfehler und einen angepassten Lebensstil. Die Geschwister erhalten beim Geschwisterseminar genügend Raum und Aufmerksamkeit für ihre Bedürfnisse.

Mehr Info: https://www.bvhk.de/veranstaltungen/familienangebote

„Das Wochenende war super organisiert! Es hat so gut getan, zu hören, wie andere Familien mit ihrem herzkranken Kind zurechtkommen, ohne die Geschwister und sich selbst zu vergessen.

Beim Sozialrechtsworkshop haben wir erkannt, was wir noch NICHT wussten und bei den Ersten-Hilfe-Übungen Sicherheit gewonnen, im Notfall richtig reagieren zu können. Die Kidner wollten gar nicht mehr nachhause!“

Eltern eines herzkranken Kindes nach der Teilnahme am Familienwochenende

„Mut-mach-Pakete“ mit Erwin

Manchmal helfen auch kleine Dinge bei großen Ängsten: Jedes Jahr müssen ca. 4.500 Kinder am offenen Herzen operiert werden. Damit ändert sich das Leben komplett – und zwar für die ganze Familie.  Dennoch hat das Kind meist gute Aussichten, wenn auch nur mithilfe der Medizin und mit Einschränkungen. Die Operationen sind für kleine Kinder und die Eltern häufig sehr traumatisch und es dauert lange, bis nicht nur sichtbare Narbe verheilt ist sondern auch das Geschehen verarbeitet wurde.

Hier ist Hilfe nötig! Daher bekommen die Kinderherzkliniken von uns sogenannte „Mut-mach-Pakete“, die sie dann an die Familien verteilen. Kernstück der Pakete ist unsere Therapiepuppe, der „Mut-mach-Erwin“.

„Sowohl als Mutter eines herzkranken Kindes als auch als Dipl.- Heilpädagogin bin ich von Ihrem Mut-mach-Paket begeistert. Zusammen mit dem Arztkoffer und dem Buch ‚Annas Herz-OP‘ eröffnen sich neben dem funktionalen Entdecken, Aus- und Einpacken viele Spielmöglichkeiten. Erwin kann nicht wie andere Puppen nur untersucht, sondern sogar „in echt“ operiert werden. Dennoch ist er kein abstraktes Modell, sondern eine echte Schmusepuppe mit allem was dazu gehört. Ich würde mich freuen, wenn noch sehr viel mehr Kinder die Chance erhalten, spielerisch mit ihrer Erkrankung umzugehen und dabei Experten in eigener Sache zu werden. Aufklärung ist das beste Mittel gegen Angst – nicht nur bei den Kindern. Auch Eltern profitieren von Anna, Erwin & Co!

Muter von Karin

Finja liebt ‚Erwin‘, ach was – alle lieben ihn 🙂 Erwin geht morgen mit zur Grippeimpfung und auf jeden Fall zu allen kardiologischen Kontrollen. Er hat seinen Platz in ihrem Bett und wird geknuddelt, auseinander genommen, wieder zusammengesetzt…. Diesen kleinen Kerl auf die Reise zu Herzchen zu schicken, war eine so tolle Idee!“

Mutter von Finja

Tätigkeitsbericht

Einen Gesamtüberblick darüber, was wir mit Ihrer Unterstützung für Menschen mit
angeborenen Herzfehlern bewegen konnten, zeigt unser Tätigkeitsbericht 2016.

Gemeinsamer Bundesausschuss

Der G-BA ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung. Dieses konkretisiert u.a. Anforderungen an Qualitätsmanagement und Qualitätssicherungsmaßnahmen im…

Arbeitskreise

Unsere Arbeitskreise zu wichtigen Themen wie Kinderherzsportgruppen, Kliniksprechstunden, Schule-Berufsfindung, Sozialrecht u.v.m. sammeln Informationen, werten diese aus und stellen sie Ihnen zur Verfügung.