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Was wir in den letzten Jahren erreicht haben

Veranstaltungen

  • Bericht über unsere Jubiläums-Tagung „25 Jahre BVHK
  • Angebote für die ganze Familie: In Elterncoachings und Familienwochenenden haben nicht nur die betroffenen Kinder, sondern auch die Geschwisterkinder und die Eltern Unterstützung erfahren.
  • Angebote für herzkranke Kinder: „Sport macht stark“ – Sportliche und andere Projekte helfen den Kindern, Kraft und Selbstvertrauen zu schöpfen. Wir organisieren beispielsweise Segelwoche, Reiterwoche, Abenteuercamp und andere Sportprojekte, wie beispielsweise der Marathon-Staffellauf in Düsseldorf.
  • „Herz-Helden-Preis“„Journalistenpreis“Verleihung und in Bonn 31.03.2017
  • Herz auf Reisen: Im Frühjahr hat uns „Herz-auf-Reisen“ mit vielen unvergesslichen Eindrücken, Begegnungen und Veranstaltungen bereichert: Das Ehepaar Gauß wanderte vom 07.04.-01.07.2017 2.000 Kilometer durch Deutschland, um überall auf die Situation von herzkranken Kindern und Jugendlichen und deren Familien aufmerksam zu machen.

Informationen und Beratung

  • Unsere Sozialrechts-Hotline hilft den Eltern über bürokratische Hürden und zeigt Hilfsmöglichkeiten auf.
  • Unser Informationsmaterial zu medizinischen, rechtlichen, psycho-sozialen und anderen Themen unterstützt die Eltern. Aufgrund der hohen Nachfrage erscheinen eine Reihe Broschüren in einer neuen Auflage.
  • In unserer Publikation „Herzfenster“ (erscheint zweimal jährlich) berichten wir über unsere Aktivitäten und Projekte, über Neues auf Medizin und Forschung sowie über die Erfahrungen von Betroffenen.
  • Nicht nur neu verpackt, sondern auch besser: Unsere neu gestalteten Webseiten: www.bvhk.de und www.herzklick.de: Lange haben wir überlegt, ob wir uns wirklich die Arbeit machen wollen und unsere Webseiten neu gestalten. Wir haben es dann tatsächlich getan! Mit dem Ergebnis sind wir sehr zufrieden. Unsere Informationen sind nun leichter zu finden, unser Infomaterial kann einfacher bestellt werden und wir konnten für unsere Herz-auf-Reisen Aktion einen tollen Blog veröffentlichen! Für herzklick.de haben wir einige Erklärvideos erstellt, in denen die häufigsten Herzfehler und die Operationen erläutert werden.

Tätigkeitsbericht

Einen Gesamtüberblick darüber, was wir mit Ihrer Unterstützung für Menschen mit
angeborenen Herzfehlern bewegen konnten, zeigt unser Tätigkeitsbericht 2017.

Aus unserer Arbeit als Dachverband

  • Psycho-soziale Arbeitsgruppe (PS-AG) in der DGPK: aktive Mitwirkung vor allem bei Schwerbehinderung und Pflegestärkungsgesetz II
  • Kooperation mit Kompetenznetz und Register AHF, z.B. Online-Umfrage bei Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) zu ihrer Behandlungssituation
  • Qualitätssicherung (QS) in der Kinderherzchirurgie: fortdauernde Beratung im G-BA (Gemeinsamen Bundesausschuss)
  • Pulsoximetriescreening – G-BA-Beschluss auf unseren Antrag hin tritt 2017 in Kraft
  • Aktive Mitwirkung in der Kommission Wissenschaftliche Leitlinien (LL) in der Kinderkardiologie
  • Europäische Vernetzung: European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO)

Projekte

Beispiele unserer Arbeit:

Elterncoaching

So fanden es die Teilnehmer 2017

  • „Ich habe beim Coaching erkannt, dass es sich für mich, mein Kind und unser Umfeld lohnen wird, die Themen Trauer und Verzweiflung aufzuarbeiten.“
  • „Ich bekam viele Anregungen, wie ich erlebtes Leid und Ängste besser verarbeiten kann. Einen Tag verlängern, bitte!“
  • „Mit Fallbeispielen uns Eltern kompetent verständlich gemacht. Aufbau und Ablauf haben 100 % gepasst.“
  • „Super Einblick in die Problematik aller Familien mit chronisch kranken Kindern, um so Warnsignale von Überforderung und Traumata besser erkennen können und wieder handlungsfähig zu werden.“
  • „Die Kinder wussten, wo wir sind und dass sie jederzeit kommen können. Das erleichterte uns Eltern das ‚loslassen‘ und machte es den Kindern einfacher.“

Mehr Info: https://www.bvhk.de/veranstaltungen/familienangebote

Unser Elterncoaching ist nur dann wirklich erfolgreich, wenn die Eltern ihre Kinder liebevoll und gut betreut wissen, damit sie sich ungestört auf das Seminar einlassen können. Aufgrund der stetigen Nachfrage wird deutlich, wie groß der Hilfsbedarf der Familien ist.

Familienwochenende

Wir bieten den Eltern bei unseren alljährlichen Familienwochenenden Erfahrungsaustausch, Begegnung und aktuelle Vorträge aus Medizin und Sozialrecht. Die herzkranken Kinder lernen beim „Herzpfad“ spielerisch mehr über ihren Herzfehler und einen angepassten Lebensstil. Die Geschwister erhalten beim Geschwisterseminar genügend Raum und Aufmerksamkeit für ihre Bedürfnisse.

Mehr Info: https://www.bvhk.de/veranstaltungen/familienangebote

„Das Wochenende war super organisiert! Es hat so gut getan, zu hören, wie andere Familien mit ihrem herzkranken Kind zurechtkommen, ohne die Geschwister und sich selbst zu vergessen.

Beim Sozialrechtsworkshop haben wir erkannt, was wir noch NICHT wussten und bei den Ersten-Hilfe-Übungen Sicherheit gewonnen, im Notfall richtig reagieren zu können. Die Kidner wollten gar nicht mehr nachhause!“

Eltern eines herzkranken Kindes nach der Teilnahme am Familienwochenende

„Mut-mach-Pakete“ mit Erwin

Manchmal helfen auch kleine Dinge bei großen Ängsten: Jedes Jahr müssen ca. 4.500 Kinder am offenen Herzen operiert werden. Damit ändert sich das Leben komplett – und zwar für die ganze Familie.  Dennoch hat das Kind meist gute Aussichten, wenn auch nur mithilfe der Medizin und mit Einschränkungen. Die Operationen sind für kleine Kinder und die Eltern häufig sehr traumatisch und es dauert lange, bis nicht nur sichtbare Narbe verheilt ist sondern auch das Geschehen verarbeitet wurde.

Hier ist Hilfe nötig! Daher bekommen die Kinderherzkliniken von uns sogenannte „Mut-mach-Pakete“, die sie dann an die Familien verteilen. Kernstück der Pakete ist unsere Therapiepuppe, der „Mut-mach-Erwin“.

„Sowohl als Mutter eines herzkranken Kindes als auch als Dipl.- Heilpädagogin bin ich von Ihrem Mut-mach-Paket begeistert. Zusammen mit dem Arztkoffer und dem Buch ‚Annas Herz-OP‘ eröffnen sich neben dem funktionalen Entdecken, Aus- und Einpacken viele Spielmöglichkeiten. Erwin kann nicht wie andere Puppen nur untersucht, sondern sogar „in echt“ operiert werden. Dennoch ist er kein abstraktes Modell, sondern eine echte Schmusepuppe mit allem was dazu gehört. Ich würde mich freuen, wenn noch sehr viel mehr Kinder die Chance erhalten, spielerisch mit ihrer Erkrankung umzugehen und dabei Experten in eigener Sache zu werden. Aufklärung ist das beste Mittel gegen Angst – nicht nur bei den Kindern. Auch Eltern profitieren von Anna, Erwin & Co!

Muter von Karin

Finja liebt ‚Erwin‘, ach was – alle lieben ihn 🙂 Erwin geht morgen mit zur Grippeimpfung und auf jeden Fall zu allen kardiologischen Kontrollen. Er hat seinen Platz in ihrem Bett und wird geknuddelt, auseinander genommen, wieder zusammengesetzt…. Diesen kleinen Kerl auf die Reise zu Herzchen zu schicken, war eine so tolle Idee!“

Mutter von Finja

Referenzen

Rückmeldungen zu unseren Broschüren

„Liebe Frau Nock, liebes BVHK Team,
vielen Dank für die Zusendung der Broschüren „Herzfenster“ und den Bericht von der Tagung zum 25- jährigen Jubiläum des BVHK. Es ist schön wenn man das gehörte Wort auf der Tagung nochmals in Ruhe nachlesen kann. Ein Lob an die Redaktionsmitarbeiter in Ihrem Team.
Das breite Spektrum in der Broschüre „Herzfenster“ und besonders die Berichte zu Medizin/ Forschung und die Erfahrungsberichte bewegen uns als Eltern und Großeltern sehr, und wir danken unserem Herrn und Schöpfer das er uns ein gesundes Kind und Enkelkind geschenk hat.“

Marino Engels

„Danke für die Broschüre „Gut informiert zur Herz-OP“. Sie hat uns sooo geholfen! Es ist viel einfacher und weniger bedrohlich, wenn man ungefähr weiß, wann auf uns zukommt.“

Rückmeldung zur Beratung unserer Sozialrechtshotline

„Ich wollte mich herzlich für die ausführliche und geduldige Beratung bedanken. Es hat echt etwas gebracht: der Bescheid für den Schwerbehindertenausweis meiner Tochter ist gestern eingetroffen. Unserem Widerspruch wurde stattgegeben! Das hätten wir ohne Sie und Ihre Broschüre „Sozialrechtliche Hilfen“ nicht geschafft.“

„Wir wussten gar nicht, welche Hilfen uns zustehen. Sie haben uns die Augen geöffnet, dass wir nicht alles alleine schaffen müssen. Danke für die tolle Beratung: wir haben jetzt Pflegegrad 3 und das ist eine Riesen-Entlastung.“

Rückmeldung zum Familienwochenende in Travemünde vom 13.-15.04.2018

  • „Beim Thema „Sport“ noch mehr Raum für individuelle Fragen“
  • „Wünsche für künftige Wochenenden: psychische Auswirkungen des Herzfehlers/ Jugendliche: Ausbildung und Beruf“
  • „Wir haben uns so wohlgefühlt, danke!“

Rückmeldung zum Elterncoaching am Beispiel des Aufbaukurses in Travemünde vom 23.-25.02.2018

„Meine wichtigste Erkenntnis:

  • Ich kann schlecht erklären, was bei diesem Seminar geschieht: es ist ein Geschenk, es zu erleben und zu fühlen. Ich bin wieder lebendig geworden. Auch wenn mein Leben gerade wie Schmerz ist.
  • Ich werde künftig öfters die Spur wechseln, wenn ich ins Schlingern gerate! Denn ich fühle mich jetzt gewappnet durch die vielen Anregungen, die ich bekommen habe.  Ich habe gelernt, dass auch ein Umtopfen einer Pflanze zum Blühen verhelfen kann.
  • Ich muss meine inneren Koordinaten vertiefen > Bedeutung von Angst und Trauma unterscheiden.
  • Das Leben ist komplex. Je mehr man diese Komplexität versteht und zu deuten weiß, desto besser versteht man es und kann es besser meistern.“

Rückmeldung zur Segelwoche in Kiel 2017

„…Wenn ich schon beim feedback bin – dann auch positiv J: Jan-Philipp kam braungebrannt und glücklich von der Segelfreizeit zurück! Es war eine sehr sehr schöne Zeit für ihn, auch die lange Fahrt alleine und das Abholen hat gut geklappt und er ist innerlich ein paar Zentimeter gewachsen! Vielen Dank!“

„Liebe Mitglieder des Bundesverbandes! Nun ist die Segelwoche schon seit drei Monaten beendet, aber Johanne redet noch immer von der gelungenen Aktion ,den  superlieben Betreuern und den Spass mit allen Teilnehmern!! Die ganze Woche hat ihr soo sehr gutgetan!Auf diesem Wege möchte ich mich bedanken, dass es Menschen gibt, die so engagiert eine Freizeit leiten und gestalten und den Kindern unkompliziert Mut machen. Wie schön, dass solche Aktionen angeboten werden!  Weiter so und hoffentlich bis zum nächsten Mal! Ein großes Dankeschön!  „

Gudrun T., Harrislee

Rückmeldung zur Reiterwoche in Hübingen 2017

  • „Die Reiterwoche hat unserer Tochter super gut gefallen und wir haben ein ganz anderes Kind (im positiven Sinne) zurück bekommen. Nach ihrer Rückkehr hat sie zwei Stunden ununterbrochen nur erzählt und erzählt (was wir von ihr gar nicht kennen). In der Reiterwoche durfte sie einfach sie selbst sein, ohne jeglichen (Leistungs-)druck; ohne so „funktionieren“ zu müssen, wie Mama (da bin ich selbstkritisch genug), Lehrer usw. es von ihr erwarten oder gar voraussetzen. Nochmals ganz herzlichen Dank an das Team von Petra & Co.“
  • „Ich empfehle jedem Kind, mal teilzunehmen. Hier musste ich nichts erklären, alle haben mich verstanden – auch, dass ich öfter mal Pause machen muss.“

Gemeinsamer Bundesausschuss

Der G-BA ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung. Dieses konkretisiert u.a. Anforderungen an Qualitätsmanagement und Qualitätssicherungsmaßnahmen im…

Arbeitskreise

Unsere Arbeitskreise zu wichtigen Themen wie Kinderherzsportgruppen, Kliniksprechstunden, Schule-Berufsfindung, Sozialrecht u.v.m. sammeln Informationen, werten diese aus und stellen sie Ihnen zur Verfügung.