Was wir erreicht haben

Was wir in 2016 erreicht haben

  • Angebote für die ganze Familie: In Elterncoachings und Familienwochenenden haben nicht nur die betroffenen Kinder, sondern auch die Geschwisterkinder und die Eltern Unterstützung erfahren
  • Angebote für herzkranke Kinder: „Sport macht stark“ – Sportliche und andere Projekte helfen den Kindern, Kraft und Selbstvertrauen zu schöpfen. Wir organisieren beispielsweise Segelwoche, Reiterwoche, Abenteuercamp und andere Sportprojekte, wie beispielsweise der Marathon-Staffellauf in Düsseldorf.
  • Unsere Sozialrechts-Hotline hilft den Eltern über bürokratische Hürden und zeigt Hilfsmöglichkeiten auf.
  • In der Gesundheitspolitik konnten wir nach drei Jahren Arbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ein Verfahren zur Früherkennung von angeborenen Herzfehlern  durchsetzen. Ab 2017 wird bei allen Neugeborenen das Pulsoxymetrie-Screening durchgeführt. Damit schließen wir die Lücke zur pränatalen Diagnostik und erhöhen die Chancen herzkranker Kinder. Weitere Themen sind in Arbeit.
  • Projekt Mut-mach-Paket, siehe hierzu auch unseren Erfahrungsbericht.
  • Informationsmaterial zu medizinischen, rechtlichen, psycho-sozialen und anderen Themen unterstützt die Eltern

Hier ein paar konkrete Beispiele:

Elterncoaching

Zur Stärkung für einen entspannten Familienalltag und zur Erweiterung des Handlungsspielraums für die Erziehung des kranken Kindes und seiner Geschwister bieten wir immer wieder ermutigende Wochenenden für die ganze Familie zum Auftanken und Dazulernen.

Ein Coaching ist nur dann wirklich erfolgreich, wenn die Eltern ihre Kinder liebevoll und gut betreut wissen, damit sie sich ungestört auf das Seminar einlassen können.

Die stetig steigende Nachfrage nach diesem Programm verdeutlicht, wie groß der Hilfsbedarf der Familien ist.

Wenn ich es schaffe, das Erlernte nachhaltig umzusetzen, werde ich freier von Angst und Sorgen sein, werde besser mit den Belastungen der chronischen Krankheit umgehen können und dadurch auch ein besserer Eheman, Papa, ja sogar Mensch sein. Zu Wissen, dass ich mit all „meinen“ sonst oft unverstandenen Sorgen/Ängsten nicht allein bin. Danke an das BVHK-Team, das uns eine schwere Last von den Schultern nahm und uns in großer Not beistand.

Vater eines herzkranken Kindes

Bedürfnisse zu erkennen, Gemeinschaft zu erleben, auf einer anderen Ebene neu zu beginnen, Abstand vom Schmerz zu bekommen, mir nahe zu sein – mein Kind wieder im Leben erleben. Dabei war mir das Wochenende des BVHK eine große Hilfe. Ich konnte mit all meinen Kindern teilnehmen, weil die Kinderbetreuung optimal war und der Beitrag dank finanzieller Unterstützung für jedermann erschwinglich ist.

Mutter eines herzkranken Kindes

Familienwochenende

Wir bieten den Eltern bei unseren alljährlichen Familienwochenenden Erfahrungsaustausch, Begegnung und aktuelle Vorträge aus Medizin und Sozialrecht. Die herzkranken Kinder lernen beim „Herzpfad“ spielerisch mehr über ihren Herzfehler und einen angepassten Lebensstil. Die Geschwister erhalten beim Geschwisterseminar genügend Raum und Aufmerksamkeit für ihre Bedürfnisse.

Ein großes Lob an alle ehrenamtlichen Helfer, super organisiert! Wir sind wirklich begeistert über so viele Hilfestellungen und Top-Vorträge! Eltern eines herzkranken Kindes nach der Teilnahme am Familienwochenende

Abenteuerwochenende „Stark im Netz“

Heranwachsende sind während der Pubertät anfällig für Mobbing und Missbrauch verschiedener Formen.

Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern (AHF) tragen aufgrund ihrer Erkrankung und ihres entsprechend meist geringer ausgeprägten Selbstbewußtseins ein vielfach höheres Risiko, den Gefahren des Web 2.0 zu unterliegen. Diesen sind sie meist hilflos und ohnmächtig ausgeliefert.

Wir geben ihnen daher wichtige Informationen und das „Handwerkszeug“, damit sie sich sicher im Netz bewegen können, im virtuellen und sogar in einem echten Hochseilklettergarten.

Dieses Wochenende hat mich regelrecht aufgebaut!

Teilnehmerin über das Wochenende

Ein cooles Wochenende, habe neue Freunde gefunden und viel Neues gelernt. Mit Facebook und Whatsapp werde ich künftig vorsichtiger sein.

Teilnehmer über das Wochenende

Ich fand das „Stark im Netz“-Wochenende sehr schön, denn dort haben wir viel über Bedürfnisse, Mobbing/Cybermobbing, Facebook und unsere Grenzen gelernt. Auf unserem Zimmer war es auch sehr schön, denn man konnte mit den anderen über seinen Herzfehler reden. Denn die haben ja das gleiche Problem und können einen verstehen, was zu Hause eher nicht so ist. Das Klettern hat Mega-Spaß gemacht. Aber es war auch ziemlich anstrengend und wir kamen alle an unsere Grenzen, was auch das Ziel war. Am Abend bin ich dann nur so ins Bett gefallen. Vielen, vielen Dank nochmal für das Wochenende an alle tolle Betreuer.

Teilnehmer über das Wochenende

Studien

Vor ca. 20 Jahren haben nur 15 Prozent der herzkranken Kinder bis in das Erwachsenenalter überlebt.

Heute erreichen Dank des medizinischen Fortschritts etwa 85 Prozent das 18. Lebensjahr. Es liegen jedoch kaum Langzeitstudien vor.

Der BVHK hat mehrere Erhebungen ermöglicht, bei denen die RWTH Aachen Kinder mit angeborenen Herzfehlern einige Zeit nach ihren Operationen untersucht und beobachtet hat.

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Tätigkeitsbericht

Einen Gesamtüberblick darüber, was wir mit Ihrer Unterstützung für Menschen mit
angeborenen Herzfehlern bewegen konnten, zeigt unser Tätigkeitsbericht 2015.

Gemeinsamer Bundesausschuss

Der G-BA ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung. Dieses konkretisiert u.a. Anforderungen an Qualitätsmanagement und Qualitätssicherungsmaßnahmen im…

Arbeitskreise

Unsere Arbeitskreise zu wichtigen Themen wie Kinderherzsportgruppen, Kliniksprechstunden, Schule-Berufsfindung, Sozialrecht u.v.m. sammeln Informationen, werten diese aus und stellen sie Ihnen zur Verfügung.