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Der Vorstand des BVHK

v.l.n.r.:     Mechthild Fofara, Reiner Gauß, Prof. Elisabeth Sticker, Harry Rätz,
Sigrid Schröder, Sebastian Kahnt, Gabriele Mittelstaedt

Weitere Informationen

1. Vorsitzende

Sigrid Schröder, drei Kinder:

„Unser jüngster Sohn wurde 1989 mit einem Herzfehler geboren. Seitdem engagiere ich mich im Gebiet Rhein-Main-Pfalz für Familien mit Herzkindern. Ich bin 1. Vorsitzende des Vereins Kohki und seit 2005 im BVHK-Vorstand. Mein großer Wunsch: Eltern zu überzeugen, ehrenamtlich mitzuwirken und sich zusammenzuschließen, um Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig zu unterstützen.“

 

 

 

Schriftführer

Reiner Gauß, zwei Kinder:

„Nach dem Schock der Diagnose schwerer Herzfehler mussten wir als Eltern und im Beruf „weiter funktionieren“. Dabei halfen uns die Erfahrungen anderer Eltern, die diese Situation bereits durchgemacht hatten. Aus diesem Grund haben wir uns in der Elternselbsthilfe engagiert und den Verein Herzkinder Unterland e.V. mit gegründet. Seit 2014 bin ich Vorstandsmitglied im BVHK.“

2. Vorsitzende

Prof. Elisabeth Sticker, drei Kinder:

„Ich habe als Mutter eines herzkranken (inzwischen erwachsenen) Sohnes erlebt, wie bereichernd und bunt Selbsthilfe sein kann und wie hilfreich es ist, bei der Kölner Elternorganisation andere Familien zu treffen, die bereits geschafft haben, was uns noch bevorstand. Ein herzkrankes Kind verändert das ganze Familienleben. So erkundigte sich damals unser zweitgeborener, gesunder Sohn sehr ernsthaft, wann genau er vor seiner Einschulung am Herzen operiert werden müsse. Für ihn gehörte das selbstverständlich zum Alltag, so intensiv war er in die ‚Herzgeschichte‘ seines älteren Bruders eingebunden. Seit 2015 setze ich mich als Psychologin und als Mutter gerne im BVHK-Vorstand ein, um auch anderen Kinder mit AHF und deren Familien zu helfen, sich mit der veränderten Lebenssituation erfolgreich auseinanderzusetzen. Meine Interessensschwerpunkte sind Sport bei AHF sowie die Unterstützung der beruflichen Laufbahn Betroffener von der Berufsfindung bis zum Berufseinstieg. Schon seit 2000 wirke ich als Wissenschaftlerin im Beirat des BVHK mit.“

Vorstandsmitglied

Mechthild Fofara, vier Kinder:

„Unser Sohn kam 1982 mit einem schweren Herzfehler zu Welt. Damals gab es in unserer Umgebung noch keine Selbsthilfegruppe und wir waren auf uns allein gestellt. 1989 haben wir zusammen mit anderen betroffenen Familien in Dortmund eine Elterninitiative gegründet, der wir heute noch angehören. Wir haben viele hilfreiche Erfahrungen gesammelt und hatten auch in schwierigen Zeiten immer einen Gesprächspartner an unserer Seite, der unsere Situation verstanden hat. Seit 2014 wirke ich im BVHK mit.“

Vorstandsmitglied

Gabriele Mittelstaedt, drei Kinder:

„Ich unterrichte zur Zeit als Klassenlehrerin in einer Inklusionsklasse mit 24 Schülern, davon neun mit sonderpädagogischem Förderbedarf und mit unterschiedlichen Schwerpunkten. Meine drei schwerbehinderten Kinder begleitete ich mit einigen Schwierigkeiten durch viele Schuljahre. Mein Sohn hat mit seinem Herzfehler einen sehr qualifizierten Abschluss geschafft, musste jedoch wegen seiner Herzerkrankung leider auch viele negative Erfahrungen machen. Als betroffene Mutter gründete ich 1987 „Aktion Kinderherz“ und bin seither immer noch mit großem Engagement dort Vorsitzende. Seit 1997 bin ich Vorstandsmitglied im BVHK.“

Schatzmeister

Sebastian Kahnt, 2 Kinder:

„Zu meiner Familie gehört meine Partnerin, Melanie und ihre 11-jährige Tochter Pia Marie. Im Mai 2013 wurde dann unser Sohn, Noah Elias, geboren. Noah hat ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS) mit einem sehr schwierigen Start in den ersten drei Jahren. Ich engagiere mich seit 2016 im Beirat der Herzkinder Ostfriesland und seit 2017 als Schatzmeister im BVHK. Meiner Meinung nach werden die Interessen unserer Kinder am besten durch unmittelbar Betroffene vertreten, denn wir wissen am besten, welche Unterstützung und Hilfe die betroffenen Familien benötigen, wo in unserem Gesundheits- und Sozialsystem der Schuh drückt und Veränderungen dringend notwendig sind. Dazu möchte ich gerne beitragen.“

Vorstandsmitglied

Harry Rätz, 2 Kinder:

„Wir haben zwei Töchter, Ella (4 Jahre) und Jana (8 Jahre). Janas Herzfehler (Aortenstenose) wurde kurz nach ihrer Geburt festgestellt. Bereits mit einem halben Jahr ist sie zum ersten Mal operiert worden (Rekonstruktion der Aortenklappe), vor kurzem erhielt Jana eine sogenannte TE Klappe (tissue engineering). Die Diagnose ‚Herzfehler‘ war zunächst ein großer Schock für uns und die damit verbundenen Schwierigkeiten haben fast täglich Auswirkungen auf den Alltag. Dabei haben wir viel Hilfe und Unterstützung in lokalen Elterninitiativen sowie auf Veranstaltungen des BVHK, im Besonderen die Familienwochenenden und Elterncoachings erhalten. Natürlich bin ich gerne bereit, ab 2017 den BVHK als Vorstandsmitglied tatkräftig zu unterstützen und somit mitzuhelfen, dass die uns zuteil gewordene Hilfe auch anderen betroffenen Eltern und Kindern zur Verfügung steht.“

Unsere Arbeit

Zahlreiche Menschen in Deutschland – Erwachsene und Kinder – sind von Herzfehlern betroffen. Wir unterstützen, informieren und klären sie, ihre Angehörigen und ihr Umfeld unterstützend auf.

Unsere Partner

Viele Menschen helfen uns, herzkranke Kinder und ihre Familien zu unterstützen. Sie alle fühlen sich aus verschiedenen Aspekten mit dem BVHK verbunden und möchten dabei helfen, die Öffentlichkeit über Hilfsmöglichkeiten zu informieren.

Stiftung

Die Deutsche Stiftung Herzkranke Kinder steht für das Ziel, herzkranke Kinder sozial und menschlich zu integrieren und ihnen so viel Normalität wie möglich zu schenken.