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Nominierungen zum Herz-Held 2020

Untenstehend finden Sie die eingereichten Texte für die Nominierungen:

Foto BU:

Daniel Radeck, hintere Reihe, 3. von links

Daniel Radeck

Daniel Radeck setzt sich seit langem ehrenamtlich mit unglaublichem Engagement und Leidenschaft für viele Projekte ein. Er hat selbst einen angeborenen Herzfehler und war als Junge Teilnehmer der BVHK-Jollensegelwoche für herzkranke Kinder. Auf seine Initiative entstand für Jugendliche mit angeborenem Herzfehler ab 16 Jahren die Yachten-Segelwoche des BVHK. Er organisiert sie mit Liebe und Umsicht und macht sie zu einem unvergesslichen Erlebnis für die jungen Seglerinnen und Segler. Diese Erfahrung über mehrere Jahre schweißten unsere Gruppe zusammen und ließen langfristige und starke Freundschaften entstehen.

Daniel ist auch bei einem traurigen Ereignis in der Gruppe immer für uns da und unterstützt uns mit all seinen Kräften. Er ist ein sehr liebenswerter und hilfsbereiter Mensch, der versucht, aus jeder Situation das Beste zu machen.

Nadine Matheis

Nadine Matheis ist selbst betroffen und ist immer sehr offen mit ihrem Herzfehler umgegangen. Sie trägt so dazu bei, dass die Problematik für die Familien „Leben mit einem angeborenen Herzfehler“ in der Öffentlichkeit bekannt wird. Nadine und ihre Familie unterstützt schon seit sehr langer Zeit auch  den Kölner Elternverein ehrenamtlich bei vielen Aktivitäten. Sie gehören zum festen Bestandteil der Aktiven Familien dieser Elterninitiative.

Seit langer Zeit unterstützt Sie den Bundesverband bei verschiedenen Angeboten für Herzkranke Kinder oder Familien ehrenamtlich mit viel Zeit und Energie neben ihres Berufs-und Privatleben in der Kinderbetreuung.

Ihre neue Idee zum ist „Wandern mit Herz“. Für Jeden gewanderten Kilometer können Sponsoren spenden. Der Erlös dieser Aktion kommt dem BVHK zu Gute und natürlich profitieren wir alle durch die Öffentlichkeitsarbeit, die diese Aktion mit sich bringt.

Für die Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e. V. ist Nadine Mattheis eine richtige Herz-Heldin. Sie gibt den betroffenen Familien und Kindern Mut und Zuversicht. Sie ist für uns immer ein kompetenter Ansprechpartner für Jugendliche und junge Erwachsene als Kontaktperson.

Uns als Nominierende Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e. V.  würde es freuen, wenn Sie für ihr ehrenamtliches Engagement diesen Preis erhalten würde.

Christian Heußner

Wir nominieren hiermit Christian Heußner, den Klassenlehrer unseres Sohnes Jonas Lück, weil es ohne Ihn für Jonas nicht möglich gewesen wäre die Gönser Grundschule (Regelschule) zu besuchen.

Herr Heußner unterstützt Jonas seit der 1. Klasse nicht nur im Unterricht, sondern auch bei extra für Jonas angepassten Bundesjugendspielen (verkürzter 1000m Lauf, begleitet von Herrn Heußner).

Außerdem unterstützt Herr Heußner Jonas bei Problemen mit Mitschülern, der Organisation seines Arbeitsplatzes und Arbeitsabläufen und steht uns als Eltern auch außerhalb der Schulzeiten gerne mit Rat und Tat zur Seite.

Andrea Jores

Andrea Jores vom Mobilé Ballett Studio in Wentorf bei Hamburg ist eine Ballett-Lehrerin mit sehr viel Herz. In vielen anderen Ballettschulen hat man als chronisch kranker Mensch keine Chance. In einer Welt, die Perfektion und Spitzenleistung erwartet, darf bei ihr jeder tanzen, dessen Herz für das Tanzen schlägt.
So auch meine Tochter Lenja Rusche, die 2013 mit schwerem komplexen Herzfehler und als Frühchen zur Welt kam. Wir haben einen schweren Weg hinter uns, aber Musik und Tanz gibt ihr so viel und begleitet sie schon ihr ganzes Leben. Sie ist einfach Tanz. Doch zum Tanzunterricht zu gehen, schien lange nur ein Traum.
Wir lernten Frau Jores während der Wentorfer Kulturwoche 2019 kennen und es stellte sich heraus, dass eine Mitarbeiterin unseres Kardiologen zusätzlich auch in diesem Ballettstudio arbeitet. Ich fasste Mut und fragte unseren Kardiologen, ob unsere Tochter Ballett tanzen darf und nach dem ok startete sie. Sie tanzt seit Sommer2019 bei Frau Jores und trotz langer Fehlzeiten wird sie toll integriert. Doch ich sagte auch, dass es schwierig ist, sie für eine große Show zu planen, da das Immunsystem recht schwach ist und sie lange Genesungszeiten braucht. Sie konnte toll mittrainieren, die Show einstudieren. Doch es kam wie befürchtet. Lenja konnte leider krankheitsbedingt nicht bei der großen Bühnenshow im November, die alle zwei Jahre stattfindet, mittanzen und saß im Publikum.
Ich hatte Frau Jores einmal geschrieben, dass es Lenjas größter Wunsch ist, Musical-Tänzerin zu werden und einmal das Cats-Musical auf einer Bühne zu tanzen. Sie ermöglichte Lenja spontan vor dem zweiten Teil ihres Programms solo und mit ihr zusammen ein Lied aus dem Cats-Musical auf der Bühne zu tanzen und so ihren Lebenstraum zu verwirklichen. Unsere Tochter rannte auf die Bühne, als wäre es ihre, obwohl sie das erste Mal auf der Bühne vor Publikum tanzte. Das war ein unbeschreiblicher Moment, der auch auf Video festgehalten wurde und der keines Falls selbstverständlich ist. Das Publikum war begeistert und applaudierte.
Dieses unglaublich glückliche Strahlen im Gesicht unseres Herzchens verdanken wir unserer Herz-Heldin. Es war eine tolle Geste von Frau Jores, dies spontan möglich zu machen. Wir sind dankbar, dass wir sie gefunden haben und sie Lenja auf ihrem Tanz-Weg begleitet.

Theresa Sophie Kehl

Als unsere Herz-Heldin möchten wir von Herzklopfen Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V. Frau Dr. Theresa Kehl vorschlagen, die seit Jahren ehrenamtlich unsere Kinderherzsportgruppe ärztlich begleitet.

Sie macht dies mit so viel Engagement und Herzblut, kümmert  sich um die Wartung unseres Notfallkoffers und Defibrillators… Deshalb möchten wir ihr gerne auf diesem Weg danken und unsere Anerkennung für ihr Engagement aussprechen.

Ohne ihren Einsatz könnte die Herzsportgruppe nicht stattfinden.

 

Sabrina Lachmuth

Sabrina bloggt seit einiger Zeit auf ihrem Instagram Kanal über ihr Leben mit angeborenem Herzfehler.
Dabei macht sie anderen Mut, erzählt von ihren eigenen Erlebnissen und redet auch über schwierige Themen wie Mentale Gesundheit und Leben mit einer Lebensverkürzenden Krankheit. Sie spricht Betroffene selbst und Eltern von herzkranken Kindern an.

Sie hat ihre Geschichte bereits in der Bravo, der Bild und der Cosmopolitan geteilt und engagiert sich auch viel im Verein BVHK.
Nun schreibt sie nicht nur über diese Themen, bei denen ihr über 11 Tausend Menschen folgen, sondern hat angefangen auch öffentlich zu Themen wie Inklusion und Leben mit unsichtbarer Behinderung Motivationsreden zu halten.

Sie selbst hat einen angeborenen Herzfehler und lebt mit einem Ein-Kammer-Herz.

Sabrina ist unser Herzheld, da sie mit ihrer öffentlichen Arbeit Ihrem Blog Fragments of Living und ihrem Herzgedanken Podcast vielen Menschen Mut macht und zeigt das es sich lohnt zu Kämpfen.  Dass das Leben trotz Einschränkungen lebenswert ist und dass man seine Träume nicht aufgeben darf. Ich als Nominieruende habe Sabrina letztes Jahr getroffen und sie hat mir so viel Mut zugesprochen und mir mit ihrem ganzen Wesen so viel Hoffnung gemacht. Seit unserem Treffen sehe ich viele Dinge positiver und genieße das Leben mit Erik noch mehr. Ich bin nicht mehr so ängstlich und Trau mir viel mehr Sachen zu. Sabrina ist eine unglaublich tolle Frau und ich bin ihr so dankbar für die Worte die sie mir bei unserem Treffen gesagt hat. Sie hat nicht nur mir geholfen. Sie hilft Tag täglich anderen Menschen ihr Leben positiv zusehen auch wenn es mal Berg ab geht. Bitte wählen Sie Sabrina. Sie hat es so verdient für ihre Arbeit ausgezeichnet zu werden!!!

Claudia Spies

Im Jahr 2017 hatten Claudia Spies und Heidi Fleischmann die Idee mehr für die Kinder in der Marfan Hilfe zu tun. Die Marfan Hilfe hatte schon eine Menge Informationsmaterial für Jugendliche und Erwachsene, aber sie wollten auch etwas haben womit sie den Kindern in der Marfan Hilfe eine Freude machen können. Am Liebsten ein Kuscheltier oder ein kleines Monster, das auch an den Infoständen der Marfan Hilfe Aufmerksamkeit erregt.

So entstand „Marfi“.Marfi ist ein Stoffherz mit Aortenbogen. Er hat diese Form, da beim Marfan-Syndrom häufig das Herz und die Gefäße betroffen sind. Er hat nur ein Auge, weil Menschen mit Marfan-Syndrom oft nicht gut sehen können und hat zwei vorstehende Zähnchen und somit einen direkten Bezug zu der Erkrankung.

Marfi wurde von den Krankenkassenverbänden NRW gefördert und im Juli 2019 wurden ganz viele Marfis an die Kinder der Marfan Hilfe verschickt. Die Resonanz war riesig. Viele Kinder und Geschwisterkinder haben sich gefreut ein Stofftier zu haben, das so außergewöhnlich ist wie sie selber. Im Jahr 2020 werden Marfan-Sprechstunden und Kinderärzte angeschrieben und gebeten das Marfi-Projekt zu unterstützen und Marfis an Kinder mit Marfan-Syndrom in ihren Sprechstunden zu verteilen.

Nach dem Projekt ist vor dem Projekt. Im April 2019 startete dann ein neues Projekt, die Marfi Geschichte.

Die Marfi-Geschichte, „Marfi macht Mut“ soll Eltern und Kindern zeigen, dass das Marfan-Syndrom zwar gewisse Einschränkungen mit sich bringt aber kein Todesurteil ist und dass das Leben trotzdem schön ist. Der kleine Marfi erklärt dem Hauptdarsteller der Geschichte was das Marfan-Syndrom ist und ermutigt ihn.

Zielgruppe sind Kinder mit Marfan-Syndrom oder einer ähnlichen Erkrankung zwischen 5 und 10 Jahren und deren Eltern. Regina Nagel, hat die Geschichte geschrieben und Dorothée Böhlkehat das Buch illustriert.

Claudia Spies und Heidi Fleischmann ist es ein großes Anliegen die Kinder in den Verein mehr zu integrieren und anzusprechen.

Nur wer sich früh mit seiner Erkrankung identifiziert, kann auch später verantwortungsvoll mit ihr umgehen.

Die Geschichte und die Illustrationen sind fertig. Jetzt fehlt noch das Layout und dann kann das Buch produziert und an die Kinder der Marfan Hilfe verschickt werden.

Ricarda Julia Drobig

Ricarda Julia Drobig bringt mit ihrem fantasievollen Instagram-Account „vomStartzumZiel“, sowie auf ihrer Website „www.vomstartzumziel“ das Thema „Herz“ und „Herzgesundheit“ näher. Sie klärt auf und sensibilisiert. Für die Aufklärungsbeiträge nutzt sie gezielt schwarz-weiß-Bilder mit goldenem Herzen um die Thematik und die Beiträge entsprechend abzuheben und zu verdeutlichen, wie wertvoll unser Herz ist und wie wichtig es ist, auf dieses Acht zu geben. Daraus entstand der Hashtag #herzensacht, welcher auf social media-Kanälen für diese Thematik steht.
Sie selbst erkrankte als junge Erwachsene zweimalig an einer Herzmuskelentzündung und lebt seither mit einem Herzschrittmacher. Gerade weil sie betroffen ist und weiß wie es sich anfühlt, nutzt Sie Ihren Account, um nicht Betroffenen das Leben als Herzkranke näher zu bringen und vor allem auch, um anderen Betroffenen Mut zu machen, zu zeigen, dass es nicht immer körperliche Höchstleistungen wie ein Triathlon sein müssen, sondern dass es auch schon toll ist, einfach mal einen Spaziergang zu machen um sich besser und lebendiger zu fühlen. Das Wichtigste was sie zeigt und lebt, ist, niemals aufzugeben.
In diesem Jahr hat sie Ihr Projekt Herzsinus gestartet. Sie macht viel auf den BVHK e.V. und Strong Heart aufmerksam und hat mit Ihnen zusammen eine kommende Armbandaktion ins Leben gerufen.
Für das Jahr 2020 ist das Ziel mit verschiedenen kleinen Projekten Spenden zu sammeln, noch mehr aufzuklären, zu sensibilisieren und bei verschiedenen Aktionen des BVHK mitzuwirken.

Jürgen und Marion Rampf

Jürgen und Marion Rampf vertreiben in ihrem Onlineshop www.strong-heart.de funktionale, fair hergestellte und erschwingliche Fitness- und Freizeitbekleidung und spenden den gesamten Gewinn hieraus an den BVHK. Im Rahmen ihrer Patchwork-Familie mit vier Kindern sind sie rund um die Uhr für Familien mit herzkranken Kindern im Einsatz und konzentrieren sich dabei besonders auf Aktionen, mit denen sie sich selbst möglichst umfassend identifizieren können, was meist sportlichen Charakter hat.
Neben aktivem Facebook- und Instagram-Marketing für das Label „Strong Heart“ und die Thematik „Herzgesundheit bei Kinder“ an sich, sind sie in engem Kontakt zu den Ulmer Herzkindern, statten Herzsportgruppen, Läufergruppen und Freizeitsportler mit „Strong Heart“-Bekleidung aus, organisieren und gestalten diverse Benefiz-Sport-Conventions zu Gunsten dem BVHK auf denen sie auch über den BVHK, die Grund-Thematik und den Verwendungszweck der Spenden referieren, sind administrativer/organisierender Teil der sponsor-getragenen „Kilimanjaro-Aktion“ zu Gunsten dem BVHK und sind hierfür mit regionalen Print-, Radio- und Fernsehmedien in Kontakt sowie Gegenstand der Berichterstattung.
Des Weiteren werben sie für Spenden im Rahmen von 24-Stunden-Veranstaltungen bei Vereinen, informieren in diesem Rahmen über den BVHK und haben den „Run 4 Hearts“ am Ulmer Einstein Marathon ins Leben gerufen, bei welchem alle Spenden- und Sponsorengelder an die Ulmer Herzkinder e. V. gehen.
Zu ihren Zielen für 2020 gehören die überregionale Etablierung der Marke „Strong Heart“ ebenso wie die Kooperation mit der Hochschule Neu-Ulm und das persönliche Kennenlernen des BVHK und seiner Mitglieder. Als ihr höheres Ziel wäre an dieser Stelle noch die Erweiterung der „Strong Heart – Community“ zu nennen, welche sich aus Menschen jedweden Geschlechts, Alters und Herkunft zusammensetzt, die das Herz am richtigen Fleck haben und für sich und andere stark sind!

Marlies Esser

Marlies Esser (72) war über 40 Jahre im Uniklinikum Aachen als Intensiv- u. kardiologische Kinderkrankenschwester tätig. Seit 1987 engagiert sie sich ehrenamtlich für herzkranke Kinder und deren Familien und zählt als langjähriges Vorstandsmitglied von Herzkrankes Kind Aachen e. V. zum Inventar des Vereins. Nach ihrem Ausscheiden aus dem Berufsleben sollte sie als Honorarkraft im Uniklinikum Aachen Ihre Arbeit aufnehmen. Dies lehnte Marlies Esser jedoch ab, überzeugte aber die Leitung die Arbeit im Ehrenamt anzutreten.
Jeden Donnerstag besucht sie als Kontaktschwester das Kinderherzzentrum im Uniklinikum Aachen. Dort steht sie Ärzten, Krankenschwestern und Eltern mit Rat und Tat zur Seite und versucht durch schnelle und unkomplizierte Hilfe den Krankenhausaufenthalt erträglicher zu machen. Außerhalb der wöchentlichen Besuche steht sie den Ärzten, Krankenschwestern und Eltern zu jeder Tag- und Nachtzeit zur Verfügung und bei Notfällen springt sie auch schon mal nachts ins Auto um vor Ort zu helfen.
Als norddeutsches Original begegnet sie den herzkranken Kindern und deren Familienangehörigen mit ihrer offenen, freundlichen und humorvollen Art, die beruhigt und Vertrauen schafft. Langjährige Patientinnen und Patienten (auch EMAH) fragen bei ihrem Klinikaufenthalt nach Marlies. Sie wird selbst bei Nachsorgeterminen in der Poliklinik angefordert.
Es sind besondere Momente, wenn wir bei den Klinikbesuchen zu Ostern und zu Weihnachten auf langjährige Patienten treffen. Die Atmosphäre ist familiär und man versteht sich blind.
Ihre ganze Kraft gehört den Menschen mit angeborenen Herzfehlern und ihrer Familie – unterschieden wird bei ihr nicht.