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istock/portra

EMAH sollten von Spezialisten betreut werden, und zwar nicht nur EMAH mit komplexen, sondern selbst Betroffene mit einfachen Herzfehlern. Denn sonst passieren zu viele Behandlungsfehler – mit mitunter lebensbedrohliche Konsequenzen.

Studienergebnisse aus Australien zeigen drastisch auf, welche Folgen daraus entstehen können: Fast die Hälfte der EMAH war dort bei einem allgemeinen Kardiologen in Behandlung, nur etwa ein Drittel bei einem auf angeborene Herzfehler spezialisierten Arzt. Bei den Spezialisten wurde nur in 10% der Fälle Behandlungsfehler bzw. eine nicht leitliniengerechte Versorgung festgestellt, bei den nicht mit EMAH-Patienten vertrauten Kardiologen in 37 % der Fälle.

Die häufig typischen, aber auch unterschätzten Spätkomplikationen sind z.B. eine Pulmonalinsuffizienz. Der notwendige Austausch der Pulmonalklappe erfolgte dann zu spät. Oft wurde auch ein Aortenaneurysma nicht erkannt oder eine notwendige Bluthochdruck-Therapie nicht eingeleitet. Wenn EMAH-Spezialisten nicht optimal behandelten, führte das nur selten zu größeren Komplikationen (4 %).

Auch in Deutschland werden zu wenige EMAH, geschätzt lediglich ein Drittel, vom Spezialisten betreut. Eine vorläufige Umfrage zeigte, dass 41% der EMAH-Patienten und 38% der Hausärzte nichts von der Existenz solcher spezialisierten Zentren wüssten.