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Unsere Zwillinge Marek und Niels – Ein Bericht von Vanessa Hartmann

„Zwillinge mit Diskordanz für das Down-Syndrom“ – so nennt man Zwillinge, von denen ein Kind das Down-Syndrom hat und das andere nicht. Dass diese Kombi überhaupt möglich ist und gar nicht mal selten vorkommt, wussten wir vor der Geburt unserer Jungs nicht. Inzwischen haben wir seit fast sechs Jahren so einen ungewöhnlichen Doppelpack im Haus. Ein Rückblick.

Niemand würde unsere Jungs für Zwillinge halten: Da ist Marek, blond, blauäugig, ein kleiner Wirbelwind, der Musik liebt und gerne Tiere imitiert, am liebsten natürlich den brüllenden Löwen! Und dann sein Bruder Niels, einen Kopf größer, mit dunklen Augen und Locken, der zwar auch gerne Radau macht, aber genauso gerne für sich mit Lego spielt, manchmal stundenlang. Wenn jemand Unbekanntes erfährt, dass die zwei Zwillinge sind, kommt sofort die erstaunte Frage: „Aber zweieiig, oder?“ Obwohl die beiden so wenig gemeinsam haben, merkt man aber doch immer wieder, dass sie mehr sind als Geschwister, die zufällig am selben Tag Geburtstag haben. Weil sie es nie lange ohne einander aushalten und sich doch immer wieder suchen. Weil sie einander verteidigen und sich gegenseitig helfen. Weil sie sich immer wieder spontan in den Arm nehmen. Und weil sie, wenn sie schlafen, immer näher aneinanderrücken, bis sie zu einem einzigen Knäuel aus Armen und Beinen verwachsen sind. Das sind die Momente, wo alle Nervenzusammenbrüche des Tages vergessen sind und ich sofort unterschreiben würde: Glück im Doppelpack!

Zwillinge? Ach du liebe Zeit!

Vor ihrer Geburt habe ich das ganz anders gesehen. Insgeheim, ich gestehe es, habe ich Zwillingsmütter schon immer ein bisschen bedauert: Doppelt so oft stillen/Windeln wechseln/umziehen – gerade die ersten Monate mussten die reinste Tortur mit unglaublich wenig Schlaf bedeuten! Dass ich mal Zwillinge kriegen könnte, stand überhaupt nicht auf meiner Agenda. Drum fiel ich auch rückwärts aus dem Untersuchungsstuhl, als meine Frauenärztin mir beim allerersten Ultraschall als Neu-Schwangere so nebenbei mitteilte: „Und da ist dann wohl noch eines!“

Marek hat das Down-Syndrom und einen Herzfehler

Auf dem Boden liegend zog mein künftiges Leben düster an mir vorbei: Ich sah Wäscheberge, Geschirrstapel, mich fix und fertig mit fettigen Haaren und ausgebeulter Jogginghose bei dem verzweifelten Versuch, gleich zwei schreiende Babys zu beruhigen und nebenbei noch irgendwie meiner zweijährigen Tochter Nora gerecht zu werden. Ich fertigte Listen an, was wir uns würden neu anschaffen müssen: eine größere Wohnung, ein größeres Auto, einen Babysitter mit Nerven aus Stahl und einen Dauervertrag mit einem Essenslieferanten. Gut, dass wir damals noch nicht wussten, dass alles viel schlimmer kommen würde, so hatte ich wenigstens eine unbeschwerte Schwangerschaft und wir freuten uns schließlich auch riesig. Beim Feinultraschall in der 20. Woche sahen wir: Es würden zwei Jungs werden. Und organisch schien alles in Ordnung zu sein. Um es abzukürzen: In der 32. Woche wurden die Jungs wegen Verdacht auf Plazentainsuffizienz geholt. Auf der Frühchenstation stellte sich heraus, dass Marek das Down-Syndrom und einen Herzfehler hat. Eben noch waren wir glückliche werdende Eltern gewesen, jetzt bangten wir um Mareks Leben, weil er nach kurzer Zeit auch noch Probleme mit der Lunge bekam.

Die Diagnose Down-Syndrom geriet da in den Hintergrund. Vielleicht hätte uns das Down-Syndrom von Marek aber auch mehr aus der Bahn geworfen, wenn er unser erstes und einziges Kind gewesen wäre. Marek war aber Teil eines Zwillingspärchens und für seinen Bruder acht Monate lang sein Kompagnon in der Fruchtblase nebenan gewesen; das Extra-Chromosom hatte dabei sicherlich keine Rolle gespielt. Also spielte es auch für uns keine Rolle. Marek hatte Verstärkung an seiner Seite, das machte uns von Beginn an zuversichtlich.

Nerven bewahren!

Zwei Monate später wurde Marek operiert; erst nach vier Monaten kam er nach Hause. Ob die beiden Jungs einander vermisst haben in dieser Zeit? Tatsache ist, dass Niels in den ersten Wochen jeden Abend zu Hause ausdauernd schrie – vielleicht hat er seinen Unmut über die ganze Situation herausgeplärrt. Mein Mann, eher ein Pragmatiker, tippte auf Blähungen. So oder so, Marek kam heim und mit ihm eine Magensonde, ein Monitor und ein Sauerstofftank aus der Klinik, denn trotz der erfolgreichen Herz-OP benötigte er noch immer zusätzlichen Sauerstoff. Während Niels sich drehen lernte, bald saß, durch die Gegend robbte, erste Zähnchen bekam und schließlich durchs Wohnzimmer stakste, ging es bei Marek nur darum, nicht schon wieder wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus zu landen und endlich die Sauerstoffbrille und die Magensonde loszuwerden. Ob er Zähne bekam oder krabbeln lernen würde, war uns zu dem Zeitpunkt völlig wurscht. Hinzu kam, dass Niels eine ungemeine Faszination für Mareks Schläuche entwickelte. Ich brauchte mich nur einmal kurz wegzudrehen und schon hatte Niels wieder Mareks Sonde aus der Nase gezogen und ich die undankbare Aufgabe, den ungeliebten Schlauch wieder reinzufriemeln. Marek rächte sich, indem er dem schlafenden Niels den Schnuller aus dem Mund riss. Es folgte Geschrei! Ich weiß ja nicht, womit andere Zwillings so spielen, aber meine waren mit dieser Prozedur über Monate beschäftigt. Übrigens: Ohne die beiden Omas und den Opa wären wir in diesen Monaten und bis heute verloren gewesen! Sie haben uns geholfen, wo es nur ging, und sich um Nora gekümmert, als wir voll mit den Jungs beschäftigt waren. Ich wünsche allen Zwillingseltern Großeltern in der Nähe!

Anarcho-Marek und sein williger Gehilfe

Mit der Zeit wurde Marek fitter, die Sonde wurde er los und Extra-Sauerstoff benötigte er nur noch im Winter während seiner zahlreichen Lungenentzündungen. Mit knapp einem Jahr lernte er Robben und Sitzen, thronte fortan als unser Familienoberhaupt am Kopf unserer Tafel und ließ langsam durchblicken, aus welchem Holz er geschnitzt ist. Denn schon damals liebte er es, Dinge vom Tisch auf den Boden zu fegen, Teller, Schüsselchen, Becher. Natürlich haben wir stets bedrohlich „Nein!“ gerufen oder „Nicht werfen!“, ich weiß nicht, wie viele Millionen Male. Doch bis heute gehört es zu Mareks Lieblingsbeschäftigungen, Sachen in der Gegend herumzuschmeißen und sich an unseren stocksauren Gesichtern zu ergötzen. Dieses anarchische Verhalten imponiert nicht nur Niels ungemein. Dass Marek trotz ständiger Ermahnungen und diverser Konsequenzen stets macht, was er will, und immerzu seine Grenzen austestet – das bewundert er sehr und tut es ihm zu unserem Leidwesen oft gleich. Dabei war Niels anfangs noch der eher stillere, introvertierte Zwilling, der in neuer Umgebung sehr schüchtern war und sich nichts traute. Inzwischen aber hat er sich eine große Scheibe von der Unerschrockenheit seines Bruders abgeschnitten. Wenn die beiden morgens im Kindergarten ankommen, schnappt sich Marek meist sofort den kleinen Einkaufswagen aus der Spielecke und rennt damit schreiend wie auf einem Feldzug durch die Einrichtung, gefolgt von seinem mit brüllenden Bruder, einer stetig größer werdenden Traube Kinder aus allen Gruppen und seiner wieder mal zu langsamen Mutter.

Der Kindergarten

Überhaupt, der Kindergarten. Als die Aufnahme in unseren inklusiven Kindergarten anstand, schlug uns die Leiterin vor, die Jungs in getrennte Gruppen zu schicken, um ihre Autonomie zu stärken. Doch die anstehende Trennung bereitete uns Bauchschmerzen. Würde ihnen die Eingewöhnung in der Gruppe zusammen nicht leichter fallen? War es nicht gut, dass die beiden einander hatten? Und schließlich: Sollten wir fortan zu drei verschiedenen Elternabenden müssen? Ich kontaktierte die Mailingsliste der diskordanten Zwillinge und fragte um Rat. Die meisten Eltern sprachen sich dafür aus, im Kindergarten zusammenzubleiben, denn noch früh genug würden die beiden getrennte Wege gehen. Schließlich stimmte die Leiterin zu – meine Jungs würden gemeinsam in die Waldigruppe gehen! Tatsächlich klappte der Wechsel wunderbar, gemeinsam waren die Jungs stark.

Autonom sind die beiden trotzdem; beide haben inzwischen eigene Freunde und spielen auch getrennt. Aber sie suchen auch immer wieder die Nähe des anderen. Praktisch ist es auch deshalb, weil ich so auf dem Laufenden bleibe. Marek spricht mit seinen fünf Jahren viele Wörter oder Zwei-Wort-Sätze; für einen wirklichen Einblick in seinen Kindergarten-Alltag reicht sein Wortschatz aber noch nicht aus. Niels muss ich zwar auch alles aus der Nase ziehen, aber schließlich erfahre ich doch, dass Marek wieder einmal die Türme anderer Kinder zum Einstürzen gebracht hat oder er in einen Fight mit einem anderen Kind geraten ist. Oft ist Niels dann auch Mareks Fürsprecher und erklärt den anderen Kindern, dass er eigentlich nur spielen will und es nicht böse meint. Zum Glück passieren solche Dinge immer seltener.

Zwillingsbonus?

Von Anfang an hatte ich die Hoffnung, dass Marek dank seines Zwillingsbruders auch Freunde haben und Akzeptanz erfahren würde. Ich malte mir zum Beispiel aus, dass das Thema Geburtstagseinladungen für Marek dank seines Zwillingsbruders einfacher sein würde, denn natürlich würde Niels Einladungen bekommen und Marek dann nicht mit einzuladen würde sich niemand trauen – Zwillingsbonus! Ich hatte nicht mit der Gewieftheit der anderen Eltern gerechnet, die stattdessen einfach beide Jungs nicht einluden. Auch wenn Niels von Beginn an einige Kumpels im Kindergarten hatte – während in anderen Fächern oft bunte Kärtchen steckten, gingen meine Jungs stets leer aus. Dabei waren die Geburtstagsfeiern der Jungs gut besucht und die Eltern der eingeladenen Kinder blieben gerne zum Plauschen. Aber Gegeneinladungen? Fehlanzeige.

Die Erlösung kam nach zwei Jahren: Auf einmal steckten Kärtchen in den Fächern der Jungs! In beiden! Ich trug die Briefchen heim wie Trophäen und hüte sie dort noch heute wie Schätze; diese erste Einladung samt dazugehörigem Kind & Mutter habe ich auf ewig ins Herz geschlossen. Neue Kinder sind in die Gruppe gekommen, andere eingeschult worden und seitdem hagelt es tatsächlich Einladungen. Doch Freunde allein besuchen, so wie Niels und Nora, das kann Marek nicht. Viel zu groß wäre da meine Angst, dass er anderen Familien die Einrichtung zerlegt oder wegläuft. Also kommen andere Kinder eben meist zu uns.

Nicht zu unterschätzen: der Nachahmungseffekt

Oft werden mein Mann und ich gefragt: Profitiert Marek von seinem Zwillingsbruder? Ich finde ja, dass es für alle drei Kinder schön ist, dass sie einander haben! Und ja, Marek ahmt seine Geschwister nach, so wie alle Kinder sich gegenseitig nachahmen. Wenn seine Schwester Nora laut schlürfend Kakao löffelt oder trotz klarem Verbot auf dem Sofa Trampolin springt, will er das auch machen. Oder wenn Niels mit seinem Spielzeug-Eicher durch den Garten heizt oder vom Tisch runter ins Planschbecken springt. Aber er ist nicht wild darauf, wie Niels seinen Namen zu schreiben oder Lesen zu lernen, nur weil Nora laut vorliest. Und er ist auch kein Überflieger, was das Sprechen betrifft. Wirkliche Fortschritte beim Sprechen macht Marek erst, seit er nicht mehr einen Infekt nach dem anderen hat, seine Zöliakie diagnostiziert wurde und wir ihn glutenfrei ernähren. Früher hat er sich oft versteckt, wenn wir Wort- oder Buchstabenkarten nur aus der Kiste geholt haben. Neuerdings verlangt er sogar danach: Denn auch Niels muss logopädische Übungen machen, weil er lispelt, und zu zweit macht eben einfach alles viel mehr Spaß. Übrigens ahmt auch Niels seinen Bruder nach. Ich bezweifele zum Beispiel, dass er mich von sich aus derart enthusiastisch beim Abholen im Kindergarten begrüßen würde, mit ausgebreiteten Armen und laut: „Mama!!!“ rufend, wenn Marek da nicht mit gutem Beispiel vorangehen würde. Das ist übrigens der Moment, wo ich immer wieder meine, auch einmal etwas Neid im Blick der anderen Eltern zu erkennen …

1+2 oder 1+1+1

Inzwischen sind die Jungs fast sechs; gerade bemühen wir uns, beide bis zum nächsten Jahr vom Schulbesuch zurückzustellen. 2020 sollen sie gemeinsam wie Nora die Montessori-Schule in unserem Ort besuchen; dann (wahrscheinlich) in getrennten Klassen, damit sie lernen, sich ohne einander zu behaupten. Natürlich gehen die Interessen der Jungs immer mehr auseinander. Heikel wird’s zum Beispiel, wenn Niels seine Ninjago-CDs, Marek aber zum 1000. Mal das Lied „St. Martin“ hören will, beide sich aber unbedingt im selben Raum aufhalten müssen. Inzwischen sind wir daher glückliche Besitzer mehrerer Kopfhörer und genießen die Ruhe im Wohnzimmer ungemein! Fakt ist aber, dass Niels und Nora nun immer mehr gemeinsame Interessen und Spiele entdecken und Marek dann eben ohne die beiden puzzeln oder Bücher anschauen muss. Doch ein bisschen sind wir auch froh darüber: Lange genug war Nora immer mal wieder außen vor, so wie es wahrscheinlich viele Geschwister von Zwillingen erleben. Darum ist es sogar gut, dass sich die Kinder mehr und mehr als normale Geschwister wahrnehmen. Trotzdem hoffen wir, dass von der besonderen Verbindung der Jungs etwas bleibt. Und wir würden uns freuen, etwas darüber von Eltern älterer Zwillinge zu lesen!

Bildnachweis: privat