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Leben mit Herzfehler

Babys und Kleinkinder

Erfahren Sie hier mehr über das Thema Herzfehler bei Babys und Kleinkindern.

Frühestmögliche Diagnose durch Pulsoximetrie-Screening

Manche Herzfehler werden vorgeburtlich nicht erkannt. Durch eine frühestmögliche Diagnose nach der Geburt bekommen Kinder mit kritischen Herzfehler die Chance, rechtzeitig und geplant in einer spezialisierten Klinik unter bestmöglichen Voraussetzungen behandelt zu werden. Deshalb sind wir stolz, dass unser Antrag auf Einführung eines Pulsoxymetrie-Screenings an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) positiv beschieden wurde. Beim deshalb flächendeckend verpflichtenden Pulsoxymetrie-Screenings wird mit einem Clip oder einem Klebesensor einfach, sicher und schmerzfrei die Haut am Fuß des Neugeborenen innerhalb weniger Sekunden wie von einer Taschenlampe durchleuchtet. Das kleine Gerät erkennt so, wieviel Sauerstoff das Blut des Neugeborenen enthält. Ist dieser Wert zu niedrig, kann das ein Hinweis auf einen Herzfehler sein, der unbehandelt zum Tode führen würde.

Mehr Info:
Artikel Früherkennung entdeckt lebensbedrohliche Herzfehler bei Neugeborenen

Genetisch bedingte Störungen

Viele Herzrhythmusstörungen und Herzmuskelerkrankungen sind genetisch bedingt und treten familiär gehäuft auf. Einige Kinder und Jugendliche sterben an einem unerkannten Long-QT-Syndrom, weil es fälschlicherweise als Anfallsleiden eingestuft wurde. Da von diesen eher selten auftretenden Herzrhythmusstörungen erst etwa zehn Erkrankungen aufgeklärt sind (z.B. Long-QT-Syndrom und kurzes QT-Syndrom, stressinduzierte polymorphe Kammerherzrhythmusstörung (CPVT), Brugada-Syndrom idiopathisches Kammerflimmern), ist eine frühzeitige Diagnose oft schwierig. Sie gibt aber Auskunft, wie sich der klinische Verlauf entwickeln kann und wann welche Behandlung erforderlich ist.

Beim Long-QT-Syndrom mit dem Untertyp 3 wird beispielsweise nicht nur mit einem Beta-Blocker, sondern auch mit einem Natrium-Kanal-Blocker behandelt, der das QT-Intervall normalisiert. Wenn eine genetisch bedingte, unbehandelte Krankheit zum plötzlichen Herztod im jungen Alter (einschließlich dem plötzlichen Kindstod) führt, muss dieser medizinisch aufgeklärt werden, weil auch andere Familienmitglieder gefährdet sein können. Sie erfahren so frühzeitig, ob sie dieselbe genetische Störung und damit ein hohes Risiko für eine Herzerkrankung haben. Außerdem verstehen bzw. verarbeiten Angehörige solche tragischen Todesfälle besser, wenn diese eine benennbare Ursache haben. Oft wird jedoch keine kardiopathologische Untersuchung durchgeführt. Auch eine molekulare Autopsie (postmortem DNA-Analyse) gibt es nur in Einzelfällen. Die Krankenversicherung übernimmt die Kosten für eine Genanalyse nicht, die Staatsanwaltschaft lässt die Todesursache nur dann abklären, wenn eine nicht-natürliche Ursache vermutet wird.

Die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie (DGK) und die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) haben dazu Empfehlungen veröffentlicht.

Mehr Info in unseren Broschüren „Syndrome, die mit einem angeborenen Herzfehler einhergehen“, „Kardiomyopathien“ und „Herzrhythmusstörungen“.

Ernährung / Schlaf

Häufig haben Kinder mit angeborenen Herzfehlern nicht genügend Kraft, um zu saugen. Sie beginnen, eifrig zu nuckeln, schwitzen und ermüden jedoch sehr schnell. Mit viel Zeit und Geduld der Mütter und Unterstützung von Hebammen oder Pflegern können die Säuglinge jedoch meist gestillt werden. Bei ausgeprägter Trinkschwäche ist manchmal Spezialnahrung notwendig (hochkalorische Nahrung).In besonders schwierigen Fällen muss per Sonde ernährt werden. Hierzu werden Sie von Ihrem Kinderkardiologen ausführlich beraten.

Herzkranke Kinder schlafen häufig sehr unruhig und schreien viel. Speziell bei zyanotischen (blausüchtigen) Herzfehlern raten die Ärzte, Überanstrengung beim Kind zu vermeiden. Die ständige Bemühung, dies zu vermeiden, führt schnell zu einer Grenzsituation zwischen notwendiger Fürsorge und Überbehütung. Unter Umständen wird Ihr Kind mit einem Monitor entlassen. Dadurch können z.B. Rhythmusstörungen kontrolliert werden. Viele Eltern empfinden diese Technik als Beruhigung und Entlastung, während sich andere durch eventuellen Fehlalarm völlig verunsichert fühlen. Sprechen Sie darüber mit Ihrem Kinderkardiologen.

Bei Auffälligkeiten wie starkem Schwitzen, Schlappheit oder Herzgeräuschen beginnt oft eine „Untersuchungskaskade“.

Hilfreiche Tipps:

  • Fragen notieren und nachfragen. Bitten Sie einen Freund oder Verwandten, an dem Gespräch mit dem Arzt teilzunehmen und lassen Sie sich anschließend von Ihrem Begleiter noch einmal alles in Ruhe erklären.
  • Lesen Sie auf unseren Webseiten in Ruhe nochmals nach.

Notwendige Eingriffe

Die Behandlung von angeborenen Herzfehlern ist bereits bei winzigen Neu- oder Frühgeborenen möglich. Beraten Sie sich mit Ihrem behandelnden Kinderkardiologen und scheuen Sie sich nicht, unbeantwortete Fragen in Folgegesprächen erneut zu stellen.

Für Eltern-Kind-Zimmer bzw. die Mitaufnahme einer Begleitperson gibt es je nach Klinik unterschiedliche Regelungen. Informationen erhalten Sie von unseren örtlichen Elterninitiativen. Diese setzen sich auch für die Schaffung von kliniknahen Übernachtungsmöglichkeiten ein.

Elektrische Zahnbürste nimmt Angst vor Spritzen oder Impfungen

Ob Impfung oder Blutabnahme – wenn Kinder eine Spritze sehen, bricht oft Panik aus, vor allem bei herzkranken Kindern, die schon oft schmerzhafte Prozeduren ertragen mussten, ohne deren Sinn verstehen zu können. Forscher der Universität in Chapel Hill, North Carolina zeigen, dass eine elektrische Zahnbürste als kostengünstige Vibrationsanästhetika funktioniert. Werden Nervenfasern durch andere Reize überstimuliert, kommen sie erst gar nicht auf die Idee, Schmerzen ans Gehirn zu leiten. Die Forscher empfehlen, dem Kind die Zahnbüste vorher zeigen, vielleicht einen Witz darüber machen, dass wir ja eigentlich damit die Zähne putzen. Dann einen Einweghandschuh drüberziehen, die Bürste anschalten und die Borstenseite genau über oder neben die Stelle halten, an der die Kanüle eindringen soll – und zwar so lange, bis der Eingriff abgeschlossen ist.

Mehr Info: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/pde.13802

Medikamente und die Folgen

Aufgrund von erhöhter Endokarditisgefahr (Herzinnenhautentzündung) müssen beim Besuch von Zahnarzt oder Hals-Nasen-Ohrenarzt und bei schweren Infekten besondere Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden. Bitte stimmen Sie dies sorgfältig mit Ihrem behandelnden Kinderkardiologen ab.

Medikamente werden in der Regel für Erwachsene konzipiert, die Darreichungsform ist häufig nicht für Kinder geeignet. Deshalb ist es notwendig, dass die erforderliche Dosis genau auf das Alter und das Gewicht ihres Kindes abgestimmt wird. Vor allem, wenn Sie die Medikamente auch langfristig zu Hause verabreichen müssen, ist eine einfache, aber genaue Dosierungsmöglichkeit wichtig.

Weitere Informationen

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Quelleninfos:
Foto: istock/metinkiyak