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Angebote & Hilfe für Betroffene

Hey! Du hast also auch einen Herzfehler?

Menschen mit angeborenem Herzfehler in jedem Alter müssen wissen, worauf sie achten müssen. Ganz alltägliche Themen wie Schulbesuch, Pubertät, Tattoos, Alkohol, Berufswahl oder auch (häufig gefragt) Sex werfen Fragen auf. Wir geben Hilfestellung.

Narben und Herzzeichen:
Animationsfilm “Herzzeichen”

3:12 Minuten

Gemeinsam sind wir stark!

Auch wenn du dich bestimmt manchmal allein fühlst – du bist es nicht. Es geht vielen anderen Jugendlichen so wie dir.

Schau dir mal an, was sie bei Veranstaltungen des BVHK erleben und was sie dir zu sagen haben.

Fast alle Kinder mit angeborenen Herzfehlern haben häufig viele Krankenhausaufenthalte hinter sich und waren bzw. sind starken seelischen Belastungssituationen ausgesetzt. Nach erfolgreicher Operation möchten sie wieder am sozialen Leben teilnehmen, sich mit ihren Freunden treffen, in die Schule oder ins Schwimmbad gehen. Obwohl sie ihren Körper wieder besser belasten können, hat die anstrengende, manchmal schmerzhafte Behandlung oft Narben auf der Seele hinterlassen.

Der Alltag mit deinem Herzfehler

Im Krankenhaus

Hier findest du Informationen und Broschüren, die dir dabei helfen, dich auf deinen nächsten Krankenhausaufenthalt vorzubereiten.

Schule

Jeder hat die gleichen Rechte auf schulische Bildung, Aus- oder Fortbildung und Arbeit. Egal, welche Krankheit er hat. Das nennt man „Inklusion“.

Beruf

Was soll ich werden? Die Entscheidung ist alles andere als einfach – erst recht mit einem angeborenen Herzfehler (AHF). Aber bis auf einige Ausnahmen wie Pilot, Feuerwehrmann, oder die Arbeit mit gefährlichen Stoffen stehen Jugendlichen mit AHF im Prinzip die gleichen Chancen offen wie allen anderen auch.

Sport

Sport sorgt dafür, dass du dich gut fühlst. Er tut nicht nur der Gesundheit gut, sondern fördert quasi nebenbei auch noch das Gemeinschaftsgefühl in der Klasse, im Verein und in anderen Gruppen.

Pubertät

Erwachsen werden heißt: selber denken! Du bist oft verunsichert und manchmal auch aggressiv oder launisch. Aber du lernst auf eigenen Beinen zu stehen, selber Entscheidungen zu treffen und unabhängiger zu werden.

Liebe und Sex

Noch vor einiger Zeit hättest du dich wahrscheinlich lieber unter dem Tisch verkrochen als mit „IHM“ oder „IHR“ ein Wort zu wechseln. Vielleicht willst du das ja immer noch, aber plötzlich verändert sich etwas: Du bist gleichzeitig neugierig auf alles, denkst ständig an ihn oder sie und willst in seiner oder ihrer Nähe sein…

Party, Tattoos & Co

Auf Partys gehen, Spaß haben gehört alles zum Erwachsenwerden dazu. Allerdings gibt es einige Dinge, die du dabei besser beachtest.

EMAHs – Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

EMAH brauchen eine spezialisierte Behandlung. Daher hat eine EMAH-task-Force Leitlinien und Empfehlungen entwickelt.

Mut-mach-Geschichten

Wir möchten Mut machen und Selbstvertrauen stärken: Deine Narbe gehört zu dir. Sie zeigt, dass du es nicht immer einfach hattest – und dass du stark bist, denn du hast diese schlimme Zeit geschafft!

Glossar – Begriffe erklärt

Hier haben wir alle wichtigen Begriffe zum Thema Herzfehler zusammengestellt.

Finden Sie hier Ihren lokalen Ansprech­partner

  • Kinderherzchirugie
  • Kinderkardiologie
  • BVHK Mitgliedsvereine
  • Herzsportgruppen

Aktuelle Termine

Im Laufe unseres 30-jährigen Engagements haben sich kontinuierlich Schwerpunkte und Themen für Veranstaltungen herauskristallisiert.
Ein Großteil dieser Seminare, Wochen, Camps etc. findet regelmäßig statt und wird u.a. durch Spenden finanziert.
Ohne diese und ohne das ehrenamtliche Engagement vieler Betreuer, Ärzte, Referenten und Betroffener wäre all das nicht möglich.

Das Leben als Erwachsener mit angeborenem Herzfehler

In Deutschland leben schätzungsweise 300.000 Betroffene, der Großteil davon sind Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Diese EMAH-Patientengruppe wächst jährlich um ca. 6.500. Sie brauchen jedoch eine spezialisierte Behandlung. Daher hat eine EMAH-task-Force, in der auch der BVHK aktiv mitgewirkt hat, entsprechende Leitlinien und Empfehlungen entwickelt.

Weitere Infos und News