Herztransplantation (HTX) / Organspende

Die erste Entscheidung liegt bei den behandelnden Ärzten. Eine Herztransplantation (HTX) wird dann in Erwägung gezogen, wenn alle anderen Behandlungsmöglichkeiten für Ihr Kind ausgeschöpft sind.

Die Warteliste für alle Organempfänger aus den Ländern Österreich, Belgien, Kroatien, Deutschland, Luxemburg, Niederlande und Slowenien wird zentral von der Organisation Eurotransplant mit Sitz in Leiden/Niederlande geführt. Für alle Spenderorgane aus diesen Ländern wird von Eurotransplant per Computer anhand eines Punktesystems der passende Empfänger ermittelt.

Für Ihr Kind spielen neben der Dauer der Wartezeit die Blutgruppe sowie die Größe und das Gewicht eine Rolle. Auch die Entfernung zwischen TX-Zentrum und Spenderklinik wird berücksichtigt.

Die Dauer der Wartezeit ist nicht vorhersehbar, weil bei der Organvergabe nicht nur die Wartezeit, sondern aufgrund des Mangels an Spenderorganen auch die langfristigen Erfolgsaussichten der HTX berücksichtigt werden.

Ihr betreuendes TX-Zentrum erwartet von Ihnen, dass Sie die Zeit nutzen, um unter Anleitung der betreuenden Ärzte und des Pflegepersonals das notwendige Grundwissen für die Weiterversorgung Ihres Kindes zu Hause zu erlangen.

Es ist möglich, dass eine stationäre Aufnahme im TX-Zentrum nötig wird. Dort können Ihrem Kind über Infusionen herzunterstützende Medikamente verabreicht werden, bis ein Spenderorgan gefunden ist. Auch eine parenterale Ernährung kann nötig werden, in einigen Fällen muss das Herz Ihres Kindes während der Wartezeit über ein Kunstherz unterstützt werden.

Weitere Informationen:
Broschüre „Herztransplantation bei Kindern“

Bessere Betreuung bei Organspenden

Der Bundesrat hat am 28.03.2019 Gesetzesänderungen beschlossen, die die Organ-Spendenbereitschaft erhöhen sollen. Das begrüßen wir außerordentlich:

1. Transplantationsbeauftragte

1.1 Freistellung
Sie können künftig von ihren sonstigen Aufgaben anteilig freigestellt werden. Die Kliniken bekommen eine vollständige finanzielle Erstattung für den Ausfall.

1.2 Informationsrechte
Sie erhalten Zugang zu den Intensivstationen und allen Informationen zur Auswertung des Spenderpotenzials. Sie sind hinzuzuziehen, wenn nach ärztlicher Beurteilung ein Patient als Organspender in Betracht kommen.

2. Entnahmekliniken

2.1 Angemessene Vergütung
Die Kliniken haben Anspruch auf pauschale Abgeltung der jeweiligen Leistungen, die sie zur Organentnahme sowie deren Vorbereitung und intensivmedizinischen Versorgung erbracht haben – zusätzlich zu einer Grundpauschale. Darüber hinaus bekommen sie einen Ausgleichszuschlag dafür, dass bei der Organspende ihre Infrastruktur in besonderem Maß in Anspruch genommen wird.

2.2 Bereitschaftsdienst
Damit die Kliniken jederzeit handlungsfähig sind, wird ein neurochirurgischer und neurologischer konsiliarärztlicher Rufbereitschaftsdienst eingerichtet. Er soll gewährleisten, dass regional und flächendeckend qualifizierte Ärzte für die Feststellung des so genannten Hirntodes zur Verfügung stehen.

3. Angehörigenbetreuung
   Die Angehörigen von Spendern können künftig mit den Organempfängern mithilfe einer geregelten Betreuung über anonymisierte Schreiben kommunizieren.

Mehr Info: https://www.bundesrat.de/DE/plenum/bundesrat-kompakt/19/975/975-pk.html?nn=4352766#top-5

Doppelte Widerspruchslösung

In der Folge soll nun der Deutsche Bundestag nach Abschluss der aktuellen, hitzigen Debatte einen weiteren Gesetzesentwurf zur doppelten Widerspruchslösung beschließen:

Alle Deutschen sollen danach künftig einmal entschieden, ob sie spenden möchten oder nicht. Damit möchte Bundesgesundheitsminister Jens Spahn erreichen, dass sich alle selbstverständlich mit dem Thema Organspende auseinandersetzen. Laut Spahn wird es niemals einen Zwang zur Organspende geben, aber der Entscheidungsprozess wird dann umgedreht: Künftig wird davon ausgegangen, dass alle volljährigen Deutschen spenden möchten – es sei denn, sie haben widersprochen. Zudem wird ein Arzt die nächsten Angehörigen des Verstorbenen befragen. Wenn auch sie bestätigen, dass der Verstorbene nicht widersprochen hat, wird eine Organspende durchgeführt. Der Gesetzesentwurf sieht außerdem die verpflichtende Einrichtung eines Registers vor, in dem die Erklärungen zur Organ- oder Gewebespende gespeichert werden.

Mehr Info: https://www.jens-spahn.de/widerspruchsloesung-organspende

https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/organspende-annalena-baerbock-stellt-alternative-zu-plaenen-von-jens-spahn-vor-a-1265987.html

https://www.welt.de/wirtschaft/article181410776/Organspende-Was-die-Widerspruchsloesung-gefaehrden-koennte.html

Die derzeitige Vergabepraxis (die so genannte Allokation) von Spenderorganen orientiert sich vorrangig an der medizinischen Dringlichkeit und nicht an den Erfolgsaussichten. Wir transplantieren die raren Spenderorgane also nicht den Patienten mit der besten Prognose, sondern denen mit der schwersten Erkrankung oder die am längsten auf der Warteliste sind.

Mehr Info:

• https://www.dso.de/
• http://www.bzga.de/presse/daten-und-fakten

2017 konnten nur 215 Kinder unter 16 Jahren mit einer Organtransplantation gerettet werden – die niedrigste Quote seit 2008. Unter 257 Herztransplantierten waren lediglich 30 Kinder unter 16 Jahren. Obwohl Kinder bevorzugt gelistet werden, versterben 30 % der Kinder auf der Warteliste für eine Herz- oder Lungentransplantation, ehe ein Organ für sie gefunden wird.

Zwar ist die Zahl der Menschen, die einen Organspendeausweis haben, von 22 % im Jahr 2012 auf 36 % im Jahr 2018 gestiegen. 84 % der von der BZgA (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung) Befragten stehen dem Thema Organ- und Gewebespende positiv gegenüber und 72 % stimmen einer Spende nach ihrem Tod zu. 14 % widersprechen, davon glauben 24 %, als Spender nicht geeignet zu sein. 22 % haben Angst vor Missbrauch und/oder haben wegen negativer Berichterstattung kein Vertrauen. 9 % der Befragten übertragen die Entscheidung auf eine andere Person (und bürden den Hinterbliebenen so eine Entscheidung auf, die sie in einem der schwersten Momente relativ schnell treffen sollen). 5 % machen andere Angaben.

Mehr Info:

• http://statistics.eurotransplant.org/index.php?search_type=transplants&search_organ=heart&search_region=Germany&search_period=2017&search_characteristic=recipient+age

Warum ich?“ hat Seymour sich häufig gefragt, seitdem er weiß, dass er ein neues Herz braucht. Es ist Juni 2006, Seymour leidet immer häufiger unter Atemnot, fühlt sich platt und angeschlagen. Er ist gerade mal 18 Jahre alt, eigentlich sportlich, lebensfroh und immer gut gelaunt. Mit seinem jüngeren Bruder und seiner Mutter lebt er in Aachen, wo er eine Ausbildung zum chemisch-technischen Assistenten macht. Aber seine große Leidenschaft ist der Fußball.

Seymour will Profi werden, er spielt erfolgreich in der Verbandsliga für den JSV Baesweiler 09. Kurz vor seinem geplanten Wechsel zu Alemannia Aachen wird Seymours Leben aus den Fugen gerissen.                                                                                               An einem Wochenende geht es Seymour so schlecht, dass seine Mutter ihn in die Notaufnahme fährt. Dort wird er internistisch untersucht. Ein Ultraschall zeigt, dass sein Herz viel zu groß ist.

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Autorin/Quelle: Alissa Meyster/ Bento