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Medizinische Informationen

Herztransplantation (HTX) / Organspende

Vor allem während der ersten Wochen nach der HTX muss das Immunsystem Ihres Kindes mit hochdosierten Medikamenten
weitgehend “außer Gefecht” gesetzt werden, um einer Abstoßung des Spenderorgans vorzubeugen. In dieser Zeit ist es in hohem Maße anfällig für Krankheitserreger.

Wichtigste Grundregeln im Alltag:
  • häufiges Händewaschen
  • Achten Sie zum Wohle Ihres Kindes darauf, dass es in seinem sozialen Umfeld keine Sonderstellung einnimmt, die es möglicherweise ausgrenzt.
  • Wägen Sie ab zwischen transplantations-bedingten Vorsichtsmaßnahmen und dem psychischem Wohlbefinden Ihres Kindes.

Wie ist die Prognose?

Einige der ehemals transplantierten Kinder leben bereits seit 20 Jahren mit ihrem Spenderherzen. Allerdings herrscht in Deutschland ein großer Mangel an Spenderorganen. Die Lebensqualität herztransplantierter Kinder ist in den meisten Fällen gut und mit nur wenigen Einschränkungen verbunden.

Am allerwichtigsten ist die neu gewonnene Lebensqualität. Packen Sie die Chance beim Schopf, die Ihrem Kind durch das Geschenk der Organspende gewährt wurde.

Links und Tipps zur Organspende

Viele Menschen warten seit Jahren auf ein geeignetes Spenderorgan. Darum ist es wichtig, gegebenenfalls immer einen Organspende-Ausweis bei sich zu tragen, damit Angehörige Ihre Wünsche kennen und Ärzte entsprechend schnell handeln können. Hier können Sie einen Ausweis bestellen.

Mein Kind steht vor einer Herztransplantation (HTX). Was können wir tun?

Die erste Entscheidung liegt bei den behandelnden Ärzten. Eine Herztransplantation (HTX) wird dann in Erwägung gezogen, wenn alle anderen Behandlungsmöglichkeiten für Ihr Kind ausgeschöpft sind.

Die Warteliste für alle Organempfänger aus den Ländern Österreich, Belgien, Kroatien, Deutschland, Luxemburg, Niederlande und Slowenien wird zentral von der Organisation Eurotransplant mit Sitz in Leiden/Niederlande geführt. Für alle Spenderorgane aus diesen Ländern wird von Eurotransplant per Computer anhand eines Punktesystems der passende Empfänger ermittelt.

Für Ihr Kind spielen neben der Dauer der Wartezeit die Blutgruppe sowie die Größe und das Gewicht eine Rolle. Auch die Entfernung zwischen TX-Zentrum und Spenderklinik wird berücksichtigt.

Die Dauer der Wartezeit ist nicht vorhersehbar, weil bei der Organvergabe nicht nur die Wartezeit, sondern aufgrund des Mangels an Spenderorganen auch die langfristigen Erfolgsaussichten der HTX berücksichtigt werden.

Ihr betreuendes TX-Zentrum erwartet von Ihnen, dass Sie die Zeit nutzen, um unter Anleitung der betreuenden Ärzte und des Pflegepersonals das notwendige Grundwissen für die Weiterversorgung Ihres Kindes zu Hause zu erlangen.

Es ist möglich, dass eine stationäre Aufnahme im TX-Zentrum nötig wird. Dort können Ihrem Kind über Infusionen herzunterstützende Medikamente verabreicht werden, bis ein Spenderorgan gefunden ist. Auch eine parenterale Ernährung kann nötig werden, in einigen Fällen muss das Herz Ihres Kindes während der Wartezeit über ein Kunstherz unterstützt werden.

Weitere Informationen:

Broschüre “Herztransplantation bei Kindern”

Erfahrungsbericht

Irina: Organspende aus Sicht eines potentiellen Empfängers

Organspende war lange Zeit kein Thema für mich.

Bis ich begriffen habe, dass ich wohl in Folge meines Hypoplastischen Rechtsherzsyndroms irgendwann einmal selbst ein Spenderherz benötigen könnte. Ich sah mich mit Fragen und Zweifeln konfrontiert, die ich selbst jetzt noch in mir trage und die ich eigentlich nie erfahren wollte:

  • Woher weiß ich, dass es mir mit einem neuen Organ bessergeht?
  • Wie lange werde ich darauf warten müssen?
  • Will ich es überhaupt?
  • Was, wenn es abgestoßen wird?
  • Was, wenn es mir eine Zeit lang damit ziemlich gut geht und es dann irgendwann soweit wäre, dass es von meinem Körper als „fremd“ angesehen würde?
  • Was würde sich für mich ändern?
  • Was bliebe von meinem bisherigen Leben? Und so vieles mehr.

Dazu kommen dann noch die Fragen, die mir niemand beantworten kann oder eben keiner beantworten will:

  • Was würde passieren, wenn ich sterben sollte?
  • Was wird dann aus meiner Familie, aus meinem Freund und meinen Freunden?

Sofern der Spender dabei nicht sein Leben lassen musste, wäre es eher zu verkraften. Doch wenn man weiß, dass derjenige, der das Herz bzw. die Lunge gespendet hat, sein Leben dafür gelassen hat, auch wenn er sicherlich nicht wegen des Empfängers gestorben ist, ist das trotzdem ziemlich traurig und beklemmend. Ich würde demnach vom Tod eines anderen Menschen profitieren. Ich könnte, weil ein Mensch gestorben ist, mein Leben weiterleben. Und dieser Mensch hatte Menschen, die ihn geliebt haben. Was wird aus diesen Menschen? Werden sie sich darüber freuen, dass ein Teil der verstorbenen Person in mir weiterlebt?

Doch diese und viele weitere Fragen würde man mir nie beantworten können.

Informationsgespräch zur Herz-Lungentransplantation

All diese Dinge sind für mich viel näher gerückt, als ich es zulassen wollte. Vielleicht wäre ich dankbar gewesen, doch verschaffte mir der Gedanke an eine Transplantation Übelkeit und Angst. Als ich dann ein Gespräch zur Herz-Lungentransplantation hatte, bekam ich ein Info-Blatt über Risiken und Nachsorge. Darin las ich, dass die Überlebensrate folgendermaßen aussieht: im ersten Jahr liegt sie bei einer Herz-Lungentransplantation bei 61%; nach 5 Jahren bei 41% und nach 10 Jahren noch bei 26%. Da nicht nur das Herz, sondern auch die Lunge hätte transplantiert werden müssen und ich außerdem noch eine Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) habe, hielten die Chirurgen eine Transplantation für zu riskant. Wäre die Wirbelsäule nicht so sehr verkrümmt, hätte es möglicherweise funktioniert. Aber es ist, wie es ist und deshalb versuche ich auch, das zu akzeptieren und damit umzugehen. Ich habe noch so viel im Leben vor und auch wenn ich noch nicht viel hinbekommen habe in meinen 27 Jahren, so weiß ich doch, dass mir ein Leben im Krankenhaus nie und nimmer das bieten kann, was es mir außerhalb dieser Mauern bietet. Ich hätte diese Zeit des Zweifelns, meiner inneren Unruhe und Angst nie ohne meine Familie und meinem Freund überwunden.

Transplantation aufgrund meines Herzfehlers nicht möglich

Man braucht Menschen in seinem Umfeld, die einem Halt, Hoffnung und Mut zusprechen.

Vielleicht bin ich nicht so erfahren wie die starken Menschen, die schon so viele Operationen und Rückschläge hinter sich haben. Und doch weiß ich, dass ich kämpfen muss und es hat sich schon immer zu kämpfen gelohnt, also werde ich nicht damit aufhören. Ich werde mit meinem Herzfehler auskommen müssen, denn eine Transplantation ist aufgrund meines Herzfehlers nicht möglich. Deshalb rate ich an euch: Wir haben nur dieses eine Leben, also kämpft für eure Wünsche, Ziele!

Irina Jarosch
(Name geändert)

Aktuelles

Neue Regelung zur Organspende

Das Parlament lehnte am 16.01.2020 die viel diskutierte Einführung der Widerspruchsregelung mit 379 gegen 292 Stimmen ab, wonach alle Organspender geworden wären, die nicht ausdrücklich widersprochen hätten. Stattdessen befürwortet die Mehrheit des Bundestages die Entscheidungslösung: Bürger werden damit künftig bei Behördengängen, z.B. der Verlängerung des Personalausweises und bei Arztbesuchen regelmäßig für das Thema Organspende sensibilisiert. Ein Online-Register wird eingerichtet, in dem Entscheidungen jederzeit zu ändern sein werden. Damit soll die Zahl der Organspender gesteigert werden. 432 Abgeordnete waren für diesen Entwurf, 200 dagegen und 37 enthielten sich. Für Kinder sollen die Neuregelungen nicht gelten. Grundwissen über Organspenden soll auch Teil der Erste-Hilfe-Kurse vor einer Führerscheinprüfung werden.

Mehr Infos, TV-Beiträge und Artikel

Broschüre "Herztransplantation bei Kindern"
Broschüre "Das Leben mit einem herztransplantierten Kind" von D. Lindemann-Wittke
"Sarah und ihr fremdes Herz" - Ausgezeichnet mit dem BVHK Journalistenpreis 2018
Shanice - Herztransplantation
Artikel "Ein Herz für Ellen"
Artikel "Seymour lebt mit einem fremden Herzen"

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Quelleninfos:
Foto: istock/simonkr; EnvatoElements/aeey11