Herztransplantation (HTX) / Organspende
Vor allem während der ersten Wochen nach der HTX muss das Immunsystem Ihres Kindes mit hochdosierten Medikamenten
weitgehend „außer Gefecht“ gesetzt werden, um einer Abstoßung des Spenderorgans vorzubeugen. In dieser Zeit ist es in hohem Maße anfällig für Krankheitserreger.
Wichtigste Grundregeln im Alltag:
- häufiges Händewaschen
- Achten Sie zum Wohle Ihres Kindes darauf, dass es in seinem sozialen Umfeld keine Sonderstellung einnimmt, die es möglicherweise ausgrenzt.
- Wägen Sie ab zwischen transplantations-bedingten Vorsichtsmaßnahmen und dem psychischem Wohlbefinden Ihres Kindes.
Wie ist die Prognose?
Einige der ehemals transplantierten Kinder leben bereits seit 20 Jahren mit ihrem Spenderherzen. Allerdings herrscht in Deutschland ein großer Mangel an Spenderorganen. Die Lebensqualität herztransplantierter Kinder ist in den meisten Fällen gut und mit nur wenigen Einschränkungen verbunden.
Am allerwichtigsten ist die neu gewonnene Lebensqualität. Packen Sie die Chance beim Schopf, die Ihrem Kind durch das Geschenk der Organspende gewährt wurde.
Links und Tipps zur Organspende
Mein Kind steht vor einer Herztransplantation (HTX). Was können wir tun?
Die erste Entscheidung liegt bei den behandelnden Ärzten. Eine Herztransplantation (HTX) wird dann in Erwägung gezogen, wenn alle anderen Behandlungsmöglichkeiten für Ihr Kind ausgeschöpft sind.
Die Warteliste für alle Organempfänger aus den Ländern Österreich, Belgien, Kroatien, Deutschland, Luxemburg, Niederlande und Slowenien wird zentral von der Organisation Eurotransplant mit Sitz in Leiden/Niederlande geführt. Für alle Spenderorgane aus diesen Ländern wird von Eurotransplant per Computer anhand eines Punktesystems der passende Empfänger ermittelt.
Für Ihr Kind spielen neben der Dauer der Wartezeit die Blutgruppe sowie die Größe und das Gewicht eine Rolle. Auch die Entfernung zwischen TX-Zentrum und Spenderklinik wird berücksichtigt.
Die Dauer der Wartezeit ist nicht vorhersehbar, weil bei der Organvergabe nicht nur die Wartezeit, sondern aufgrund des Mangels an Spenderorganen auch die langfristigen Erfolgsaussichten der HTX berücksichtigt werden.
Ihr betreuendes TX-Zentrum erwartet von Ihnen, dass Sie die Zeit nutzen, um unter Anleitung der betreuenden Ärzte und des Pflegepersonals das notwendige Grundwissen für die Weiterversorgung Ihres Kindes zu Hause zu erlangen.
Es ist möglich, dass eine stationäre Aufnahme im TX-Zentrum nötig wird. Dort können Ihrem Kind über Infusionen herzunterstützende Medikamente verabreicht werden, bis ein Spenderorgan gefunden ist. Auch eine parenterale Ernährung kann nötig werden, in einigen Fällen muss das Herz Ihres Kindes während der Wartezeit über ein Kunstherz unterstützt werden.
Weitere Informationen:
Broschüre „Herztransplantation bei Kindern“
Aktuelles
Neue Regelung zur Organspende
Das Parlament lehnte am 16.01.2020 die viel diskutierte Einführung der Widerspruchsregelung mit 379 gegen 292 Stimmen ab, wonach alle Organspender geworden wären, die nicht ausdrücklich widersprochen hätten. Stattdessen befürwortet die Mehrheit des Bundestages die Entscheidungslösung: Bürger werden damit künftig bei Behördengängen, z.B. der Verlängerung des Personalausweises und bei Arztbesuchen regelmäßig für das Thema Organspende sensibilisiert. Ein Online-Register wird eingerichtet, in dem Entscheidungen jederzeit zu ändern sein werden. Damit soll die Zahl der Organspender gesteigert werden. 432 Abgeordnete waren für diesen Entwurf, 200 dagegen und 37 enthielten sich. Für Kinder sollen die Neuregelungen nicht gelten. Grundwissen über Organspenden soll auch Teil der Erste-Hilfe-Kurse vor einer Führerscheinprüfung werden.
Weitere Informationen
TV-Beiträge und Artikel
Seymor lebt mit einem fremden Herzen
Warum ich?“ hat Seymour sich häufig gefragt, seitdem er weiß, dass er ein neues Herz braucht. Es ist Juni 2006, Seymour leidet immer häufiger unter Atemnot, fühlt sich platt und angeschlagen. Er ist gerade mal 18 Jahre alt, eigentlich sportlich, lebensfroh und immer gut gelaunt. Mit seinem jüngeren Bruder und seiner Mutter lebt er in Aachen, wo er eine Ausbildung zum chemisch-technischen Assistenten macht. Aber seine große Leidenschaft ist der Fußball.
Seymour will Profi werden, er spielt erfolgreich in der Verbandsliga für den JSV Baesweiler 09. Kurz vor seinem geplanten Wechsel zu Alemannia Aachen wird Seymours Leben aus den Fugen gerissen. An einem Wochenende geht es Seymour so schlecht, dass seine Mutter ihn in die Notaufnahme fährt. Dort wird er internistisch untersucht. Ein Ultraschall zeigt, dass sein Herz viel zu groß ist.
Autorin/Quelle: Alissa Meyster/ Bento
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