Unsere Arbeit

Herzkranke Kinder und ihre Familien sind großen Belastungen ausgesetzt.
In einer solchen Situation brauchen die Familien an zahlreichen Stellen Unterstützung.

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Information und Aufklärung

Wir bieten ein hilfreiches Netzwerk für herzkranke Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und deren Familien zum Austausch und zur Information, das wir stetig ausbauen.

Wir informieren regelmäßig über aktuelle Neuigkeiten, hilfreiche Veranstaltungen sowie unsere Arbeit und den Fortschritt unserer Aktionen. Gemeinsam sind wir stark und können in der Gesundheitspolitik sowie vor Ort in den Kliniken und Praxen viel bewegen.

Erfahren Sie hier, wie wir unsere finanziellen und personellen Mittel einsetzen und wie genau Sie uns weiter unterstützen können.

Wem wir helfen
  • Etwa jedes 100. Kind wird in Deutschland mit einem Herzfehler geboren, das sind ca. 7.000 bis 7.500 Kinder pro Jahr.
  • Allein 4.500 dieser herzkranken Kinder benötigen einen bzw. mehrere Eingriffe am offenen Herzen.
  • Ca. 3 % der herzkranken Kinder können derzeit noch nicht operiert werden.
  • Heute erreichen mehr als 85 % der herzkranken Kinder das Erwachsenenalter.
  • Momentan leben mehr als 200.000 Menschen mit angeborenen Herzfehlern in Deutschland.

Quelle: Angaben der DGPK (Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie) unter Einbeziehung der Bayerischen Fehlbildungsstudie sowie Erhebungen von Dr. Bruckenberger, Niedersächsisches Sozialministerium (Bruckenberger Herzbericht), Stand 2012

Unterstützung

Herzkranke Kinder und ihre Familien sind großen Belastungen ausgesetzt, nicht nur emotionaler und psychischer, sondern auch finanzieller Natur.
Gesundheitliche Belastungen, ständige Sorge, lange Krankenhausaufenthalte …
In einer solchen Situation brauchen die Familien an zahlreichen Stellen Unterstützung.

Vor allem die betroffenen Kinder müssen Probleme wie langen Schulausfall und ständige Sonderbehandlung oder besondere Vorsichtsmaßnahmen bewältigen. Geschwister müssen oft sehr verständnisvoll sein und Eltern haben es nicht immer leicht, ihnen dieselbe Aufmerksamkeit zu geben wie ihrem kranken Kind.

Ebenso werden sie häufig mit einer Fülle an Informationen, Beratungsangeboten und Veranstaltungen konfrontiert,von denen es die passenden auszuwählen gilt.

Was wir dazu konkret tun:

  • Betroffene und Angehörige informieren und beraten
  • Ansprechpartner in Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge vermitteln
  • Forschung im Bereich der Kinderkardiologie unterstützen
  • Familienorientierte Rehabilitation (FOR) fördern
  • Sport- und Begegnungsprogramme (Reiter- und Segelwoche) bieten
  • Bundesweit Kinderherzsportgruppen unterstützen
  • Sozialrechtliche und psycho-soziale Hilfen leisten bzw. vermitteln
  • Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit leisten
  • Kliniknahe Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern schaffen
  • Arzt-Eltern-Patienten-Seminare und Veranstaltungen zum „Tag des herzkranken Kindes“
  • durchführen
  • Verbesserungen im gesundheitspolitischen Bereich durchsetzen
  • Integration der Betroffenen fördern (Kindergarten, Schule, Beruf, Sport etc.)
  • Netzwerke und den Erfahrungsaustausch der Betroffenen bilden und fördern

Film:

Herzkrank geboren – ein lebenslanger Weg

Was wir erreicht haben

Einen Gesamtüberblick darüber, was wir mit Ihrer Unterstützung für Menschen mit angeborenen Herzfehlern bewegen konnten, zeigt unser Tätigkeitsbericht. Einige Auszüge aus unserer Arbeit stellen wir hier vor.

Gemeinsamer Bundesausschuss

Der G-BA ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung. Dieses konkretisiert u.a. Anforderungen an Qualitätsmanagement und Qualitätssicherungsmaßnahmen im…

Arbeitskreise

Unsere Arbeitskreise zu wichtigen Themen wie Kinderherzsportgruppen, Kliniksprechstunden, Schule-Berufsfindung, Sozialrecht u.v.m. sammeln Informationen, werten diese aus und stellen sie Ihnen zur Verfügung.